皮埃尔罗宾序列
Pierre Robin 序列(或综合征)是一种婴儿下颌比正常小、舌头向后落入喉咙和呼吸困难的病症。它在出生时就存在。
Pierre Robin 序列的确切原因尚不清楚。它可能是许多遗传综合征的一部分。
下颌在出生前发育缓慢,但在生命的最初几年可能会生长得更快。
这种情况的症状包括:
- 腭裂
- 高拱的上颚
- 下巴很小,下巴很小
- 喉咙深处的下巴
- 反复耳部感染
- 口腔顶部的小开口,可能会导致窒息或液体从鼻子流出
- 婴儿出生时出现的牙齿
- 舌头比下巴大
医疗保健提供者通常可以在体检期间诊断出这种情况。咨询遗传专家可以排除与该综合征相关的其他问题。
与您孩子的医生讨论安全的睡姿。一些皮埃尔-罗宾序列的婴儿需要趴着睡觉,而不是仰卧,以防止舌头落回气道。
在中等情况下,孩子需要将一根管子穿过鼻子插入气道,以避免气道阻塞。在严重的情况下,需要进行手术以防止上呼吸道阻塞。有些孩子需要手术在他们的气道上开一个洞或向前移动他们的下巴。
喂食必须非常小心,以避免窒息和将液体吸入呼吸道。孩子可能需要通过管子喂食以防止窒息。
以下资源可以提供有关 Pierre Robin 序列的更多信息:
- 儿童出生缺陷研究 -- www.birthdefects.org/pierre-robin-syndrome
- 腭裂基金会——www.cleftline.org
- 全国罕见疾病组织 --rarediseases.org/rare-diseases/pierre-robin-sequence
随着下颌长到更正常的大小,窒息和喂养问题可能会在最初几年自行消失。如果不阻止孩子的气道阻塞,出现问题的风险很高。
这些并发症可能发生:
- 呼吸困难,尤其是当孩子睡觉时
- 窒息情节
- 充血性心力衰竭
- 死亡
- 喂养困难
- 低血氧和脑损伤(由于呼吸困难)
- 称为肺动脉高压的高血压类型
出生时患有这种疾病的婴儿通常在出生时就被诊断出来。
如果您的孩子有窒息发作或呼吸问题,请致电您的提供者。气道堵塞可能会导致孩子吸气时发出尖锐的噪音。它还可能导致皮肤发青(紫绀)。
如果您的孩子有其他呼吸问题,也请致电。
没有已知的预防措施。治疗可以减少呼吸问题和窒息。
皮埃尔罗宾综合征;皮埃尔罗宾情结;皮埃尔罗宾异常
- 婴儿硬腭和软腭
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