作者: Charles Brown
创建日期: 10 二月 2021
更新日期: 11 行进 2025
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Healthline的新应用程序可帮助人们与IBD联系 - 健康
Healthline的新应用程序可帮助人们与IBD联系 - 健康

内容

IBD Healthline是针对克罗恩氏病或溃疡性结肠炎患者的免费应用程序。该应用程序可在App Store和Google Play上找到。

寻找能够理解和支持您的IBD的朋友和家人是很宝贵的。与亲身经历的人建立联系是不可替代的。

Healthline新的IBD应用程序的目标是为此类连接提供一个场所。

这个免费的应用程式是专为克罗恩氏病或溃疡性结肠炎(UC)病患而设,提供一对一的支援和小组建议,这些人了解您的病情,无论您是新诊断的人还是经验丰富的兽医。

娜塔莉·海登(Natalie Hayden)说:“这对我来说意味着世界,能够与'得到它的人'建立联系。” 21岁的娜塔莉·海登(Natalie Hayden)被诊断患有克罗恩病。


她说:“当我在2005年被诊断出患有克罗恩氏病时,我感到如此孤立和孤独。” “我本来有能力直接与患有IBD的人接触,并分享我的恐惧,担忧和个人奋斗,而不必担心判断。像[app]这样的资源可以使我们成为患者,并向我们展示生活如何进行,即使您患有慢性疾病也是如此。”

成为社区的一部分

IBD应用程序每天晚上12点与您匹配社区中的成员。基于您的太平洋标准时间:

  • IBD类型
  • 治疗
  • 生活方式兴趣

您也可以浏览会员资料并请求立即与某人联系。如果有人想与您匹配,则会立即通知您。连接后,成员可以相互发送消息并共享照片。

“即使每天在饲料上看到他们的个人资料,日常比赛功能也能鼓励我接触那些本来不会与他们互动的人。”自12岁起就一直患有克罗恩病的Alexa Federico说。 “能够立即与某人聊天非常适合任何需要快速咨询的人。知道[有]人际交往,这增加了[安慰]的感觉。”


娜塔莉·凯莉(Natalie Kelley)于2015年被诊断出患有UC,她很高兴知道她每天都会获得一场新比赛。

凯利说:“没有人知道您正在经历的事情,这很容易,但是然后意识到,每天与“遇到”的人会面是最独特的体验。” “当您与另一位IBD战斗机进行对话并拥有'You get me!'的那一刻是不可思议的。晚上醒来时对IBD感到焦虑,或者因IBD而错过其他社交活动而感到难过时,让某人向您发送消息或发短信真是令人欣慰。”

当您找到合适的配对时,IBD应用程序会让每个人回答问题以帮助进行对话,从而打破僵局。

海登说,这使入职变得直观而热情。

她说:“我最喜欢的部分是破冰船问题,因为它使我停下来思考自己的耐心旅程以及如何帮助他人。”

在数量和群体上找到安慰

如果您更想一次与几个人聊天,而不是一对一互动,那么该应用程序会在一周的每一天提供实时的小组讨论。在IBD指南的带领下,小组讨论基于特定主题。


现场小组讨论主题示例

  • 治疗和副作用
  • 生活方式
  • 事业
  • 与家人和朋友的关系
  • 被新诊断
  • 饮食
  • 情绪和心理健康
  • 导航医疗
  • 灵感

““网上论坛”功能是该应用程序最有价值的部分之一。不同于在Facebook小组中,任何人都可以问任何问题,[指南]围绕话题进行对话,话题涵盖范围很广。” Federico说。

海登同意。她指出,这可以简化应用程序体验,因为您可以根据自己的需要和兴趣来选择主题。她发现“个人社区”和“灵感”群体最为相关。

“我有2岁和4个月大,所以我总是觉得与了解我的日常生活的IBD父母建立联系很有帮助。我为家人和朋友提供了一个很好的支持网络,但是拥有这个社区使我能够接触到真正了解患有这种慢性病的人。”海登说。

对于凯利来说,饮食和替代医学,心理和情感健康以及灵感方面的团体引起了最大的共鸣。

“作为一名整体健康教练,我知道饮食的作用,并且看到饮食的改变对我的溃疡性结肠炎症状有多大帮助,所以我喜欢与他人分享这一知识。我还认为,IBD在心理和情感健康方面的讨论还不够多。

“我知道在诊断出IBD后,我在精神健康方面的困难难以解决。但是意识到他们之间的相互联系,并有能力说出来,并向其他人证明如果他们有这种感觉,他们并不孤单是我使命的重要组成部分,”凯利说。

她补充说,作为健康博客作者,她的日常目标是启发他人。

“特别是那些患有IBD的人。她说:“在应用程序中拥有整个团队来激发灵感真是令人难以置信。”

发现内容丰富且信誉良好的文章

如果您想阅读和学习而不是讨论和聊天,则可以访问Healthline的医疗专业人员团队精选的关于IBD的健康和新闻报道。

在指定的选项卡中,您可以浏览有关诊断,治疗,健康,自我保健,心理健康等的文章,以及来自IBD者的个人故事和推荐。您还可以探索临床试验和最新的IBD研究。

““发现”部分很棒,因为它是您可以使用的真正新闻。这就像是专门针对IBD的新闻媒体。”海登说。 “我一直在努力让自己了解自己的病情和其他[人们]的经历,以便我可以成为自己和社区其他人更好的耐心倡导者。”

凯利感觉也一样。

她说:“为了我自己,以及我的客户和社区在Instagram和我的网站上,我一直在进行有关IBD和肠道健康的研究。” “只需点击'发现'并找到所有与IBD有关的可靠文章,这一过程就变得非常容易。

“我认为教育是赋权,特别是当涉及患有慢性疾病时。我以前从不做研究,因为它使我感到不知所措,但现在我意识到我对疾病的了解越多,我的生活就越好。”

积极和希望的地方

IBD Healthline的使命是通过同情,支持和知识,使人们有能力超越IBD而生活。此外,它似乎提供了一个安全的地方,可以查找和接收建议,寻求和提供支持以及发现专为您准备的最新IBD新闻和研究。

“我喜欢它已经对社区产生了多大的支持。我之前曾经尝试过加入其他支持小组或聊天委员会,并且总是觉得他们很快就变成了负面人物。” Kelley说。

“该应用程序中的每个人都很令人振奋,真正关心我们共享的内容。能够在我们的IBD旅程中相互依存,使我的心感到非常高兴,”她补充说。

凯茜·卡萨塔(Cathy Cassata)是一位自由作家,专门研究有关健康,心理健康和人类行为的故事。她有敏锐的写作技巧和洞察力和吸引力的联系方式。在这里阅读更多她的工作。

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