溃疡性结肠炎(UC)诊断后需要了解的有用信息
内容
当我被诊断为溃疡性结肠炎(UC)时,我正处于人生的黄金时期。我最近买了第一套房子,工作非常好。我20岁那年很年轻。我不认识UC的人,也不太了解它的含义。该诊断令我震惊。我的未来会是什么样?
获得UC诊断可能会令人恐惧和压倒性。回顾过去,我希望在开始这种情况之前要知道一些事情。希望您可以从我的经验中学到东西,并在我开始使用UC的过程中将我学到的教训用作指导。
我没有什么不好意思的
我隐藏了诊断,直到病得无法掩饰为止。我很生气地告诉人们我患有UC-“大便病”。为了避免尴尬,我对所有人保密。
但是我没有什么可耻的。我让人们担心自己被我的疾病所困扰,这会阻碍他们接受治疗。从长远来看,这样做会对我的身体造成重大伤害。
您的疾病的症状并不影响其严重程度。如果您不愿意公开谈论这样的个人事情,这是可以理解的,但是教育他人是打破耻辱的最佳方法。如果您的亲人知道UC的真正含义,他们将能够为您提供所需的支持。
克服有关UC的困难部分,可以使您从亲人和医生那里获得更好的护理。
我不必一个人做
长期隐藏我的疾病使我无法获得所需的支持。甚至在我向亲人介绍了我的UC之后,我仍然坚持要照顾好自己并独自去约会。我不想让任何人负担我的病情。
您的朋友和家人希望为您提供帮助。给他们机会来改善您的生活,即使只是很小的事情。如果您不愿意与亲人谈谈自己的病情,请加入UC支持小组。 UC社区非常活跃,您甚至可以在线找到支持。
我把我的疾病保密了太久了。我感到孤独,孤独,茫然,无法获得帮助。但是您不必犯这个错误。无需任何人独自管理UC。
我本可以尝试使用这些产品来缓解症状
UC不是野餐。但是,有一些非处方产品可以使您的生活更轻松,并且臀部更加快乐。
钙莫西汀软膏
UC社区中保存最完好的秘密是Calmoseptine软膏。它是带有冷却元件的粉红色糊状物。上厕所后可以使用它。它有助于洗手间旅行后可能发生的燃烧和刺激感。
可冲湿巾
立即购买大量可冲洗湿巾!如果您经常使用浴室,即使是最柔软的厕纸也会开始刺激您的皮肤。可冲洗的湿巾在皮肤上更舒适。就个人而言,我认为它们会让您感觉更干净!
超柔软厕纸
大多数品牌都有卫生纸的柔和选择。您想要可以找到的最柔软的卫生纸来避免发炎。值得额外的钱。
加热垫
当您抽筋或您经常使用浴室时,加热垫会产生奇迹。使用可清洗的外罩,多种加热设置和自动关机功能。旅行时不要忘记它!
茶和汤
在几天中,您需要加热垫,还需要热茶和汤。通过从内部加热您,可以缓解疼痛并帮助您的肌肉放松。
补充奶昔
有时候,吃固体食物会感到疼痛或不适。这并不意味着您应该完全不进餐。当您无法进食时,手握补充剂会给您一些营养和能量。
我本可以为自己辩护
经过UC诊断后,我相信我医生的话就像圣经一样,没有提出任何问题。我照我说的做了。但是,找到合适的医生与找到合适的药物一样棘手。对一个人有效的方法可能对另一个人无效。
询问医生问题或寻求第二意见没有错。如果您觉得您的医生不听您的话,请找一个听。如果您觉得您的医生像对待一个病例一样对待您,请找一个对您好的对待。
约会时记笔记,不要害怕问问题。您是驾驶席上的一员。要获得所需的治疗,您必须了解自己的病情和护理选择。
我可以过充实幸福的生活
在我的UC旅程的最低点,我被痛苦和沮丧所蒙蔽。我没有看到如何再次感到高兴。看来我只会变得更糟。我希望有人告诉我,情况会变得更好。
没有人可以说何时或多长时间,但是您的症状会改善。您将重新获得生活质量。我知道有时很难保持积极的态度,但您会再次健康,快乐。
您需要接受某些情况无法控制。这都不是你的错。一次花一天时间,全力以赴,只展望未来。
外卖
当我被诊断患有UC时,我希望知道很多事情。我从未想到的事情突然变成了我生活的一部分。起初令人震惊,但我能够适应,您也可以。这是一个学习过程。随着时间的推移,您将了解如何管理自己的状况。在线上有无尽的资源,许多耐心的拥护者愿意为您提供帮助。
杰基·齐默曼(Jackie Zimmerman)是一位数字营销顾问,专注于非营利组织和医疗保健相关组织。从前,她曾担任品牌经理和传播专家。但是在2018年,她终于屈服了,开始在JackieZimmerman.co上为自己工作。通过在现场的工作,她希望继续与伟大的组织合作并激发患者的热情。诊断后不久,她开始撰写有关多发性硬化症(MS)和炎症性肠病(IBD)的文章,以此作为与他人联系的一种方式。她从未梦想过它会演变成职业。 Jackie从事倡导工作已有12年,并荣幸地代表MS和IBD社区参加各种会议,主题演讲和小组讨论。在她的空闲时间(还有什么空闲时间?!)中,她依her着两只救援幼犬和她的丈夫亚当。她还玩过辊德比。