糖尿病试验聊天：您错过了什么

内容

• 1.在过去的十年中，糖尿病研究如何改变了患者的生活？
• 来自我们的社区：
• 2.患者在糖尿病临床研究中扮演什么角色？他们应该扮演什么角色？
• 来自我们的社区：
• 3.我们如何更好地与患者沟通缺乏临床试验参与的问题？
• 来自我们的社区：
• 4.您认为临床试验参与的最常见障碍是什么？如何解决？
• 来自我们的社区：
• 5.我们如何使临床试验更加关注患者的需求？
• 来自我们的社区：
• 6.如何确定要参加哪些临床试验？
• 7.您建议使用哪些资源来了解有关临床试验的更多信息？
• 8.哪些潜在的糖尿病治疗进展最让您兴奋？
• 来自我们的社区：
• 9.您认为我们距离糖尿病有多近？
• 来自我们的社区：
• 10.您希望患者了解临床试验的一件事是什么？
• 来自我们的社区：
• 11.关于临床试验的最大误解是什么？
• 来自我们的社区：

今年1月，Healthline主持了一个Twitter聊天（#DiabetesTrialChat），讨论1型糖尿病患者面临的挑战，即他们需要进行旨在寻找新疗法和可能治愈方法的临床试验。参加聊天的是：

• 莎拉·凯瑞许（Sarah Kerruish），Antidote首席战略和增长官。 （跟随他们@Antidote）
• 艾米·坦德里奇（Amy Tenderich），DiabetesMine的创始人兼总编辑。 （关注他们@DiabetesMine）
• Sanjoy Dutta博士JDRF翻译开发助理副总裁。 （关注他们@JDRF）

继续阅读，以了解他们和我们的社区发现了哪些问题和潜在的解决方案！

1.在过去的十年中，糖尿病研究如何改变了患者的生活？

Sanjoy Dutta博士： “意识增强，负担减轻，连续血糖监测（CGM）报销，使用设备获得更好的结果以及早期诊断。”

莎拉·克鲁瑞（Sarah Kerruish）： “这改变了一切。从胰岛移植到潜在的人造胰腺，已经取得了巨大的进步……我喜欢美国糖尿病协会对过去50年中取得的所有进步的这篇文章。”

艾米·滕德里奇（Amy Tendrich）： “研究使我们获得了CGM和不久的人造胰腺，以及Antidote来了解糖尿病的原因-太神奇了！”

来自我们的社区：

@everydayupsdwns： “在T1D中要笑的有很多新的小工具和混合物……想到了传感器增强型泵疗法。胰岛素类似物帮助了很多人，但智能胰岛素看起来很棒。”

@ ninjabetic1： “看到糖尿病研究被提上议事日程，这使我希望自己过上幸福健康的生活”

@JDRFQUEEN： “变化很大。我在2007年首次佩戴了Guardian Medtronic CGM。这太可怕了，折价100-200分。现在AP值得了。”

2.患者在糖尿病临床研究中扮演什么角色？他们应该扮演什么角色？

在： “患者应该更多地参与概念化研究！查看新的VitalCrowd。请参阅Anna McCollisterSlip在此处发布有关VitalCrowd糖尿病临床试验众包的幻灯片。”

SD： “患者还应在提供对试验设计和结果的看法和反馈方面发挥积极作用。”

SK： “是！影响设计至关重要！他们应该扮演巨大的角色！患者可以最好地表达他们的需求，因此研究人员应认真倾听。”

来自我们的社区：

@ AtiyaHasan05： “诚实。根据研究方案诚实对待自己和不做什么。”

@ ninjabetic1： “我认为患者（以一种很好的方式对糖尿病患者的脚趾进行糖尿病研究）– #wearenotwaiting项目证明了这一点”

@JDRFQUEEN： “对于那些希望参与研究的人来说，Clinicaltrials.gov [是一个不错的起点！”

3.我们如何更好地与患者沟通缺乏临床试验参与的问题？

在： “为糖尿病患者和研究人员提供的匹配服务，例如Living BioBank。”

SK： “教育！我们正在努力传播信息-在美国，糖尿病试验需要500,000名患者，但由于注册问题，有85％的试验被推迟或失败。对于患者和研究人员而言，这是个坏消息。”

SD： “我们需要对每个患者的重要性保持坦率。他们是这些试验的大使，也是所有1型糖尿病患者的更大利益。精简参与是关键！不要让患者接受审判；给病人带来试验。”

SK： “是！”

来自我们的社区：

@ ninjabetic1： “请HCP与合适的患者更好地共享此信息。 13.5年以来我从未提及过研究！”

@ AtiyaHasan05： “解释完整的过程及其在其中的不可或缺的作用。大多数人不完全了解审判的工作方式。”

@everydayupsdwns： “利用社交媒体的力量！ …许多研究受[地理上的限制]。”

4.您认为临床试验参与的最常见障碍是什么？如何解决？

SK： “访问！此处提供的信息仅供研究人员使用，而不是患者使用-因此我们创建了Match。我们需要将患者置于研究的中心。对他们来说重要的是什么？ Dave deBronkart教了我们这一点。”

在： “人们经常通过电子邮件向我们的糖尿病矿区发送电子邮件，询问他们或患有1型糖尿病的孩子如何参与试验。最好将它们发送到哪里？问题是Clinicaltrials.gov非常难以导航。”

SD： “直接和间接的参与以及公开交流都是关键。照顾者和HCP的支持性生态系统。可能会有对审判的不信任。分享更大的图景，从以试验为中心转变为以患者为中心。

在： “很好的主意！您如何建议他们做到这一点？”

