我担心残疾会伤害我的孩子。但这只会使我们更加接近

内容

• 但是孩子呢？在我怀孕之前，我担心我的痛苦会如何影响他们，会给他们的生活带来哪些限制，会给他们带来什么负担。
• 有一个不能和她踢足球的母亲会削弱我们的关系吗？如果我不能在地板上砌块怎么办。她会不再要求我玩吗？
• 在她生命的头几年，这些想法经常占据我的大脑。我只能看到女儿可能会想念的东西，而看不到女儿正在想念的东西。
• 我的女儿天生有一颗宽容的心-善良和奉献对她来说只是一种自然的状态-但即使知道，认识她，她在我康复期间表现出的同情心确实令人惊讶。
• 我的现年5岁的女儿总是第一个问我如果每天痛苦不堪如何能提供帮助。她可以帮助照顾我，这让她感到自豪。
• 当我问女儿长大后想成为什么样的女儿时，大多数时候她会说医生。

我，每个公园或娱乐场所中最慢的父母，要抚养这么一个胆大的孩子似乎是一个残酷的把戏。

我的痛苦对我来说是很多事情。从17岁开始，它一直是几乎不变的伴侣，负担，陪练伙伴。

这是我确定自己会赢得胜利的斗争，也是接受方面的最大教训。虽然我没有输掉这场斗争（也就是说，我没有放弃），但我必须深知，无论我走到哪里，身体都会伴随疼痛。

这是我的身体。我学会了爱它，学会了生活在其中。和谐并不总是完美的，但是我每天都在尝试。从骨头下部到膝盖后部再到脚后跟，我的骨骼磨碎，肌肉痉挛，神经发出信号时，我仍然可以感到喜悦，愉悦和优雅。

我已经了解了自己的局限性，每天可以走多少层楼梯，必须穿什么样的鞋子，在浴中需要多少勺泻盐才能感到自己漂浮在死海中才能自由漂浮足以让我深呼吸。

我学会了向丈夫寻求帮助；我知道我对他的生活没有负担。 在疾病和健康中，我们说了，他是认真的。

但是孩子呢？在我怀孕之前，我担心我的痛苦会如何影响他们，会给他们的生活带来哪些限制，会给他们带来什么负担。

除了丈夫，我告诉我怀孕的第一个人是我的生理学家。有一些药物需要讨论，一些我需要停止服用，而其他一些我应该开始。自从我和丈夫第一次尝试怀孕以来，就已经计划好了。

这与我人生的其他部分没有什么不同。我的医生的意见对我们家庭的决定很重要。尽管我只想想我女儿在我内心成长的过程，但我自己的医疗保健常常占据中心位置。

在多位医生的监督下，我继续使用止痛药，但当我的疼痛将血压推高到中等偏高与普通偏高之间的界限时，我不得不卧床休息。

如果我每天在跑步机上行走，我的女儿会更好吗？我经常想。我继续服药会对她的发育中的身体产生长期影响吗？

我想尽一切可能使女儿免于承受我的痛苦，但是，当我意识到无法摆脱这种痛苦时，她甚至还没有出生。

就像她是我的一部分一样，我的痛苦也是如此。它无法隐藏在阁楼中，那么我如何才能最大程度地减少它对她的影响？

有一个不能和她踢足球的母亲会削弱我们的关系吗？如果我不能在地板上砌块怎么办。她会不再要求我玩吗？

我的女儿天生完美健康，桃红色。我对她的爱是如此的包罗万象，似乎即使一个陌生人走过去也能看到它的深处。

我一生中从未有过这种对她的归属感，无论她需要什么，只要她需要，她就会以超越她的任何方式。

做父母的初期对我来说几乎是容易的。我之前曾做过两次髋关节手术，所以剖腹产的恢复并没有让我感到惊讶，而且我成年后的大部分时间都是在家工作，并且由于残疾而经常被限制在公寓里。

早就被警告过，早做父母并不感到孤单。感觉就像是美丽的温暖和纽带般的泡沫，在那里我能够满足成长中的女儿的需求。

但是随着她柔软的圆形开始成形，她的肌肉越来越强壮，骨头越来越坚硬，而且她开始活动，我的局限性变得更加明显。我的女儿在1周内从走路变成跑步，我对跟上一切的恐惧在我眼前成真。

她入睡后，我会在晚上哭泣，非常难过，以至于我那天可能并不需要她。会一直这样吗？我想知道

不久之后，她在公园扩展书架并从滑梯上跳下来，好像她正在练习出现在“美国忍者战士”中一样。

我看着我朋友的孩子们在他们现在居住的大世界中惊恐地移动时，我的女儿每当有机会，就将自己的身体抛向太空。

我，每个公园或娱乐场所中最慢的父母，要抚养这么一个胆大的孩子似乎是一个残酷的把戏。

但我从未希望过有一个不同的孩子，也从未希望过我的孩子与她不同。我只希望自己会有所不同，也许我可以成为她所需要的更多。

在她生命的头几年，这些想法经常占据我的大脑。我只能看到女儿可能会想念的东西，而看不到女儿正在想念的东西。

然后我参加了第三次髋关节手术。当我的家人搬到科罗拉多州一个月时，我的女儿只有2 1/2岁，所以我的左髋关节可能会经历一个艰难而漫长的过程（8小时），在那里我的IT乐队将被收起并植入关节中以帮助稳定性。

