不要以残疾人父母为专家

内容

• 当我阅读有关影响自闭症社区的问题时，我想听听自闭症患者的意见
• 我们是最了解我们的社区，我们的交通需求，我们的住宿和我们的文化的人-{textend}，但我们常常在谈论残疾时回想起。
• 残疾孩子的父母也很重要，我确实了解对他们特定资源的需求
• 用残疾人作为我们生活和经验的专家，也重新塑造了我们看待残疾的方式

我们如何看待世界塑造着我们选择成为{textend}的人，分享令人信服的经验可以构成我们彼此相处更好的方式。这是一个有力的观点。

我是自闭症患者-{textend}，老实说，我厌倦了自闭症孩子的家长在有关自闭症倡导的对话中占主导地位。

不要误会我的意思。我非常感激我与两个父母一起长大，他们同时为我提倡和教导我自我辩护。

令人沮丧的是，当像我父母这样的人（{textend}）抚养自闭症和残障儿童，但本身并没有残障的人-{textend}始终是唯一的专家，而这些人实际上已经与失能。

当我阅读有关影响自闭症社区的问题时，我想听听自闭症患者的意见

我想要一个自闭症患者的观点，即如何在工作场所中增加住宿条件，或者是如何在学生中浏览大学课程。

如果我正在阅读有关自闭症患者如何制定可访问的课程表的故事，那么我想首先听听目前或以前的大学自闭症学生的情况。他们在和什么斗争？他们使用了哪些资源？结果是什么？

如果故事还包括大学招生顾问，在大学残疾服务办公室工作的人或教授的资料，我会没事的。他们可以通过提供内部人士对自闭症学生的期望以及我们如何最好地倡导我们的需求的观点来完善故事。

但是很少看到这样的故事。尽管我们已经花了数年（{textend}，有时甚至是我们的一生）（{textend}）与残疾人在一起，但残疾人在我们自己的生活上的专业知识常常被忽视和低估。

我们是最了解我们的社区，我们的交通需求，我们的住宿和我们的文化的人-{textend}，但我们常常在谈论残疾时回想起。

当我写关于作为一个自闭症患者高度同情的文章时，我采访了自闭症成年人，他们想消除自闭症患者不能同情的神话。我用自己的经历以及其他自闭症成年人的经历来解释为什么许多自闭症患者被误认为缺乏情感和缺乏同情心的原因。

这是一次令人难以置信的经历。

30多岁和40多岁的自闭症患者向我表示，这是他们第一次阅读采用这种方法的有关自闭症和同理心的任何东西，或者是由自闭症患者而不是父母或研究人员撰写的。

这不应该与众不同。但是，经常不邀请自闭症患者分享他们的专业知识。

残疾孩子的父母也很重要，我确实了解对他们特定资源的需求

了解帮助您的孩子度过残障世界的最佳方法可能对您很有帮助。我只是希望那些资源 也 包括禁用的声音。

但是，如果与患有多动症的孩子一起做家务的指南特别听从多动症的成年人的建议，这不是令人难以置信的，他们知道并了解成为一个努力记住自己必须洗碗的孩子的感觉是什么每周两次？

患有ADHD的成年人有一些技巧-{textend}来自他们一生的经验和与临床医生的治疗-{textend}，他们知道什么可以或不可以以没有ADHD的父母无法使用的方式工作。

归根结底，当我们授权人们分享自己的声音和经验时，每个人都会赢。

用残疾人作为我们生活和经验的专家，也重新塑造了我们看待残疾的方式

它不是将残疾人定位为需要帮助的人，而是将父母定位为可以为我们提供帮助的专家，而是将我们定位为最了解我们的残疾和最需要的拥护者。

它使我们成为能够做出积极决策而不是为我们做出决策的人。它使我们在生活中发挥了积极作用，并描绘了关于残疾（以及关于我们的特定状况）的叙述。

不管我们是一生与残疾人一起生活还是新近获得的，残疾人都知道在我们的思想和身体中生活的感觉。

我们对环游世界，为自己辩护，要求获得访问权，创造包容性有着深刻的理解。

这就是使我们成为专家的原因-{textend}，现在是时候我们的专业知识会受到重视了。

Alaina Leary是一位来自马萨诸塞州波士顿的编辑，社交媒体经理和作家。她目前是Equally Wed Magazine的助理编辑，也是非营利组织We Need Diverse Books的社交媒体编辑。