在线寻求支持：多个骨髓瘤博客，论坛和留言板

内容

• 什么是论坛？
• 多个骨髓瘤论坛和留言板
• 多发性骨髓瘤博客
• 带走

多发性骨髓瘤是一种罕见的疾病。每132人中只有1人会在一生中患上这种癌症。如果您被诊断出患有多发性骨髓瘤，那么感到孤独或不知所措是可以理解的。

当您没有别人回答您​​的日常问题或没有别人分享您的恐惧和沮丧时，您会感到非常孤立。获得肯定和支持的一种方法是拜访多发性骨髓瘤或普通癌症支持小组。如果您居住的地方没有任何支持小组，或者不想旅行，可以在在线论坛上找到所需的舒适和社区。

什么是论坛？

论坛是一个在线讨论组或委员会，人们可以在其中发布有关特定主题的消息。每个消息及其响应都在单个对话中分组在一起。这称为线程。

在多发性骨髓瘤论坛上，您可以提出问题，分享个人故事或获取有关骨髓瘤治疗的最新消息。主题通常分为几类。例如，闷热的骨髓瘤，保险问题或支持小组会议通知。

论坛与聊天室的不同之处在于消息是存档的。如果有人发表问题或回答您的一个问题时您不在线，则可以稍后阅读。

一些论坛允许您匿名。其他要求您使用电子邮件地址和密码登录。通常，主持人会监视内容以确保内容适当且安全。

多个骨髓瘤论坛和留言板

这里有一些不错的多发性骨髓瘤论坛可供访问：

• 癌症幸存者网络。美国癌症协会为患有多发性骨髓瘤的人及其家人提供了这个讨论区。
• 聪明的病人。该在线论坛是为受许多不同健康状况（包括多发性骨髓瘤）影响的人们提供的资源。
• 骨髓瘤信标。该论坛由宾夕法尼亚州的一家非营利组织发布，自2008年以来一直为多发性骨髓瘤患者提供信息和支持。
• 病人喜欢我。这个基于论坛的网站涵盖了近3,000种医疗状况，有超过65万名参与者共享信息。

多发性骨髓瘤博客

博客是类似于日记的网站，个人，非营利组织或公司在该网站上以对话形式发布简短的信息文章。癌症组织使用博客来使患者了解最新的治疗方法和筹款活动。多发性骨髓瘤患者写博客是一种分享经验，向刚诊断的人提供信息和希望的方式。

每当您阅读博客时，请记住，可能没有对其进行医学检查。任何人都可以写博客。可能很难知道您正在阅读的信息在医学上是否有效。

与个人发布的博客相比，您更有可能在癌症组织，大学或医学专家（例如医生或癌症护士）的博客上找到准确的信息。但是个人博客可以提供宝贵的舒适感和同情心。

这是一些致力于多发性骨髓瘤的博客：

• 国际骨髓瘤基金会。这是最大的多发性骨髓瘤组织，在140个国家/地区拥有525,000多名成员。
• 多发性骨髓瘤研究基金会（MMRF）。 MMRF在其网站上提供了一个由患者撰写的博客。
• 骨髓瘤人群。这个以患者为导向的非营利组织的博客页面上有有关多个骨髓瘤筹款活动和其他新闻的故事。
• Dana-Farber的见解。该国领先的癌症中心之一使用其博客来分享有关研究进展和突破性疗法的新闻。
• MyelomaBlogs.org。该网站整合了来自多发性骨髓瘤的许多不同人的博客。
• 玛格丽特角。玛格丽特（Margaret）在此博客中记录了闷烧的骨髓瘤的日常挣扎和成功。自2007年以来，她一直在积极撰写博客。
• Tims妻子的博客。在丈夫蒂姆被诊断出患有多发性骨髓瘤之后，这对夫妻决定“在MM过山车上”写下他们的生活。
• 拨打M代表骨髓瘤。该博客最初是作者保持家人和朋友最新状态的一种方式，但最终成为全世界患有这种癌症的人的资源。

带走

如果您自多发性骨髓瘤诊断以来一直感到孤独，或者您只需要一些信息来指导您进行治疗，则可以在许多在线论坛和博客之一中找到它。在浏览这些网页时，请记住与医生确认在博客或论坛上找到的所有信息。