这就是羟氯喹短缺使风湿性关节炎患者受伤的方法

内容

• 羟氯喹不足的痛苦副作用
• 在等待羟基氯喹问世的几周中，我经历了6年被诊断为类风湿关节炎的最严重耀斑。
• 总统的虚假陈述如何造成伤害
• 这些虚假主张导致立即采取危险行动。
• 风湿病患者生活在恐惧中
• 现在，我们比以往任何时候都更需要依靠医学界的合理建议

特朗普关于使用抗病毒药预防COVID-19的建议是毫无根据和危险的，并且正在使患有慢性疾病的人的生命处于危险之中。

2月下旬，为了应对大流行病的发生（预计该流行病会在曼哈顿郊外降临我的社区），我积stock了食品，家庭必需品和药物，这些物质是隔离期间维持我的大家庭必不可少的。

我知道，除了有一个与我们同住的年迈母亲外，照顾一个7口之家在爆发期间将具有挑战性。

我患有类风湿性关节炎的侵略性和衰弱性形式，我的五个孩子患有各种自身免疫性疾病以及其他复杂的医学问题。这使得计划即将到来的大流行至关重要。

同时，我的风湿病医生建议，直到我的丈夫停止上下班去纽约工作之前，我和我的孩子们都不要服用我们一直用来抑制疾病活动的免疫抑制生物药物。

我们的医生担心我的丈夫在工作中或在拥挤的火车上通勤时会暴露于COVID-19，这会给免疫受损的家庭和医疗脆弱的母亲带来致命的危险。

羟氯喹不足的痛苦副作用

停止使用生物制剂会带来风险-最有可能是由于疾病引起的令人发指的耀斑，并伴有猖,、不受约束的炎症。

为了减轻这种可能性，我的医生开了抗疟药羟氯喹，该药已用于治疗类风湿性关节炎，狼疮和其他疾病。

尽管羟氯喹不能像生物制剂那样有效地治疗我的疾病，但它不会带来同样的免疫抑制风险。

但是，当我尝试加药时，一位沮丧的药剂师告诉我，由于短缺，他们无法从供应商那里获得药品。

我打了电话 每一个 我们所在地区的一家药房，每次都遇到相同的故事。

在等待羟基氯喹问世的几周中，我经历了6年被诊断为类风湿关节炎的最严重耀斑。

穿衣，做饭，上下楼梯，打扫卫生和照顾我的孩子和母亲已成为无法克服的任务。

发热，头痛，失眠和无休止的痛苦使我感到厌倦。我的关节变得异常柔软和肿胀，并且手指或脚趾肿胀并锁定在适当的位置，我无法动弹。

每天早晨起床并进入浴室淋浴-这有助于提高刚度，RA的标志，并且通常在疼痛最严重的时候-花费的时间是正常时间的三倍。

刺耳的不适会让我喘不过气来。

总统的虚假陈述如何造成伤害

在我意识到药物短缺之后不久，其他国家的医生就出现了新闻报道，他们在试验羟氯喹和阿奇霉素，但结果不清楚。

医学界同意，必须进行临床试验以证明这些药物的有效性，但唐纳德·特朗普总统得出了自己的毫无根据的结论。

在推特上，他吹捧羟氯喹是“医学史上最大的改变游戏规则的人之一”。

特朗普声称，经常接受羟氯喹治疗的狼疮患者似乎不太可能获得COVID-19，并且“有谣言”和“有研究”证实了他的“理论”。

这些虚假主张导致立即采取危险行动。

医师为自己和想要预防性服用该药的患者过量开了羟氯喹，或者只是在药柜中只是想要这种药物以防万一要开发COVID-19的患者。

为了保护自己免受新型冠状病毒感染，亚利桑那州的一名男子在摄入氯喹磷酸盐后死亡，这是为了清洁水族箱。

显然，这不是在保护我们，而是我们国家最高领导人的建议反而造成了伤害和危险的错误信念。

风湿病患者生活在恐惧中

特朗普的建议不仅毫无根据而且危险，而且使患有慢性疾病的人的生命处于危险之中。

在《内科医学年鉴》的一篇文章中，风湿病专家协会COVID-19全球风湿病联盟警告不要匆忙得出有关该药物的结论。他们警告说，短缺可能对类风湿性关节炎和狼疮患者不利。

“羟氯喹（HCQ）短缺可能使这些患者面临严重甚至危及生命的耀斑的危险；联盟写道，有些医院可能已经住院时需要住院治疗。 “直到产生可靠的证据并建立适当的供应链，否则必须强调在COVID-19患者中合理使用HCQ，例如在研究中使用。”

4月，美国食品药品监督管理局（FDA）反对在医院或临床试验之外使用羟氯喹治疗COVID-19，理由是有报道称用该药物治疗的COVID-19患者存在严重的心律问题。

2020年3月28日，FDA授予了用于治疗COVID-19的羟氯喹和氯喹的紧急使用许可（EUA），但他们于2020年6月15日撤回了该许可。根据对最新研究的回顾，FDA确定这些药物不太可能是COVID-19的有效疗法，并且为此目的使用它们的风险可能大于任何益处。

疾病控制与预防中心（CDC）指出：“目前没有美国食品药品监督管理局（FDA）批准的用于预防或治疗COVID-19的药物或其他疗法。”

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许多依靠羟氯喹的人希望医学界的这一指导将意味着更容易获得其挽救生命的药物。

但是，当特朗普坚持说支持预防COVID-19的药物时，这些希望很快就破灭了，甚至说他自己每天都在服用。

因此，短缺仍在继续。

根据狼疮研究联盟的一项调查，在COVID-19大流行中，超过三分之一的狼疮患者在服用羟氯喹处方上存在问题。

像我这样的风湿病患者仍然担心持续的赤字，特别是在某些地区看到COVID-19病例增加或复发的情况下，我们将走向似乎不可避免的第二波。

现在，我们比以往任何时候都更需要依靠医学界的合理建议

我非常感谢和赞赏，医学界正在不懈努力，为那些已开发出COVID-19的人以及正在拼命试用疫苗的研究人员寻找治疗方法，以期有望阻止这种致命疾病的蔓延。

我生活在社区中有很多病例的热点地区，我非常清楚地知道，导致COVID-19的病毒SARS-CoV-2具有毁灭性。

寻找可靠的治疗和希望来源时，我们必须依靠医学界的专业知识。

尽管特朗普自称能回答所有问题，但接受他的任何医疗建议均会损害您的健康和福祉。

特朗普不负责任的崇高精神给我们社会上医学上最脆弱的成员造成的伤害是不可原谅的。

那些受伤或丧生的人，以及无法获得药物治疗的病人，就是证明。

Elaine MacKenzie是一位残疾和慢性病倡导者，拥有30多年的经验。她与孩子，丈夫和他们的四只狗住在纽约市以外。