寻找支持并谈论您的强直性脊柱炎

内容

• 如何获得支持
• 1.摆脱内gui感
• 2.教育，教育，教育
• 3.加入支持小组
• 4.传达您的需求
• 5.保持积极向上，但不要掩饰自己的痛苦
• 6.让他人参与您的治疗
• 7.获得工作支持
• 您不必一个人去

大多数人都知道关节炎，但是告诉某人您患有强直性脊柱炎（AS），他们可能会感到困惑。 AS是一种关节炎，主要侵袭您的脊柱并可能导致严重的疼痛或脊柱融合。它还可能会影响您的眼睛，肺部和其他关节，例如负重关节。

发展AS可能有遗传倾向。尽管比其他类型的关节炎少见，但AS及其疾病家族在美国影响至少270万成年人。如果您患有AS，请务必要获得家人和朋友的支持，以帮助您控制病情。

如何获得支持

发出“强直性脊柱炎”一词具有挑战性，更不用说解释了什么。告诉人们您患有关节炎或尝试独自治疗似乎更容易，但是AS具有需要特殊支持的独特特征。

某些类型的关节炎会随着年龄的增长而出现，但是AS会在生命的初期出现。似乎一分钟您在活跃和工作，而下一分钟您几乎无法爬下床。为了控制AS症状，身体和情绪上的支持至关重要。以下步骤可能会有所帮助：

1.摆脱内gui感

患有AS的人会感到自己让家人或朋友失望了，这并不罕见。不时有这种感觉是很正常的，但不要让罪恶感take住。您不是您的状况，也不是您造成的。如果让罪恶感恶化，它可能会转变为抑郁。

2.教育，教育，教育

压力不够大：教育是帮助他人了解AS的关键，尤其是因为它通常被认为是一种看不见的疾病。也就是说，即使您感到疼痛或精疲力尽，您的外表看起来也很健康。

隐性疾病以使人们质疑是否确实存在问题而臭名昭著。他们可能很难理解为什么您一天变得虚弱而第二天却表现更好。

为了解决这个问题，教育您的人们有关AS的知识以及它如何影响您的日常活动。为家人和朋友打印在线教育材料。让最亲近的人去看医生。要求他们准备好自己的问题和疑虑。

3.加入支持小组

有时候，无论家人或朋友想要多么支持，他们都无法交往。这可能会让您感到孤独。

加入一个由知道您正在经历的事情的人组成的支持小组，可以起到治疗作用，并有助于您保持积极向上。这是表达情感的好地方，也是学习新的AS治疗方法和症状管理技巧的好方法。

美国脊柱炎协会网站列出了遍布美国和在线的支持小组。他们还提供教学材料和协助，以寻找专门从事AS的风湿病学家。

4.传达您的需求

人们无法对自己不了解的事物进行工作。他们可能认为您需要其他基于AS耀斑的东西。但是除非您告诉他们，否则他们不会知道您的需求已经改变。大多数人想提供帮助，但可能不知道如何。通过具体说明他人的帮助方式来帮助他人满足您的需求。

5.保持积极向上，但不要掩饰自己的痛苦

研究表明，保持积极乐观可能会改善慢性病患者的整体情绪和与健康相关的生活质量。不过，如果您痛苦不堪，就很难乐观。

尽最大努力保持乐观，但不要内化自己的挣扎，也不要试图避免周围的人挣扎。隐藏您的感觉可能会适得其反，因为它可能导致更大的压力，并且您获得所需支持的可能性也较小。

6.让他人参与您的治疗

当您的亲人看到您努力应对AS的情感和身体负担时，他们可能会感到无助。让他们参与您的治疗计划可以使您更加团结。当他们感到有力量并且对您的状况更加满意时，您会感到支持。

除了与您去看医生外，还请家人和朋友与您一起上瑜伽课，拼车上班或帮助您准备健康的饭菜。

7.获得工作支持

患有AS的人向雇主隐瞒症状并不罕见。他们可能会担心会失业或被晋升。但是在工作中将症状保密会增加您的情绪和身体压力。

大多数雇主很高兴与他们的雇员在残疾问题上合作。这是法律。 AS是一种残疾，因此您的雇主不能歧视您。根据公司的规模，可能还要求他们提供合理的住宿条件。另一方面，如果您的雇主不知道您在挣扎，则无法加薪。

与您的主管进行关于AS的坦诚对话，以及它如何影响您的生活。确保他们有完成工作的能力，并清楚可能需要的住宿条件。询问您是否可以为同事举行一次AS信息会议。如果您的雇主做出负面反应或威胁到您的工作，请咨询残疾律师。

您不必一个人去

即使您没有亲密的家人，您在AS之旅中也不孤单。支持小组和您的治疗团队将为您提供帮助。对于AS，每个人都可以扮演角色。交流不断变化的需求和症状非常重要，这样一来，生活中的人就可以帮助您应对艰难的日子并在感觉好起来时壮成长。