我的慢性病改变了独立的意义

内容
在我撰写本文时,我正处于爆发之中。我整天躺在床上,睡了一半。我发烧了,变得脱水而虚弱。我的脸肿了。我的妈妈,再一次是我的护士,给我带来午餐,一杯接一杯的水和佳得乐,姜汁汽水和冰袋。她帮我起床,在我呕吐时呆在门口。完成后,她会带我回到床上休息。
虽然这是我妈妈有多棒的一个例子,但我无法告诉您它让我感到多么渺小。我脑海中播放的电视节目闪烁着医院的景象。我是个可怜的病人,妈妈抱着我的手臂时,我curl缩着自己。我是一个无法为自己做任何事情的孩子。
我只想躺在地板上,没人帮我。
这是我一生中慢性病的一集。但这不是我。真实的我?我是一个书虫-一位狂热的读者,平均每周阅读一本书。我是一名作家,在将故事写在纸上之前,我的脑子里不断旋转着故事。我有野心。我每周工作34小时,然后回到家从事我的自由写作。我写文章,评论和小说。我是杂志的助理编辑。我喜欢工作。我有远大的梦想。我喜欢站在自己的两只脚上。我是一个非常独立的女人。
或者至少我想成为。
定义独立的斗争
独立给我提出了很多问题。在我看来,独立是一个有能力的机构,可以在95%的时间里做任何想做的事情。就是这样:它是一个有能力的身体,一个“正常”的身体。我的身体不再正常,已经十年没有了。我不记得上次做某件事时没有考虑后果,而是在活动结束后一周内计划了事情,所以我将损失降至最低。
但是我会一遍又一遍地证明自己是独立的。跟上我的朋友。然后我最终依靠我妈妈照顾她。
既然我的身体不那么强壮,那是否意味着我要依赖?我承认我目前和父母住在一起,尽管我并不以23岁的年龄为耻。但是,我的日常工作可以应付我经常缺勤的情况,因此需要提早赴约,尽管薪水并不算高。如果我想独自一人,我将无法生存。我的父母为我的电话,保险和食物付款,他们不向我收取租金。我只是支付约会,我的车和学生贷款。即使那样,我的预算还是很紧张的。
我很幸运。我能找到一份工作。对于很多问题比较严重的人,我听起来可能很健康,而且很独立。我对自己为自己做事的能力并不感激。我知道外面有很多人比我更加依赖。从表面上看,我似乎不依赖其他人。但是我是,这是我在定义独立性方面的努力。
在依赖时感到独立
您可以说我力所能及。也就是说,我和我一样独立 能够 是。那是警察吗?还是仅仅是适应?
持续不断的斗争使我震惊。在我看来,我会制定计划和待办事项清单。但是当我尝试时,我无法全部完成。我的身体根本无法做任何事情。这是我一生中看不见的疾病。
但是,当您很难站立时,很难证明这一点。
不同类型的独立
我曾经问过我妈妈是否认为我独立。她告诉我我独立,因为我能控制自己的思想:独立的思想家。我什至没有想到这一点。我太忙于专注于我的 身体 不能没有帮助。我忘了我的想法。
这些年来,我对慢性病的经历改变了我。我变得更坚强,更坚定了。如果我生病了,即使无法控制,也无法浪费一天的时间。所以,我读了。如果我看不懂,那么我会看纪录片,这样我就能学到一些东西。我一直想着可以做些能使自己富有成效的事情。
我每天都会感到恶心,疼痛和不适。事实上,最近我如何应付疾病,帮助了一个身体健全的朋友解决了自己的胃病。她告诉我,我的建议真是天赐。
也许这就是独立的样子。也许它不像我倾向于看的那样是黑白的,而是一个灰色的区域,在某些日子看上去更亮而在其他日子看上去更暗。的确,我不能在所有意义上都独立,但也许我需要继续寻找可以做到的方式。因为也许独立就意味着了解差异。
Erynn Porter患有慢性病,但这并没有阻止她从新罕布什尔州艺术学院获得创意写作学士学位。她目前是Quail Bell杂志的助理编辑,也是《芝加哥书与电子文学评论》的书评人。她已在《胸围》,《咆哮》,《熵》,《布鲁克林杂志》和《迷恋》中发表或即将出版。您经常可以在编辑自己的作品时找到她吃的糖果。她声称糖果是完美的编辑食物。当Erynn不在编辑时,她正在阅读,她的猫curl缩在她旁边。