溃疡性结肠炎：生命中的一天

内容

• 上午6:15
• 8:00 AM。
• 9:00 AM。
• 12:00 PM。
• 下午5:45
• 晚上8:30

上午6:15

闹钟响了，该唤醒了。我的两个女儿是在早上6:45左右醒来的，所以这给了我30分钟的“我”时间。花点时间与我的思想交流对我很重要。

在这段时间里，我会伸展并做一些瑜伽。积极肯定我的一天可以帮助我在混乱中保持集中。

在被诊断为溃疡性结肠炎（UC）之后，我花了很多时间弄清楚触发因素。我学会了一次抽动对我的整体身心健康至关重要。

8:00 AM。

到这个时候，我的孩子们已经穿好衣服了，我们可以准备早餐了。

饮食均衡是保持缓解的关键。我丈夫也有UC，所以我们的两个女儿继承它的风险更高。

为了减少他们患病的机会，我会尽一切努力确保他们饮食良好-即使那意味着从头开始做饭。这很耗时，但是如果这意味着他们获得UC的可能性较小，那是值得的。

9:00 AM。

我将大女儿放学，然后出差或与她的妹妹一起去参加活动。

我倾向于在早上经历更多的UC症状，可能需要多次去洗手间。发生这种情况时，我通常会感到内，因为这意味着我的小女儿上学迟到了。我很生气，因为感觉她正在为我的病情付出代价。

或者，有时候，当我和她跑腿时，我的症状会发作，我必须停止一切，跑到最近的洗手间。对于17个月大的孩子来说，这并不总是那么容易。

12:00 PM。

是我和我小女儿的午餐时间。我们在家吃饭，所以我可以为我们准备一些健康的东西。

我们吃完饭后，她小睡了一下。我也很累，但我需要打扫卫生并准备晚餐。当我的孩子醒着时，做晚餐通常太困难了。

我尽力计划每个周末的前一周。我会分批烹饪一些食物并将其冷冻，所以我会备份以防万一我太忙或太累而无法烹饪。

疲劳是与UC一起生活的副作用。这令人沮丧，因为我经常觉得自己无法跟上。当我需要额外的支持时，我会靠妈妈。我很幸运能有她作为资源。当我需要休息或准备饭菜时，我总是可以指望她。

当然，当我也需要他时，我丈夫也在那里。看着我，他会知道是否该该介入并伸出援手了。如果我需要更多休息，他也可以从我的声音中听到。他给了我勇往直前的勇气。

拥有强大的支持网络可以帮助我应对UC。我通过各种支持小组认识了一些了不起的人。他们激励着我，并帮助我保持乐观。

下午5:45

晚餐已经准备好了。让我的女儿吃我做的东西可能是一个挑战，但我会尽力鼓励他们。

我的大女儿已经开始询问我的饮食习惯以及为什么我只吃某些食物。她开始意识到我的身体状况使我在吃特殊食物时会感到腹痛。

当我不得不向她解释UC如何影响我时，我感到很难过。但是她知道我正在尽一切努力使每个人保持健康并做出最佳选择。当然，有些日子我很想躺在床上订购外卖，但我知道这样做会给人带来反感。这使我无法控制。

晚上8:30

现在我们该睡觉了。我累死了。我的UC使我失望。

我的状况已成为我的一部分，但并不能定义我。今晚，我要休息和充电，以便明天成为我想成为我孩子的母亲。

我是我最好的拥护者。没有人可以接受我的意见。知识就是力量，我将继续教育自己，提高对这种疾病的认识。

我将保持坚强，并继续尽一切努力确保UC永远不会影响我的女儿。这种疾病不会赢。