作者: Charles Brown
创建日期: 10 二月 2021
更新日期: 17 七月 2025
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内容

我在2008年被诊断出患有狼疮和类风湿关节炎,当时年仅22岁。

我感到很孤单,不认识任何经历过我的人。因此,我被诊断出一周后就开始写博客,并很快得知自己并不孤单。我也拥有社会学博士学位和健康倡导硕士学位,所以我一直很想了解更多有关他人如何应对疾病的知识。我的博客过去一直是我的生命线。

我很幸运地找到了可以有效控制狼疮和RA的多种药物,但我可以说我的日子比坏日子多。痛苦和疲劳仍然是不断的斗争。如果您正在阅读本文并且拥有RA,您就会知道斗争是真实的-您知道我的模因!


1.“痛苦让您知道自己还活着”

您是否曾经在一个早晨醒来,想过:“我想起床,但我什至不能……”?我完全知道这种感觉。正如模因暗示的那样,虽然痛苦是可怕的,破坏性的,但至少可以让我们知道我们还活着,即使我们无法起床。

2.我很好

当人们问我们怎么样时,我知道我们大多数人都会默认为“我很好”,即使在大多数时候我们都不满意。即使我很痛苦,我也通常会告诉别人我没事,因为我不知道他们是否准备好了或者可以处理真实的答案或日常生活的现实。

3.疼直到你做到

我的疼痛很少消失。结果,有时候我不得不被迫呆在生活的一边,而其他30多岁的人(或者我初次诊断时是20岁的某人)却在做自己希望做的事情。就像说“我很好”一样,有时我们必须伪造它,直到我们做到。如果可以的话,那太好了。但是,如果我做不到,至少可以说是令人失望的。


4.不确定止痛药是否有效...

患有慢性疼痛意味着您已经习惯了。有时候,很难区分我们是在减轻疼痛还是在服用药物。我记得在被诊断出我的药物仍无法使用后,我接受了类固醇注射。妈妈问我是否痛苦。我当时想,“疼痛?什么痛苦?”我认为那是我十年来唯一可以这么说的时间。


5.愿汤匙永远对你有利

与RA一起生活意味着从字面上为我们的生命和健康而战。因此,尽管并非完全与疼痛有关(无论是与疼痛,疲劳还是与RA相关的其他问题作斗争),我们都可以使用一些额外的汤匙,因为我们通常没有足够的汤匙。

外卖

如果痛苦是衡量我们生活的关键,那么患有RA的人肯定有很多痛苦。通常,疼痛实际上只是被视为消极的。但是很有趣的是,文字和图片如何表达RA的痛苦甚至减轻了痛苦。


莱斯利·罗特(Leslie Rott)在研究生的第一年,于2008年被诊断出患有狼疮和类风湿性关节炎,当时年仅22岁。被诊断后,莱斯利继续在密歇根大学获得社会学博士学位,并在萨拉劳伦斯学院获得了健康倡导硕士学位。她撰写博客 亲近自己,她在这里分享她坦率和幽默地应对和生活于多种慢性疾病的经验。她是居住在密歇根州的专业耐心倡导者。


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