如何为保姆制作自闭症备忘单
内容
我记得我第一次把年长的，神经性典型（未诊断为自闭症）的女儿艾玛（Emma）交给保姆。我很紧张，但很高兴离开家。我的妻子把保姆带到了我们家附近，向她展示了在哪里可以找到各种物品，并带她走过艾玛（Emma）晚上的就寝时间。我把我们的手机号码记在便签上了。就是这样
对于患有自闭症的女儿莉莉来说，情况大不相同。简单的房屋游览和记下的电话号码简直是可笑的，在犯罪上是不够的。
因此，我和妻子都很早就决定要给保姆和看护人一些备忘单。多年来，第一个备忘单演变成了医疗快照的存储库，可以回答每位新专家的反复提问等等。最终，它扩展为中篇小说尺寸的书本，并且实际使用量大大减少。
有必要将信息解析为不同的文档，缩减描述，并使其更加简要。在最基本的层面上，“莉莉指南”的构想是，保姆应该有足够的信息来查看和解决莉莉的大多数最常见的需求和想要的东西，但要提供的信息不是太多，以至于找不到快速浏览许多页面。
里面是什么：
1.专业语言指南
这可能是最重要的。莉莉在口头上通常能与家人沟通。但是保姆不会理解某些我认为理所当然的事情，例如她对不同事物的特殊称呼（例如，“红色诺诺”是DVD上的第一部“高中音乐”电影）。
我写出了按字母顺序排列的术语，常用词和短语列表，以帮助减少双方的挫败感。莉莉并不总是理解要求重复她所说的话。当她不被理解时，她会感到沮丧，她会一遍又一遍地说“请”，而不是重复听到错误的短语或单词。了解她可以减轻很多潜在的压力。
2.紧急联系方式
莉莉确实有一些医疗问题。肩膀上的肥大细胞瘤（肥大细胞瘤）可能会长成伤口，并引发全身红疹。那可能会很吓人。莉莉怀疑有癫痫发作。
列出并进行讨论可以使照料者更加冷静地应对此类情况。这也是列出医生号，父母号，附近邻居等的好地方。
3.一般策略
莉莉很容易相处，但在过渡过程中确实很挣扎。她将自己的生活排在队列中：如果设置了触发器，队列中的每个下一个步骤都将更轻松地到达。我总是告诉看护者在他们的手机上设置计时器，并口头提示她进行新的转换。例如，如果下一次休息前五分钟便便告诉她：“五分钟后我们便去洗手间。”便盆休息通常会很顺利。计时器关闭后，她通常会为接下来的事情做准备。
4.焦虑与应对机制
有些事情使莉莉感到焦虑。在某些时候，让某人知道大猩猩和浴室干手机确实会使她感到震惊和恐惧，这很重要，但这种可能性很大，不会出现。
尽管如此，列出可能发生的事情（例如雷暴雨，帮助莉莉应对的策略）还是非常有用的。
5.洗手间
莉莉不只是像其他孩子一样“走”。她并没有将这种感觉与需要去联系起来。她需要一些干预。提示。并不过分，但需要理解。
我发现对Lily以及对她负责的人对浴室的期望概述了三个步骤，足以确保例程是一致且无压力的。
6.活动
您的孩子喜欢做什么事情？莉莉（Lily）对待玩具的不同方法是导致自闭症诊断的原因之一。因此，自闭症儿童可能很难从事大多数保姆所认为的“典型”游戏。
莉莉（Lilly）蹒跚学步的时候，她最爱的就是玩干净的尿布。她几乎什么都不会玩-只是尿布。对于保姆或保姆来说，接送起来并不是很直观。
现在，除了屏幕上的各种活动之外，Lily确实有一些自己喜欢做的事情。列出保姆和保姆最喜欢的活动非常有用。有时候，即使我也觉得如何招待莉莉不知所措。备忘单上的某些内容不仅仅用于保姆！
7.用餐时间提示
尽管莉莉通常会告诉您是否饿了，但她不会总是这样。当莉莉饿了时，她会变得不耐烦，沮丧，喜怒无常和反抗。不仅对莉莉什么时候会饿，而且对她吃什么合适和可以接受的食物有一个粗略的期望，这很好。
寻找食物（食品储藏室，地下室，冰箱，冰柜），准备食物以及是否必须将其喂给莉莉的指示是一个很好的起点。提示她什么时候可以吃饱也有帮助。
让她吃饭的策略也是如此。以莉莉为例：打开电视，让她不再专注于食物；谈判奖励食物轮流让她吃一些偏爱的食物；利用计时器谈判休息时间以返回餐桌等。
8.休闲时间和电视
电视是我们家中必不可少的一个大话题。但是，有了Apple TV，Netflix，DVR内容，DVD和iPad，就很容易找到让Lily娱乐的节目。但是，问题是在这些事情之间来回走动。电缆遥控器，电视遥控器，DVD遥控器，iPad遥控器...在它们之间切换...向后导航...
因此，我为我们的各种遥控器拍摄了几张照片。我添加了有关按下哪些按钮以访问不同的设备，设置或功能的注释，以便保姆可以弄清楚如何摆脱困扰Lily的编程，并朝着自己更满意的方向发展。
9.就寝时间
莉莉期望事情以某种方式完成。灯亮了，风扇开了，轨道开了，这个故事也开始读，等等。许多照料者忘记了夜灯（实际上是灯泡功率很低的灯）。如果/莉莉在半夜醒来，她会很害怕。
惯例对她来说很平静。如果能做到，她就会知道期望她入睡。甚至 她的 期望。
您可以添加的其他内容
为了保姆的目的，不需要使备忘单变得过于复杂。但是，如果它们适用于您的家庭，您可以添加的内容是：
10.旅行
除了紧急情况外，保姆也不允许在任何地方驾驶Lily。可以将其重新添加到日常护理中，但在餐厅度过一个晚上时，不必进行详细说明。
11.作业
这样，莉莉实际上并没有做作业。她有要努力的目标，但她的治疗师会与她一起努力。保姆可以专注于娱乐。
您可能还有其他要包含在指南中的内容，或者我的某些主题可能不适用于您的情况。您可能想以不同的方式组织它们。无论您如何解决，“我的孩子的指南”并不一定要全面且包罗万象。但是它应该内容丰富，简洁并且易于浏览。
您的指南不仅可以为保姆提供帮助。每当Lily进入新计划，学校或疗法时，我都可以将其分发给新员工。它为他们提供了一些直接的见解。当我发现自己日复一日地忙碌而忘却事情时，这也可能给我很大的提醒。
吉姆·沃尔特（Jim Walter）是《 只是一个小博客，他以两个女儿（其中一个患有自闭症）的单身父亲来记录自己的冒险经历。您可以在Twitter上关注他，网址为： @blogginglily.
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