溃疡性结肠炎的生活成本：杰基的故事
内容
杰基·齐默曼（Jackie Zimmerman）住在密歇根州利沃尼亚。从她的家到俄亥俄州的克利夫兰，要花几个小时的车程-她为医生的约会和手术做了无数次旅行。
她说：“每次我去那里的时候，至少要花200美元，包括食物，汽油，时间和所有东西。”
这些旅行只是Jackie用来治疗溃疡性结肠炎（UC）的一部分费用，溃疡性结肠炎是她已经生活了多年的慢性病。
UC是一种炎症性肠病（IBD），可引起炎症和疮co在大肠（结肠）的内壁发展。它会引起疲劳，腹痛，直肠出血和其他症状。它还可能导致各种并发症，其中一些威胁生命。
为了治疗这种情况，杰基和她的家人已经支付了数千美元的保险费，共付额和免赔额。他们还自掏腰包支付了差旅费，非处方药（OTC）药品和其他护理费用。
杰基说：“如果我们要谈论的是保险支付的金额，我们至少在百万美元左右。”
“我大概在100,000美元左右。可能更多，因为我没有考虑每次访问的每一个免赔额。”
得到诊断
Jackie患有胃肠道（GI）症状约十年后被诊断为UC。
她说：“老实说我大概在十年前就经历过溃疡性结肠炎的症状，”她说，“但那时我还在读高中，这很尴尬。”
在2009年春季，她看到凳子上有鲜血，并且知道该去看医生了。
她去了当地的地理专家。他建议杰基改变饮食，并开一些饮食补充剂。
当这种方法行不通时，他进行了柔性乙状结肠镜检查-一种用于检查直肠和下结肠的手术。他发现了UC的故事迹象。
杰基回忆说：“那时，我正处于爆发状态。”
“这非常痛苦。那是一次非常非常糟糕的经历。我记得，我躺在桌子上，瞄准镜已经过去，他轻拍了我的肩膀，他说：“别担心，那只是溃疡性结肠炎。”但是，尽管经历如此糟糕，但没有什么能使杰姬做好应对未来几年所面临挑战的准备。
“可怕”的护理费用
在被诊断出杰基的时候，她有一份全职工作。一开始，她不必错过很多工作。但是不久之后，她的症状加剧了，她需要花更多的时间来管理自己的UC。
“随着事情的进展，而且进展很快，我经常在医院里。我大概每个星期都在急诊室几个月。她继续说，“我在医院待了更长的时间，我错过了很多工作，而且那段时间他们肯定不付钱给我。”
诊断后不久，成龙的胃肠道医生开了她的美沙拉敏（Asacol）口服药，以帮助减轻结肠发炎。
但是在开始用药后，她的心脏周围积水-美沙拉敏的罕见副作用。她不得不停止使用这种药物，接受心脏手术，并在重症监护病房（ICU）呆了一周。
那是许多昂贵手术的第一步，由于病情，她将不得不延长住院时间。
“那时，这些账单只是刚刚开始。我会打开它们，然后说，'哦，这真的很长，很吓人'，然后就像'最低价是多少，我的最低价是多少，付款？”杰基参加了一项健康保险计划，该计划将帮助支付她的护理费用。当她难以负担每月600美元的保费时，她的父母会介入帮助。
选择权不足
杰姬还患有多发性硬化症（MS），这是一种自身免疫性疾病，限制了她可以服用的某些药物。
由于这些限制，她的医生无法开出英夫利昔单抗（Remicade）等生物药物，如果美沙拉敏不在场，则通常用于治疗UC。
给她开了布地奈德（Uceris，Entocort EC）和甲氨蝶呤（Trexall，Rasuvo）的处方。这些药物都没有起作用。似乎手术可能是她最好的选择。
她补充说：“到那时，我的健康状况一直在下降，并且没有迅速奏效，我开始谈论看医生。”
那是杰基开始前往俄亥俄州克利夫兰诊所的旅程。她将不得不越过州界来获得所需的护理。
四个手术，数千美元
在克利夫兰诊所，杰基将接受手术以切除结肠和直肠，并建立一个被称为“ J袋”的水库。这将允许她存储粪便并通过肛门。
该过程将由三个操作组成，这些操作分散在9个月的时间内。但是由于不可预见的复杂性，它花费了四个操作且一年多的时间才完成。她在2010年3月进行了第一次手术，在2011年6月进行了最后一次手术。
