骨髓纤维化：预后和预期寿命

内容

• 处理MF带来的痛苦
• MF治疗的副作用
• MF的预后
• 应对策略

什么是骨髓纤维化？

骨髓纤维化（MF）是一种骨髓癌。这种情况会影响人体产生血细胞的方式。 MF也是一种进展性疾病，对每个人的影响都不同。有些人会出现严重症状，并会迅速发展。其他人可能生活数年而没有任何症状。

请继续阅读以了解有关MF的更多信息，包括该疾病的前景。

处理MF带来的痛苦

MF最常见的症状和并发症之一是疼痛。原因多种多样，可能包括：

• 痛风，可能导致骨骼和关节疼痛
• 贫血，这也会导致疲劳
• 治疗的副作用

如果您痛苦不堪，请与您的医生谈谈药物或其他控制药物的方法。轻度运动，伸展运动和充分休息也可以帮助缓解疼痛。

MF治疗的副作用

治疗的副作用取决于许多不同的因素。并非每个人都会有相同的副作用。反应取决于您的年龄，治疗和用药剂量等变量。您的副作用也可能与您过去或过去曾经遇到过的其他健康状况有关。

一些最常见的治疗副作用包括：

• 恶心
• 头晕
• 手脚疼痛或刺痛
• 疲劳
• 气促
• 发热
• 暂时脱发

治疗完成后，副作用通常会消失。如果您担心自己的副作用或在管理方面有困难，请与您的医生讨论其他选择。

MF的预后

预测MF的前景是困难的，并且取决于许多因素。

尽管分期系统用于衡量许多其他类型的癌症的严重程度，但尚无MF分期系统。

但是，医生和研究人员已经确定了一些因素，可以帮助预测一个人的外表。这些因素被用于所谓的国际预后评分系统（IPSS）中，以帮助医生预测平均生存时间。

满足以下条件之一意味着平均存活率为八年。达到三个或三个以上可以将预期生存率降低到两年左右。这些因素包括：

• 超过65岁
• 出现影响全身的症状，例如发烧，疲劳和体重减轻
• 患有贫血或红细胞计数低
• 白细胞计数异常高
• 循环血细胞（未成熟​​白细胞）大于1％

您的医生可能还会考虑血细胞的遗传异常，以帮助确定您的外表。

不满足上述任何条件（年龄除外）的人们都被视为低风险类别，中位生存期超过10年。

应对策略

MF是一种会改变生活的慢性疾病。应对诊断和治疗可能很困难，但是您的医生和医疗团队可以提供帮助。与他们进行公开交流很重要。这可以帮助您对所接受的护理感到满意。如果您有任何疑问或疑虑，请写下您的想法或想法，以便与您的医生和护士进行讨论。

被诊断患有MF等进行性疾病会给您的身心造成额外压力。确保照顾好自己。正确饮食并进行轻微运动，如散步，游泳或瑜伽，将帮助您精神焕发。它还可以帮助您摆脱因进行MF而带来的压力。

请记住，在旅途中寻求支持是可以的。与家人和朋友交谈可以帮助您减少孤独感，获得更多支持。它还将帮助您的朋友和家人学习如何支持您。如果您在日常工作（例如做家务，做饭或运输）方面需要他们的帮助-甚至只是听您说-都可以问。

有时您可能不想与朋友或家人分享一切，这也很好。许多本地和在线支持小组都可以帮助您与患有MF或类似疾病的其他人建立联系。这些人可以与您正在经历的事情相关，并提供建议和鼓励。

如果您开始对诊断感到不知所措，请考虑与受过训练的心理健康专业人员（例如顾问或心理学家）交谈。它们可以帮助您更深入地了解和应对MF诊断。