如何开始使用IPF让心爱的人开始治疗
内容
特发性肺纤维化(IPF)是一种导致肺部瘢痕形成的疾病。最终,肺部会变得如此结疤,以至于无法将足够的氧气吸入血液。 IPF是一种严重状况,会引起诸如symptoms咳和呼吸急促的症状。一旦被确诊为IPF,大多数人仅能生存。
由于前景恶劣,某些患有这种疾病的人可能看不到要接受治疗的意义。他们可能会担心,治疗所带来的副作用并不值得他们获得有限的额外时间。
然而,治疗可以帮助管理症状,改善生活质量,并可能帮助IPF患者更长寿。临床试验中正在研究的新疗法甚至可能提供潜在的治疗方法。
如果您附近的人不愿接受治疗,可以采取以下措施改变主意。
IPF治疗:它们如何提供帮助
为了说明IPF治疗的重要性,您需要知道可用的治疗方法及其帮助。
医生可单独或联合使用以下药物治疗IPF:
- 泼尼松(Deltasone,Rayos)是一种类固醇药物,可减轻肺部炎症。
- 硫唑嘌呤(依兰)可抑制免疫系统过度活跃。
- 环磷酰胺(Cytoxan)是一种化学疗法药物,可减轻肺部肿胀。
- N-乙酰半胱氨酸(乙酰丙酮)是一种抗氧化剂,可以预防肺损伤。
- Nintedanib(Ofev)和pirfenidone(Esbriet,Pirfenex,Pirespa)可以防止肺部进一步形成疤痕。
其他药物可缓解IPF症状,例如咳嗽和呼吸急促,这可以帮助您所爱的人感觉更好并且更容易走动。这些包括:
- 止咳药
- 质子泵抑制剂等抗回流药
- 氧气疗法
肺康复计划旨在帮助患有IPF等肺部疾病的人们更轻松地呼吸。该程序包括:
- 营养咨询
- 运动训练
- 有关如何管理IPF的教育
- 呼吸技巧
- 节约能源的方法
- 应对IPF的情感影响的疗法
当肺功能最终恶化时,可以选择肺移植。从捐献者那里获得健康的肺可以帮助您所爱的人更长寿。
进行治疗
为了说服您所爱的人他们应该考虑接受IPF治疗,您需要开始一段对话。安排时间让你们两个说话。如果您认为其他家庭成员或朋友可以帮助您提出意见,请邀请他们。
见面之前,请收集信息。在互联网和书籍中阅读有关IPF的信息。咨询肺科医生-专门治疗IPF等肺部疾病的医生。讨论时要列出谈话要点-包括为什么治疗很重要,以及它如何帮助您所爱的人。
在一个不会分心的地方聚会,例如在家里或安静的餐厅。留出足够的时间进行真实的交谈。讨论如此重要的事情时,您不想感到仓促。
在开始对话时,请尝试从对方的角度看情况。想象一下,在危及生命的条件下生活会是多么可怕。想想他们可能感到多么孤立。
对待您的方法要谦虚和敏感。强调您想提供帮助,但不要发表意见。请记住,IPF的许多治疗可能很麻烦-例如必须在氧气罐周围挂片-或引起副作用-例如泼尼松的体重增加。尊重您所爱的人对治疗的担忧和犹豫。
如果他们感到绝望,请强调存在希望。每个有这种情况的人都是不同的。有些人可以保持稳定和相对健康多年。对于那些经历疾病进展的人,正在进行临床试验以测试可以改善其症状甚至最终提供治愈方法的新疗法。
参与其中
进行对话后,请不要就此停下来。主动成为您所爱之人的照顾者。您可以为他们做一些事情:
- 驱使他们往返于医生的约会中,并在访问期间做笔记。
- 在药店领取处方药。
- 在他们需要吃药或即将预约医生时提醒他们。
- 与他们一起运动。
- 帮助他们购买杂货并烹饪更健康的饭菜。
患有像IPF这样的严重慢性疾病可能很困难。当您所爱的人感到不知所措时,愿意提供支持。向他们表明您的关心,并且愿意为帮助他们做任何必要的事情。
如果该人仍然不愿接受治疗,请查看他们是否愿意与心理咨询师或心理医生会面,他们可以与他们讨论一些问题。您也可以将他们带到支持小组。与接受过IPF治疗的其他人会面有助于缓解他们的一些担忧。