在疾病和健康中：在患有慢性疾病的同时维持爱

内容

• 所有这些智慧都来自丰富的经验
• 发现您最简单的沟通方式
• 尝试在对话中使用更多的同理心
• 在争论中使用“我”语言
• 脆弱无畏
• 记住：这是一个连续的过程

在我作为性教育者的工作中，我通过强调沟通是持久，健康的关系的最重要组成部分之一，帮助人们改善了人际关系。但是，无论您处于什么关系阶段，如果慢性病突然发作，交流的重要性就更加重要。

我应该知道，因为我一生中一直患有慢性病，这意味着我所经历的每一次恋爱都会因某种疾病而受到某种或多种方式的影响。

所有这些智慧都来自丰富的经验

人们可能会因为我的工作领域而认为我是一位了不起的沟通者。哎呀，有时候我也希望自己会因为自己的专业而做得更好。但是公开隐藏的和慢性的疾病绝非易事。就我个人而言，我很早就决定，最好是在我认为有潜力的人际关系中发现自己的病。仅仅因为有人离开而难以依依不舍。有些人不了解，另一些人则认为我在编造东西。

回顾我与现任丈夫的透露，我知道我们有可能发展成长期的关系。第一次约会时，我告诉他我患有“一些关节炎病”，而他的回答基本上是：“好吧，我想了解一下。”以这种方式引入它使我们更易于处理和进步。

但是，仅仅因为他最初接受我的病是我的一部分，并不意味着从那以后一切都变得很轻松。对于伴侣和与之一起生活的人来说，这都是一个不断学习慢性病的过程。当您中的一个或两个都患有慢性疾病时，当您想要保持健康的关系时，请记住这些提示。

发现您最简单的沟通方式

并非每种交流方式都适合每个人，因此重要的是找出最有效的交流方式。当我第一次开始向丈夫解释自己的病情时，我真的只能通过写作来谈论所有这些。我的一些朋友即使在线上也可以在线共享文件，也可以互相发送电子邮件或发短信。

对我来说，所谓的“勺子理论”一直是一种有效的方法，以一种不会让我感到虚弱或有缺陷的方式谈论我无法预测的能量水平。我还想出了一种语言，当我到达中途能量时会用它来表示。如果我和我丈夫在雪鞋行走或步行时达到这一点，我只是说“宾果游戏加油”（我们是历史书呆子，宾果游戏加油就是老飞行员将有足够的燃油回到基地的点）。我仍然没有充分使用它，但这对我们来说是个方便的交流工具。

请记住，您和您的伴侣可能也没有相同的沟通方式，因此这可能意味着妥协。

尝试在对话中使用更多的同理心

如今，移情似乎是个流行语，但这是一个非常重要的工具。同情心确实是在支持和理解别人。要采取其他措施，使别人的鞋子走一英里。倾听您的伴侣分享他们的经验，并尝试想象如果遇到同样的挑战，您将如何体验某些事情。

没有经历过慢性疾病的人们很难理解其中的所有内容。我丈夫就是其中之一。最初，我的重点是交流重大不良事件，例如预期的并发症，触发因素等。这很容易做到，直到那时为止我所做的研究和生活经历。

很难表达的东西，例如疲劳，减轻痛苦的程度以及波动的限制，都是我十年后仍在努力的事情，可能会导致挫败感。这使我想起 …

在争论中使用“我”语言

与伴侣吵架时，“我”的语言确实很有帮助。当我们感到沮丧时，我们中的许多人会倾向于说为什么另一个人让我们难过或他们做错了什么。相反，尝试着重于解释为什么在不攻击对方的情况下感到难过。毕竟，您来自不同的地方，所以最好分享您的来历，而不是攻击您认为的来历。

这样可以在争论变得不那么激烈之前就更容易地解决它们。

脆弱无畏

我知道这真的很吓人。不过，这是与合作伙伴成为我们最真实的自我的最佳方式。所涉及的每个人都应达到这种亲密和联系的水平，尤其是当您患有慢性疾病时。

许多人并不一定意识到慢性病有多严重，对我和对我丈夫一样。我以为我可以向他隐瞒病情最严重的部分，以某种方式表现出来的能力比接受我的某些局限性更强大。

我错了。

交流痛苦，能量不足以及其他疾病细节非常困难。没有文字可以表达其中的一些内容，但是也很难谈论。我一生中的大部分时间都花在了比自己更坚强的能力上，并努力克服自己面临的一切。为了与我的丈夫分享这些事情，我必须承认这是现实–我真的很受伤，很害怕，不知道该怎么办。揭示这些恐惧和挫败感对于您个人和合作伙伴而言都是无比强大的力量。

记住：这是一个连续的过程

我要记住的最后一个主要提示是，学习永远不会停止。

恰当的例子：我和丈夫在一起已经快十年了，终于有了我们的第一个 真实 斗争。我们俩都不喜欢冲突，这就是为什么要花这么长时间的原因。具有讽刺意味的是，这一切都与我的病情以及由于这一切而在我们生活中发生的一切有关。

我一个人在建一个新的食品储藏室，对我一旦完成就无济于事发表了尖锐的评论。他反驳道，问我那天早上我的午睡情况如何-实际上，由于疼痛，这是我近两天唯一的睡眠。

老实说，那句话让我很伤心。我还是但是我也知道那是从哪里来的。仅仅因为我知道自己正在痛苦或正在处理问题，并不意味着我的丈夫知道。我不能只是说我很受伤，并希望他能理解得很厉害。

这意味着我将致力于更多的沟通技巧，并弄清楚如何以正确的方式量化痛苦和挫败感。就像我说的那样，学习永远不会停止。

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Kirsten Schultz是威斯康星州的性别歧视作家。通过作为慢性病和残疾活动家的工作，她在打破障碍的同时有意识地造成建设性麻烦的声誉很高。克尔斯滕（Kirsten）最近创立了“慢性性爱”（Chronic Sex），该组织公开讨论了疾病和残疾如何影响我们与自己和他人的关系，包括-您猜对了-性！您可以在chronicexex.org上了解有关克尔斯滕和慢性病的更多信息。