SD： “根据患者的意见进行试验。什么会使他们的1型糖尿病易于控制？他们的偏好和限制是什么？”

SK： “这很简单。信息和访问。绝大多数人不了解临床试验。我们正在尝试解决此问题。”

来自我们的社区：

@davidcragg： “对我来说，重要的因素是，无论结果如何，都要承诺报告全部方法和结果。”

@gwsuperfan： “更多的参与者友好型试验将增加参与者。一个人要我在设施中待两周以上……对于有工作/上学/生活的[糖尿病患者]来说，这不是现实的事情。”

@everydayupsdwns： “取决于试验设计。可能有很多事情……我已经多次参加了会议，并报名被“发现”，但只有自己的诊所才可以招募。”

@lawahlstorm： “克服关于审判参与的误解。 “豚鼠”谬论。”

@ ninjabetic1： “时间：我需要花多少时间？结果：我们会看到结果吗？要求：您需要我提供什么？”

5.我们如何使临床试验更加关注患者的需求？

SD： “在考虑产品开发时，应降低协议的复杂性，并应内置特定患者的需求。”

SK： “设计时要考虑患者！研究人员应该像患者一样思考，并确保容易参加试验。而且不要害怕问！患者知道最适合患者的是什么，研究人员应该利用这一点。”

在： “此外，我们需要像Diabetes Research Connection这样的工具来跟踪您的试验正在完成的工作。”

来自我们的社区：

@lwahlstrom： “让患者参与试验设计的每个阶段-超越“试验指导”。社区的投入至关重要！”

@ ninjabetic1： “像这样运行更多推文聊天。专门小组。阅读博客。与我们交谈。越过HCP到达患者”

@JDRFQUEEN： “而且不必给人高得离谱的价钱，但是报销时间和精力是参与者的一大动力。”

6.如何确定要参加哪些临床试验？

SD： “结合个人研究和您的医疗保健提供者的意见。”

SK： “检查我们的新工具-回答几个问题，我们的系统将为您找到试用版！”

7.您建议使用哪些资源来了解有关临床试验的更多信息？

SD： “ Clinicaltrials.gov以及JRDF.org”

SK： “我们的朋友CISCRP提供了一些很棒的资源。糖尿病在线社区是学习个人经历的好方法。”

8.哪些潜在的糖尿病治疗进展最让您兴奋？

SK： “很多！人造胰腺让我最着迷-想象会改变多少生命。我也对将干细胞转化为胰岛β细胞的新研究感兴趣-感觉像是重大的进步！”

在： “严重。因[我们的]糖尿病和大麻文章而接受采访的患者和提供者说，需要进行研究。我们对允许CGM代替指棒的研究感到很兴奋。”

SD： “自动化的人工胰腺系统，β细胞替代（封装），肾脏疾病试验……可以更好地控制血糖的新型药物，保持β细胞功能的试验。”

SK： “ 2016年将通过哈佛研究和UVA医学院进行两项大有希望的人造胰腺试验。”

来自我们的社区：

@OceanTragic： “肯定是OpenAPS”

@ NanoBanano24： “美联社似乎真的很亲密！对此感到非常兴奋。”

9.您认为我们距离糖尿病有多近？

SK： “我不知道有多近，但是就在昨天，这个消息给了我希望。”

来自我们的社区：

@delphinecraig： “我认为我们还有很长的路要走。”

@davidcragg： “这不是我的一生。许多媒体指日可待的疗法都是为了确保研究经费。”

@Mrs_Nichola_D： “10年？开个玩笑，我真的不知道。但是没有我想的那么快。”

@ NanoBanano24： “比以往任何时候都更紧密！我今年28岁，不确定是否是我一生。一个很棒的AP可能会在10年后出现。谨慎的乐观主义者。”

@糖尿病： “告诉我[糖尿病]将在5至10年内治愈38年。我需要结果而不是预测”

10.您希望患者了解临床试验的一件事是什么？

SD： “我希望患者知道他们的真正重要性……患者是1型糖尿病患者实现更大利益的参与者和领导者。”

SK： “大多数情况下，我会提出有关寻找试验的问题-患者卡住时会来找我们，我们会帮助他们寻找试验。我们拥有一支了不起的团队，可以帮助您找到糖尿病试验。我们列出了所有试验，因此没有偏见。”

来自我们的社区：

@lwahlstrom： “ 80％的学生入学率不足，无法取得重大突破，所有参与者都无法入读。护理标准治疗。”

11.关于临床试验的最大误解是什么？

在： “我想说的最大误解是，糖尿病试验仅对'精英'开放，并非所有人都能接受。我们需要宣传！”

SD： 在什么是或不是什么临床试验之间取得健康的平衡是关键。一些愤世嫉俗的人认为患者等同于实验动物。那是不对的理想主义者可能会认为每次审判都等于一种疗法。这也是不正确的。平衡科学，期望和希望是进行临床试验的依据。”

来自我们的社区：

@davidcragg： “最大的误解是，所有试验的设计都很好，数据总是发布-许多从未发布过，从而降低了投入的价值……患者需要感觉到这不是象征主义，而是他们从一开始就对其产生影响的过程的关键部分。”

@delphinecraig： “我认为神话包括。没有报酬，对药物/诊所/临床医生不满意，参与者的费用。”

@JDRFQUEEN： ““评估”结果。如果您的管理人员遭受苦难，您始终有权退出。”

感谢所有参加的人。要了解Twitter上即将发生的事件，请关注我们 @健康热线!