MS肖像：我希望知道的一切

内容

• Theresa Mortilla，1990年诊断
• Alex Faurote，于2010年被诊断出
• 凯尔·斯通（Kyle Stone），于2011年被诊断出

多发性硬化症（MS）是一种复杂的疾病，对每个人的影响都不同。面对新的诊断时，许多患者由于疾病的不确定性和残疾的可能性而感到困惑和恐惧。但是对于许多人来说，与MS一起生活的现实并没有那么可怕。通过适当的治疗和适当的医疗团队，大多数MS患者都能过上充实而积极的生活。

以下是三位MS患者的一些建议，以及他们被诊断后希望知道的信息。

Theresa Mortilla，1990年诊断

“如果您是刚被诊断出，请立即与MS协会联系。开始收集有关这种疾病的信息-但要慢慢进行。初次确诊时，确实会发生恐慌，周围的每个人都在惊慌。获取信息以教育自己有关治疗方法和体内状况的信息。慢慢地教育自己和他人。”

“开始组建一支非常优秀的医疗团队。不仅是神经科医生，而且可能是脊医，按摩治疗师和整体顾问。无论在医生和整体护理方面在医学领域中的支持方面是什么，都开始组建一支团队。您甚至可能考虑聘请治疗师。很多时候，我发现……我[无法]去[我的家人]，因为他们非常恐慌。拥有治疗师可能真的很有益-可以说，“我现在很害怕，这就是正在发生的事情。”

Alex Faurote，于2010年被诊断出

“我希望我所知道的最大的一件事，是我从中学到的，它并不像您认为的那样罕见，而且也没有看起来那么生动。如果您只是听说过MS，就会听到它攻击神经和您的感觉。嗯，它可以影响所有这些事情，但是并不能一直影响所有这些事情。它需要一些时间才能变得更糟。所有关于明天醒来而无法走路的恐惧和噩梦都没有必要。”

“发现所有患有MS的人都令人大开眼界。他们过着日常生活。一切都很正常。您会在一天的错误时间接住他们，也许是在他们开枪或吃药的时候，然后您就会知道。”

“不必立即改变您的一生。”

凯尔·斯通（Kyle Stone），于2011年被诊断出

“并非MS的所有面孔都是相同的。它不会以完全相同的方式影响所有人。如果有人从一开始就告诉我，而不仅仅是说“您有MS”，我本来可以更好地解决它。”

“对我来说，不要急着跳入治疗过程而不知道它如何影响我的身体并影响我前进是非常重要的。我真的很想被告知，并确保这种治疗对我来说将是最好的治疗。我的医生授权我确保自己对治疗有控制权或有发言权。”