如何与他人谈论您或您所爱的人的IPF

内容

• 什么是IPF？
• 您从吸烟中获得了IPF吗？
• IPF如何影响您的生活？
• 有治疗方法吗？
• 你会死吗？
• 如何了解有关IPF的更多信息？

特发性肺纤维化（IPF）是一种罕见的肺部疾病，在欧洲和北美，每10万人中只有3到9例。因此，您可能会发现许多人从未听说过IPF。

这种疾病的稀有性导致大量误解。如果您或您身边的人被诊断出患有IPF，您可能会遇到好意却又困惑的朋友和家人的许多问题。这是一份指南，可帮助您回答与您关系密切的人们关于IPF的问题。

什么是IPF？

考虑到IPF的稀缺性，您可能必须通过解释IPF是什么来开始对话。简而言之，这种疾病会导致疤痕组织在肺部深处形成。这种疤痕-称为纤维化-使您的肺部气囊变硬，因此它们无法将足够的氧气输送到您的血液中并输送到身体的其他部位。说明这种长期缺氧的原因是，无论何时走路或运动，您都会咳嗽，感到疲倦，呼吸急促。

您从吸烟中获得了IPF吗？

患有任何肺部疾病，人们自然会怀疑吸烟是否应归咎于吸烟。如果您抽烟，您可以回答该习惯可能增加患这种疾病的风险。

然而，吸烟不一定会导致IPF。其他因素，包括污染，某些药物和病毒感染，也可能增加您的风险。让人们知道，在大多数情况下，IPF不是由于吸烟或任何其他生活方式因素引起的。实际上，“特发性”一词意味着医生并不确切知道是什么原因导致了这种肺部疾病。

IPF如何影响您的生活？

靠近您的任何人可能已经目睹了IPF的症状。让他们知道，由于IPF阻止了足够的氧气进入您的身体，因此您的呼吸更加困难。这意味着您甚至在进行最基本的活动时都可能会遇到麻烦，例如洗个澡或上下楼梯。告诉他们，随着病情的恶化，即使是通电话或进食也可能对您造成困难。

身体不适时，您可能不得不跳过一些社交活动。

如果手指有杵状指，则可以解释此症状也是IPF引起的。

有治疗方法吗？

让人们知道，尽管IPF无法治愈，但药物和氧气疗法等治疗方法可帮助缓解呼吸急促和咳嗽等症状。

如果对方问您为什么不能仅仅进行肺移植，请告诉他们这种治疗不适用于所有使用IPF的人。您必须是一个很好的候选人，并且要足够健康才能接受手术。即使符合这些条件，您也必须进入器官移植等待名单，这意味着要等到供体肺可用为止。

你会死吗？

这是最难回答的问题之一，尤其是在有孩子问的时候。对您的朋友和家人来说，死亡的前景与其所承受的生命一样艰难。

快速搜索互联网将显示统计数据，显示IPF的普通人只能存活两到三年。尽管这些数字听起来令人恐惧，但请解释一下它们具有误导性。尽管IPF是一种严重的疾病，但获得它的每个人都会有不同的体验。有些人生活了很多年，却没有任何真正的健康问题。治疗（尤其是肺移植）可以大大改善您的视力。让人们放心，您将尽力保持健康。

如何了解有关IPF的更多信息？

如果您的医生办公室提供有关IPF的小册子，请准备一些小册子。将人们引导至国家心脏，肺和血液研究所，美国肺脏协会和肺纤维化基金会等网络资源。这些组织提供描述IPF及其症状和治疗方法的教育资源和视频。

鼓励此人与您一起参加支持小组会议，以了解与IPF共同生活的感觉。如果您与他们关系密切，则可以鼓励他们也参加您的一次医生就诊。然后，他们可以问您的医生有关您病情的任何未解决的问题。