我会第一次离开她过夜，也不得不停止母乳喂养她，这是我想在她的时间表上发生的事情，当然不是因为我的痛苦或伤害。

一切都变得如此自私，我充满了恐惧：担心我们会失去纽带，担心将她从家中连根拔掉会感到恐惧，对于如此激烈的手术会死于死亡的恐惧，对治疗可能的恐惧。最终把我从她身边带走。

告诉母亲，我们必须无私地做人，要始终把孩子摆在我们面前（母亲等于烈士），尽管我不相信这种疲惫的悲剧，并且坚信最终只会伤害母亲，但我还是想提醒自己这项手术不仅使我受益，还将使我女儿的生活受益。

我开始经常跌倒。每当我从突然发现自己在撒谎的地面抬头看着她时，我都会在她的眼神中看到这种恐怖。

我想握住她的手，而不是拐杖。最重要的是，我希望自己能安全地追赶她，而不必担心她总是在我身旁，我总是向着跌倒迈出一步。这项手术答应给我。

我的女儿天生有一颗宽容的心-善良和奉献对她来说只是一种自然的状态-但即使知道，认识她，她在我康复期间表现出的同情心确实令人惊讶。

我低估了女儿的能力。她每天都想提供帮助；她想成为“妈妈感觉更好”的一部分。

只要有机会，她就帮我推轮椅。当我躺在床上，抚摸我的头发，抚摸我的手臂时，她想和我拥抱。她尽可能频繁地参加物理治疗，在制冰机上转动表盘。

我一直在努力，或者至少是在尝试着，而不是向她隐瞒我的痛苦，我欢迎她加入我的经历，而她的回应是想了解更多。

她的所有动作，甚至最小的手势都如此考虑。我们的纽带没有破裂，它得到了加强。

我们开始就“妈妈的身体”与众不同的话题进行对话，需要特别的照顾。当我感到内，因为她可能会迷失自己的东西时，我感到内unexpected。

我正在教女儿同情心，我看着这种体贴贯穿了她的一生。 （她第一次从手术中看到我腿上的大疤痕时，问她是否可以触摸它们，然后告诉我它们有多美丽，我有多美丽。）

我的现年5岁的女儿总是第一个问我如果每天痛苦不堪如何能提供帮助。她可以帮助照顾我，这让她感到自豪。

尽管我经常提醒她，照顾我不是她的工作-“照顾我是我的工作 您”，我告诉她-她告诉我她喜欢这样做，因为那是彼此相爱的人所做的。

当我无法起床时，她不再无助。我看着她的弹簧开始行动，为我轻轻地移动我的双腿，要求我给她我的手。在这些时刻，我看到了她的自信增强。这些任务使她变得坚强，觉得自己可以有所作为，并看到不同的身体和我们独特的挑战不容掩饰。

她了解身体不尽相同，我们中有些人比其他人需要更多的帮助。当我们与残障的朋友和其他人相处时，无论是身体上，发育上还是智力上的障碍，她的内心都有明显的成熟度和接纳感，许多同龄人都希望这样做。

去年夏天，我进行了第四次手术，该手术在我的右臀部。我和我的女儿在床上写诗并一起玩游戏，看了很多关于狗和企鹅以及更多狗的电影，并肩并肩穿上彩色的枕头，将枕头支撑在我们的双腿下方。她每天带回家我带酸奶一起吃药，并告诉我营地的故事。

我们发现了一种将在未来继续为我们服务的节奏-在接下来的十年中，我将至少再进行两次手术-而且我们一直在寻找不涉及高层次人士的新的相处方式体力活动。

我让她爸爸处理那种乐趣。

当我问女儿长大后想成为什么样的女儿时，大多数时候她会说医生。

自从我们去科罗拉多接受我的手术以来，她一直给她同样的答案。

有时她会说她想成为一名艺术家或像我这样的作家。有时她想成为机器人工程师或科学家。

但是，无论她想像自己从事的工作是什么，她始终会向我指出，无论她的未来是什么样，无论她最终选择哪种职业，她绝对知道自己想继续做的一件事：帮助人们。

她说：“因为那是我感觉最好的时候，”我知道这是真的。

塔利亚·莫斯托·布鲁尔（Thalia Mostow Bruehl）是散文家，小说和自由作家。她在《纽约时报》，《纽约杂志》，《另一芝加哥杂志》，TalkSpace，Babble等杂志上发表文章，还曾为Playgirl和Esquire工作。她的小说已在第12街和6S上发表，并在NPR的The Takeaway上受到关注。她与丈夫，女儿和永远的小狗亨利住在芝加哥。