ALS挑战背后的人淹没在医疗账单中

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前波士顿学院棒球运动员皮特·弗拉茨 (Pete Frates) 于 2012 年被诊断出患有 ALS（肌萎缩侧索硬化症），也称为 Lou Gehrig 病。两年后，他想出了通过发起 ALS 挑战来为这种疾病筹集资金的想法。成为一种社交媒体现象。

然而今天，由于弗拉特斯依靠家中的生活维持生计，他的家人发现越来越难以负担每月 85,000 美元或 95,000 美元让他活着所需的费用。 “任何家庭都会因此而破产，”Frates 的父亲约翰告诉 CNN 附属机构 WBZ。 “经过两年半的这种支出，我们已经完全无法承受了。我们负担不起。”

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ALS 挑战的概念很简单：一个人将一桶冰水倒在头上，然后在社交媒体上发布整件事。然后，他们挑战朋友和家人也这样做或向 ALS 协会捐款。 （相关：我们最喜欢的 7 位参加 ALS 冰桶挑战的名人）

在八周的时间里，由于有 1700 万人参与，Frates 的巧妙想法筹集了超过 1.15 亿美元。去年，ALS 协会宣布，这些捐赠帮助他们鉴定了导致人们失去对肌肉运动控制的疾病的基因，最终剥夺了他们进食、说话、行走以及最终呼吸的能力。

不仅如此，本月早些时候，FDA 还宣布将很快推出一种治疗 ALS 的新药——这是 20 多年来第一个可用的新治疗方案。不幸的是，很难说这一发现是否会及时帮助 Frates。挑战的另一位联合创始人，46 岁的 Anthony Senerchia，在与疾病抗争了 14 年后于 2017 年 11 月下旬去世。

尽管每天要花费 3,000 美元来维持他的生命，但弗拉茨的妻子朱莉拒绝将她的丈夫搬到设施中，即使这对家庭来说会更便宜。 “我们只想让他和家人待在家里，”她告诉 WBZ，并表示与他 2 岁的女儿共度时光是让 Frates 为他的生命而奋斗的少数事情之一。

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现在，Frates 的家人通过 ALS 协会创建了一个新基金，再次与公众接触，以帮助像 Pete 这样的家庭负担得起将亲人留在家中的费用。被称为家庭保健计划，其目标是达到 100 万美元，筹款活动将于 6 月 5 日举行。前往 ALS 协会了解更多信息。

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