如何为我的慢性病坐轮椅改变了我的生活

内容

• 推动自己成为“好人”
• 在我的电动椅子上感觉很棒

最终接受我可以使用一些帮助，给了我比想象中更多的自由。

健康和保健触动我们每个人。这是一个人的故事。

“您太固执，无法坐在轮椅上。”

这就是我当时的专家物理治疗师Ehlers-Danlos综合征（EDS）在我20多岁时告诉我的。

EDS是一种结缔组织疾病，几乎影响到我身体的每个部位。拥有它的最大挑战是我的身体不断受伤。每周我的关节可能会半脱位，肌肉会拉扯，痉挛或撕裂数百次。我从9岁起就与EDS一起生活。

曾经有一段时间，我花了很多时间思考这个问题， 什么是残疾？我认为患有可见的，更为传统理解的残障人士的朋友是“真正的残障人士”。

当我-从外面-身体可以健康地通过时，我无法证明自己是残疾人。我认为自己的健康状况一直在变化，而我从未想到残疾是固定不变的。我告诉自己，我病了，没有残疾，而坐轮椅只是“真正的残疾人”可以做的事情。

从假装的岁月到我度过痛苦的那段时间，我一直没有错，在EDS的整个生命中，大部分时间都是一个拒绝的故事。

在我十几岁到二十多岁的初期，我无法接受身体状况不佳的现实。我缺乏同情心的后果是躺在床上花了数月的时间-由于无法推动我的身体以至于无法跟上我的“正常”健康同伴而无法正常工作。

推动自己成为“好人”

我第一次使用轮椅是在机场。我以前从未考虑过使用轮椅，但在度假前我曾使膝盖脱臼，需要协助才能通过候机楼。

这是一次了不起的节能和痛苦体验。我没有想到它比带我去机场更重要，但这是教我如何使用椅子改变我的生活的重要的第一步。

如果说实话，即使在患有多种慢性病近20年之后，我始终觉得自己的身体比我聪明。

辅助设备（主要是拐杖）是用于急性伤害的，我见过的每位医疗专业人员都告诉我，如果我努力工作，那么我会“精打细算”，最终。

我不是。

由于将自己推得太远，我会崩溃几天，几周甚至几个月。对我来说，健康人通常认为懒惰太过分了。多年以来，我的健康状况进一步下降，感觉无法下床。多走几步会给我带来极大的痛苦和疲劳，以至于离开公寓一分钟后我就会哭泣。但是我不知道该怎么办。

在最坏的时候-当我觉得自己没有生命的力量时-我妈妈会带着奶奶的旧轮椅出现，只是让我起床。

我会弯下腰，她会带我去逛商店或换些新鲜空气。当有人要推我时，我开始越来越多地在社交场合使用它，这给了我机会离开我的床上，过着些许外表的生活。

去年，我得到了理想的工作。这意味着我必须弄清楚如何从无所事事到离开房子去办公室工作几个小时。我的社交生活也加快了，我渴望独立。但是，又一次，我的身体在努力跟上。

在我的电动椅子上感觉很棒

通过教育和在线上与其他人的接触，我了解到我对轮椅和残疾人整体的看法被误解了，这是由于我在新闻和大众文化中看到的对残疾的描述有限。

我开始将自己识别为残障人士（是的，看不见的残障人士是一件事情！），并意识到“尽力而为”继续前进并不完全是对我身体的公平竞争。凭着世界上所有的意志，我无法修复结缔组织。

现在是时候准备电动椅子了。

为我找到合适的人很重要。逛了逛之后，我发现了一把令人难以置信的舒适转椅，让我感觉很棒。我的电动椅只用了几个小时就感觉像是我的一部分。六个月后，当我想到自己有多爱我时，我仍然会流泪。

我五年来第一次去一家超市。我可以走出去，而不必将其作为那一周的唯一活动。我可以和周围的人在一起，而不必担心会被送进医院。我的电动椅子为我提供了我永远都不记得的自由。

但同样重要的是要认识到，轮椅从一开始就感觉像是一种负担。对我来说，坐轮椅要花很多时间。从能够四处走动（尽管有疼痛）到经常在家被隔离的过渡是悲伤和学习的过程之一。

年轻的时候，“卡在轮椅上”的想法很可怕，因为我将其与失去更多的行走能力联系在一起。一旦这种能力消失了，我的椅子给了我自由，我就完全不同了。

我对使用轮椅的自由的想法与轮椅使用者经常从人们那里得到的怜悯相反。 “看起来不错”但使用椅子的年轻人对此感到非常遗憾。

我花了很长时间才让医学专家相信，如果我使用椅子，我会失败或以某种方式放弃。但事实恰恰相反。

我的电动椅子是一种认识，我不需要强迫自己承受最小的痛苦。我应该有机会真正地生活。我很高兴能坐在轮椅上这样做。

Natasha Lipman是伦敦的一位慢性病和残疾博客作者。她还是全球变革制造者，Rhize新兴催化剂和Virgin Media先锋。您可以在Instagram，Twitter和她的博客上找到她。