这里有一点帮助:乳腺癌
内容
乳腺癌是女性出生的人中最常见的癌症。每年,它影响全球超过150万个人。根据美国癌症协会的最新数据,居住在美国的八分之一女性一生中将被诊断出患有乳腺癌。
当乳腺癌细胞在不受正常控制的情况下分裂并生长时,就会发生乳腺癌。据报道,50%至75%的乳腺癌始于乳腺导管,而只有10%到15%的乳腺癌始于小叶,而少数则始于其他乳腺组织。
尽管许多类型的乳腺癌都可能导致乳房肿块,但并非所有人都可以。发现许多乳腺癌的筛查乳房X线照片可以在较早阶段发现癌症,通常可以在感觉到症状之前就可以发现。
尽管通常将乳腺癌称为单一疾病,但证据表明,多种乳腺癌亚型在不同人群中发生率不同,对不同类型的治疗有反应,并且长期生存率各异。乳腺癌的警告信号也不是每个人都一样。
从2006年到2015年,乳腺癌的死亡率逐年下降,这归因于治疗水平的提高和早期发现。当前的研究继续发现生活方式的因素和习惯,以及影响乳腺癌风险的遗传基因。
这三个组织可以帮助乳腺癌患者找到难以找到的资源,同时为处于各个诊断阶段的人们提供一个社区。
Sharsheret
当28岁的犹太母亲罗谢尔·肖尔兹(Rochelle Shoretz)在2001年被诊断出患有乳腺癌时,她提供了许多帮助他们进餐和将儿子带到课外学习的机会。
不过,她真正想要的是和另一个像她一样的年轻妈妈说话,她可以帮助她与孩子们讨论一些棘手的话题-从化疗可能导致的脱发到高假期的准备,知道她面临着危及生命的疾病。
罗谢尔(Rochelle)在许多地方都找到了有关其疾病的信息,但她找不到年轻的犹太妇女来帮助她患乳腺癌的资源。她想为年轻的犹太人提供一个地方,让他们在最黑暗的时刻,无论他们身在何处,都可以找到他们,并寻找“姐妹”与他们分享癌症之旅。
因此,她创立了Sharsheret。
“ Sharsheret是犹太社区对乳腺癌的回应,并且是唯一一个解决犹太妇女和面临乳腺癌和卵巢癌的家庭的独特问题的全国性组织,” Sharsheret支持计划主任阿迪娜·弗莱施曼说。
“这是激发我们进行日常工作的灵感。”
大约40人的阿什肯纳兹犹太裔血统中的BRCA1或BRCA2基因突变,是普通人群的10倍。这种突变增加了患乳腺癌,卵巢癌和其他相关癌症的可能性。
Sharsheret对癌症和犹太人社区进行了有关这种风险的教育,并为处于罹患癌症危险中的人,被诊断出患有癌症的人以及与复发或生存问题相关的人提供了与文化相关的连续支持。
“使我们前进的是,通过对犹太人社区进行有关遗传性乳腺癌和卵巢癌增加的教育,并通过我们的12个国家计划来支持面临乳腺癌和卵巢癌的妇女和家庭,我们实际上挽救了生命,”弗莱施曼说。
BreastCancerTrials.org
BreastCancerTrials.org(BCT)的构想由Joan Schreiner和Joanne Tyler于1998年提出,他们是两名乳腺癌患者,他们想了解临床试验,但并未受到医生的鼓励。
BCT是一项非营利性服务,旨在鼓励受乳腺癌影响的个人将临床试验视为常规的护理选择。他们可以帮助人们找到针对其个人诊断和治疗历史的个性化试验。
您还可以使用BCT通过搜索关键字或选择试验类别(例如免疫疗法)来浏览600多个研究。 BCT的工作人员会写下所有的试验摘要,以使各个文化程度的人们都能理解它们。
琼(Joan)和琼(Joanne)将他们的想法带到加州大学旧金山分校之后不久,项目总监Elly Cohen于1999年加入BCT团队。科恩(Cohen)最近接受了早期乳腺癌的治疗,她因患乳腺癌的个人经历以及母亲因患该病而去世的人而受到BCT的吸引。
科恩说:“这种观点使我敏锐地意识到,在各自的诊断之间进行的试验如何为我提供了母亲无法获得的治疗选择,并且很可能有助于我的18岁生存。”
2014年,BCT开发了“转移试验搜索”,这是一种专门为转移性乳腺癌患者设计的匹配工具。该工具是与五个乳腺癌倡导组织合作开发的,目前已嵌入在13个倡导组织的网站上,这些网站可让您轻松访问受信任的社区中的试验。
2016年,BCT的访问量超过130,000。
“让我继续前进的是,我致力于帮助患者获得实验性的,可能挽救生命的疗法,并提高他们的个人意识,因为每个参与试验的患者都有助于加快关键乳腺癌研究的步伐,” Cohen说过。
亮粉色
2006年,年仅23岁的林赛·阿夫纳(Lindsay Avner)成为该国最年轻的女性,她接受了降低风险的双乳切除术。
在她出生之前失去了祖母和曾祖母的乳癌,并且在她12岁的时候看着母亲与乳腺癌和卵巢癌作斗争之后,Lindsay在22岁时接受了基因检测。
测试显示她携带了BRCA1基因的突变-这种突变显着增加了她患乳腺癌和卵巢癌的风险。在评估她的选择时,林赛面临着像她这样的人缺乏资源的问题:那些没有乳腺癌或卵巢癌,但想积极主动地健康的人。
2007年,林赛(Lindsay)创立了全国性非营利组织Bright Pink,其使命是通过赋予妇女以积极主动的生活方式,使她们从乳腺癌和卵巢癌中挽救生命。 Bright Pink的计划为妇女和日常生活中的医疗保健提供者提供乳房和卵巢健康教育。
Bright Pink首席执行官Katie Thiede表示:“我每天都会遇到一些人,分享他们身边的女人的故事,如果她们有机会获得Bright Pink提供的教育和资源,她们本可以挽救生命。” “自成立以来,我们已经授权近一百万名妇女积极倡导她们的乳房和卵巢健康-我们为此感到自豪。”
Bright Pink创建了一个名为“评估您的风险”的风险评估工具。 5分钟的测验会询问有关家庭健康,个人健康史和生活方式的因素,然后再提供个性化的乳腺癌和卵巢癌基线风险。
詹·托马斯(Jen Thomas)是旧金山的新闻记者和媒体策略师。当她不希望有新的地方去拍照时,可以在海湾地区发现自己,因为她坚持到处走来走去,挣扎着扭瞎她的杰克罗素梗犬,或者看上去迷路了。詹(Jen)还是一名极具竞争力的极限飞盘选手,一位体面的攀岩者,一位失误的跑步者以及一位有抱负的空中表演者。