每次手术前几天，杰基都被送进医院进行术前检查。每次手术后，她还待了几天以进行后续测试和护理。
在每次住院期间，她的父母都到附近的一家酒店登记入住，因此他们可以帮助她完成整个过程。杰基说：“我们要掏出数千美元，只是要在那里。”
每次手术的费用为50,000美元或更多，其中大部分是支付给她的保险公司。
她的保险提供商将她的年度免赔额定为7,000美元，但在2010年下半年，该公司倒闭了。她必须找到其他提供者并获得新计划。
“仅一年，我就自掏腰包支付了17,000美元的免赔额，因为我的保险公司将我抛弃了，我不得不重新购买。我已经支付了自付额和自付额的最高限额，因此我必须在年中重新开始。”寻求帮助
2010年6月，成龙失去了工作。
由于生病和看病，她错过了太多工作。
她说：“手术后，他们会打电话给我，‘嘿，你什么时候回来？’而且根本没有办法向你不认识的人解释。”
“我还不够。他们对此很客气，但他们开除了我，”她告诉Healthline。
杰姬每周可获得300美元的失业救济金，对于她来说，这笔钱太多了，没有资格获得国家援助-但不足以支付她的生活费和医疗费用。
她说：“那时，我一半的月收入就是我的保险金。”
“我绝对是在向我的家人寻求帮助，我真的很幸运他们能够提供帮助，但是成为成年人却感觉非常糟糕，仍然必须请父母帮助您支付账单。”在第四次手术后，杰姬定期在克利夫兰诊所接受任命，以监测她的康复情况。当她的J袋发炎（这是她的手术的常见并发症）发炎时，她需要多次前往克利夫兰进行更多的后续护理。
保持保险的压力
手术对杰基的生活质量产生了重大影响。随着时间的流逝，她开始感觉好多了，并最终恢复了工作。
2013年春季，她在密歇根州的“三大”汽车制造商之一工作。这样一来，她就可以放弃购买的昂贵保险计划，而是加入雇主赞助的计划。
她回忆说：“实际上，我第一次参加了他们的保险，这是我雇主的保险，因为我感觉自己足够稳定，可以找到一份工作，而且我相信自己会在这里待一段时间。”
她的老板了解她的健康需求，并鼓励她在需要时请假。她在那份工作上呆了大约两年。
当她辞去工作时，她通过根据《平价医疗法案》（“ Obamacare”）建立的州保险交易所购买了保险。
2015年，她开始在非营利组织工作。她将自己的ACA计划换成了另一份雇主赞助的计划。一段时间以来效果很好，但是她知道这不是一个长期的解决方案。
她说：“我觉得自己从事这项工作的时间比我想在保险方面做的时间要长。”
那年早些时候，她的MS复发了，她需要购买保险才能应付这两种疾病的管理费用。
但是在当前的政治环境下，ACA感到不稳定，杰基无法通过国家交易所购买另一份保险计划。这使她不得不依赖雇主赞助的计划。
她不得不继续工作，这给她带来了很大的压力-这会使MS和UC的症状加重。
期待下一次复发
杰基和她的男友于2018年秋天结婚。作为他的配偶，杰基可以参加由雇主赞助的保险计划。
她说：“我很幸运能够得到丈夫的保险，我们决定在正确的时间结婚。”
该计划为她提供了管理多个慢性健康状况所需的覆盖面，同时她是一名自雇的数字营销顾问，作家和患者支持者。
尽管她的胃肠道症状目前处于控制之中，但她知道这种情况随时可能改变。患有UC的人可能会经历较长的缓解期，然后可能出现症状“耀斑”。杰基（Jackie）着眼于将自己赚到的一些钱存起来，以防可能复发。
“您总是想在生病时有一笔钱，因为同样，即使您的保险确实涵盖了一切并且令人惊讶，您可能也没有工作。因此，没有钱进来，您仍然有常规账单，并且没有针对“本月我需要杂货”的患者帮助。”她补充说：“花的钱无止境，当您不能上班时，花的钱很快就停止了，所以这是一个非常昂贵的地方。”
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