肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)
肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征 (ME/CFS) 是一种影响许多身体系统的长期疾病。患有这种疾病的人无法进行日常活动。有时,他们可能被限制在床上。这种情况也可以称为全身劳累不耐受疾病(SEID)。
一种常见症状是严重疲劳。它不会随着休息而好转,也不是由其他医疗问题直接引起的。其他症状可能包括思考和注意力问题、疼痛和头晕。
ME/CFS 的确切原因尚不清楚。它可能有多个原因。例如,两个或多个可能的原因可能共同引发疾病。
研究人员正在研究这些可能的原因:
- 感染 -- 大约十分之一的人感染了某些感染,例如 Epstein-Barr 病毒和 Q 热,会继续发展为 ME/CFS。还研究了其他感染,但没有发现任何原因。
- 免疫系统变化 -- ME/CFS 可能由一个人的免疫系统对压力或疾病的反应方式的变化触发。
- 精神或身体压力 -- 许多患有 ME/CFS 的人在生病之前一直处于严重的精神或身体压力之下。
- 能源生产 -- ME/CFS 患者体内细胞获取能量的方式与正常人不同。目前尚不清楚这与疾病的发展有何关联。
遗传或环境因素也可能在 ME/CFS 的发展中发挥作用:
- 任何人都可以获得 ME/CFS。
- 虽然最常见于 40 至 60 岁的人群,但该疾病影响所有年龄段的儿童、青少年和成人。
- 在成年人中,女性比男性更容易受到影响。
- 白人被诊断出比其他种族和民族更多。但许多患有 ME/CFS 的人尚未被诊断出来,尤其是在少数民族中。
ME/CFS 患者有三个主要或“核心”症状:
- 极度疲劳
- 身体或精神活动后症状恶化
- 睡眠问题
患有 ME/CFS 的人有持续而严重的疲劳,并且无法进行他们在患病前能够进行的活动。这种极度疲劳是:
- 新的
- 持续至少 6 个月
- 不是由于异常或激烈的活动
- 睡眠或卧床不能缓解
- 严重到使您无法参加某些活动
ME/CFS 症状在身体或精神活动后会变得更糟。这称为劳力后不适 (PEM),也称为崩溃、复发或崩溃。
- 例如,您可能在杂货店购物后遇到车祸,需要在开车回家之前小睡一下。或者您可能需要有人来接您。
- 没有办法预测什么会导致崩溃或知道恢复需要多长时间。恢复可能需要数天、数周或更长时间。
睡眠问题可能包括入睡或保持睡眠的问题。一整夜的休息并不能缓解疲劳和其他症状。
患有 ME/CFS 的人也经常出现以下两种症状中的至少一种:
- 健忘、注意力不集中、细节问题(也称为“脑雾”)
- 站立或坐直时症状恶化。这被称为直立不耐受。站立或坐起时,您可能会感到头晕、头晕或晕倒。您也可能有视力变化或看到斑点。
其他常见症状包括:
- 没有肿胀或发红的关节疼痛、肌肉酸痛、全身肌肉无力,或与过去不同的头痛
- 喉咙痛、颈部或腋下淋巴结疼痛、发冷和盗汗
- 消化问题,如肠易激综合征
- 过敏
- 对噪音、食物、气味或化学品的敏感性
疾病控制中心 (CDC) 将 ME/CFS 描述为具有特定症状和体征的独特疾病。诊断基于排除其他可能的原因。
您的医疗保健提供者将尝试排除其他可能的疲劳原因,包括:
- 药物依赖
- 免疫或自身免疫性疾病
- 感染
- 肌肉或神经疾病(如多发性硬化症)
- 内分泌疾病(如甲状腺功能减退症)
- 其他疾病(如心脏、肾脏或肝脏疾病)
- 精神或心理疾病,尤其是抑郁症
- 肿瘤
ME/CFS 的诊断必须包括:
- 没有其他导致长期(慢性)疲劳的原因
- 至少四种 ME/CFS 特定症状
- 极度、长期的疲劳
没有特定的测试来确认 ME/CFS 的诊断。然而,有报告称患有 ME/CFS 的人在以下测试中出现异常结果:
- 脑部核磁共振
- 白细胞计数
目前没有治愈 ME/CFS 的方法。治疗的目的是缓解症状。
治疗包括以下组合:
- 睡眠管理技巧
- 减轻疼痛、不适和发烧的药物
- 治疗焦虑症的药物(抗焦虑药)
- 治疗抑郁症的药物(抗抑郁药)
- 健康的饮食
有些药物会引起比疾病最初症状更严重的反应或副作用。
鼓励 ME/CFS 患者保持积极的社交生活。轻度的体育锻炼也可能有帮助。您的医疗团队将帮助您确定您可以进行多少活动,以及如何缓慢增加您的活动。提示包括:
- 避免在感到疲倦的日子里做太多事情
- 在活动、休息和睡眠之间平衡您的时间
- 将大任务分解为更小、更易于管理的任务
- 在一周内分散您更具挑战性的任务
放松和减压技巧可以帮助控制慢性(长期)疼痛和疲劳。它们不用作 ME/CFS 的主要治疗方法。放松技巧包括:
- 生物反馈
- 深呼吸练习
- 催眠
- 按摩疗法
- 冥想
- 肌肉放松技巧
- 瑜伽
与治疗师合作以帮助您处理您的感受以及疾病对您生活的影响也可能会有所帮助。
正在研究更新的医学方法。
有些人可能会从参加 ME/CFS 支持小组中受益。
ME/CFS 患者的长期前景各不相同。很难预测症状何时开始。有些人在 6 个月到一年后完全康复。
大约四分之一的 ME/CFS 患者严重残疾,无法起床或离开家。症状会周期性地来来去去,即使当人们感觉好些时,他们也可能会因劳累或不明原因而复发。
有些人在开发 ME/CFS 之前从未有过这样的感觉。研究表明,如果您接受广泛的康复治疗,您更有可能变得更好。
并发症可能包括:
- 沮丧
- 无法参加工作和社交活动,这可能导致孤立
- 药物或治疗的副作用
如果您有严重的疲劳,有或没有这种疾病的其他症状,请致电您的提供者。其他更严重的疾病可能会导致类似的症状,应予以排除。
粮安委;疲劳 - 慢性;免疫功能障碍综合征;肌痛性脑脊髓炎 (ME);肌痛性脑病慢性疲劳综合征 (ME-CFS);全身劳累不耐受疾病 (SEID)
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