类风湿关节炎的生存：长期规划的重要性

内容

• 与家人交谈
• 儿童与RA
• 财政
• 规划您的医疗未来
• 外卖

作为患有类风湿关节炎（RA）的人，您可能会觉得自己并不总是一头雾水。计划，组织和调整解决该疾病的疼痛，疲劳和脆弱关节的方法可能很困难。您必须考虑一下自己的能力（备餐？带孩子上学吗？），以及在不完成任务时可以利用哪些资源（外卖？拼车？）。然后是医生的约会，去药房，也许是物理治疗，运动，有时还工作。感觉足以管理，但事实并非如此。

如果您患有RA或任何慢性病，还需要为自己的未来做好计划。您必须考虑到您的医疗愿望和需求，以及您的护理社区和家人如何了解它们。您还必须考虑财务计划，如何满足保险需求以及治疗方式可能会如何变化。

继续阅读以找出一些最重要的事项，以使RA的未来变得更容易。

与家人交谈

每个患有RA的人对于告诉家人和他们的社区多少都有独特的看法。在考虑告诉谁时，请考虑随着年龄的增长以及您是否残疾，可能由谁来负责您的护理。未来的护理人员将必须在财务和后勤方面计划您的共同需求。如果您无行为能力，您还应该通过填写生前遗嘱和预先指示来表达自己的意愿。

儿童与RA

如果您还没有孩子，但正在考虑建立家庭，请与您的护理团队就计划进行持续的对话。

最常用的可缓解疾病的抗风湿药（DMARD）是甲氨蝶呤，如果在怀孕时服用，会终止妊娠或导致先天性缺陷。服用甲氨蝶呤并想建立家庭的男性应该在他们和伴侣试图怀孕之前的大约三个月停止服用药物。停药的时间应与您的医生讨论。

如果您已经有孩子，请考虑如何与他们讨论RA。在他们年轻的时候，这可能很简单，只需解释由于身体的限制而需要帮助。

“我从来没有过 第一 与他们进行交谈，因为他们长大后看到我患有RA。”现年34岁的三岁母亲Jessica Sanders说。 “有时他们会问诸如“你怎么得到的？”或“你能做到吗？”之类的问题。”桑德斯没有与她13岁以下的孩子讨论任何遗传联系的可能性。

虽然RA不被认为是遗传性的，但是有家族史的人患RA的风险会增加。考虑当您觉得时间合适时，是否想与您的孩子讨论这件事。

财政

患有RA意味着您在尝试练习自我护理（如获得足够的休息和饮食）的同时，花费大量时间来安排医生看病以及日常活动。这可能会导致您忽略财务状况，但从长远来看，您会后悔。

“现在就开始讲话，这样每个人都对需要迅速做出重要财务决定的事件充满信心，”美林边缘地区主管Don McDonough说。 “为简化将来的日常财务工作，现在计划立即设置直接存款和自动付款，以确保按时付款，特别是在发生健康危机的情况下。”

规划您的医疗未来

RA的长期性和进步性意味着您无法真正放松警惕。您必须计划并监测您的疾病及其治疗方法。即使最新的疗法在减缓疾病进展方面取得了显着进展，但仍有发展的可能。您的治疗也可能会停止工作。

如果您目前正在服用非甾体类抗炎药（NSAID），皮质类固醇和DMARD，例如甲氨蝶呤，那么您可能要考虑服用一种较新的药物，即生物制剂。

有时被称为生物DMARD，它们通过阻止炎症细胞通路来与DMARD相似。就像DMARDs一样，生物制剂可以止痛和消肿，并限制骨骼损伤。然而，生物制剂的一个缺点是它们的费用。如果您正在考虑尝试使用生物制剂，则不仅要与您的医生交谈，还要找出您的保险范围。

外卖

尽管先进的治疗方法很有可能使您的疾病缓解，但RA的未来似乎并不光明。这些药物可能会停止为您服务，或者您可能会出现新的症状或经常感染。知道这一点，可能会很想将自己迷失在当今更为紧迫的担忧中，而不是想得太早。但是，今天花时间不仅为明天计划，还要为从现在开始的几年计划，对于管理潜在客户会产生巨大的影响。