作者: Rachel Coleman
创建日期: 27 一月 2021
更新日期: 12 行进 2025
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認識多發性硬化症
视频: 認識多發性硬化症

内容

刚生完儿子几个月后,麻木的感觉开始蔓延到我的身体。起初,我不以为然,认为这是成为新妈妈的结果。但紧接着,麻木又回来了。这一次穿过我的胳膊和腿——它连续几天都一遍又一遍地回来。它最终达到了我的生活质量受到影响的地步,那时我知道是时候去看人了。

漫长的诊断之路

我尽快与我的家庭医生联系,并被告知我的症状是压力的副产品。在生孩子和回到大学获得学位之间,我有很多事情要做。所以我的医生给我开了一些抗焦虑和压力药物,然后让我上路。


几周过去了,我继续偶尔感到麻木。我继续向我的医生强调有些事情不对劲,所以他同意让我做核磁共振检查,看看是否有更令人担忧的根本原因。

当我在等待预定的约会时,我正在拜访我的妈妈,当我感到我的脸和我的手臂的一部分完全麻木时。我直接去了急诊室,他们在那里做了中风测试和 CT 扫描——两者都回来了。我要求医院将我的结果发送给我的初级保健医生,他决定取消我的 MRI,因为 CT 扫描没有显示任何内容。 (相关:7个你不应该忽视的症状)

但在接下来的几个月里,我的身体继续感到麻木。有一次,我什至醒来发现我的一侧脸已经下垂了,好像我中风了。但是后来几次血液检查、中风检查和更多的 CT 扫描,医生们无法弄清楚我到底出了什么问题。经过如此多的测试而没有答案,我觉得我别无选择,只能尝试继续前进。


到那时,两年过去了,我第一次开始感到麻木,唯一没有做的测试就是核磁共振。由于我的选择不多,我的医生决定将我转介给神经科医生。在听到我的症状后,他安排我尽快进行核磁共振检查。

我最终得到了两次扫描,一次使用造影剂,一种注射化学物质以提高 MRI 图像的质量,另一次没有。我离开约会时感觉非常恶心,但把它归结为对对比过敏。 (相关:在我被诊断为 4 期淋巴瘤之前,医生忽略了我的症状三年)

第二天醒来感觉自己喝醉了。我看到的是双重的,不能走直线。二十四小时过去了,我并没有感觉好些。所以我丈夫开车带我去看我的神经科医生——我不知所措地恳求他们快点给出测试结果并告诉我我有什么问题。

那一天,也就是 2010 年 8 月,我终于得到了答案。我患有多发性硬化症或 MS。


起初,一种如释重负的感觉涌上心头。首先,我终于得到了诊断,从我对 MS 知之甚少的情况下,我意识到这不是死刑。尽管如此,关于这对我、我的健康和我的生活意味着什么,我仍有一百万个问题。但是当我向医生询问更多信息时,他们递给我一张信息 DVD 和一本小册子,上面有一个电话号码。 (相关:女医生比男医生好,新的研究表明)

我和丈夫走出那次约会,走进车里,记得当时的感觉:恐惧、愤怒、沮丧、困惑——但最重要的是,我感到孤独。我对一个将永远改变我生活的诊断一无所知,我什至不完全明白是怎么回事。

学习与 MS 共处

谢天谢地,我丈夫和妈妈都在医疗领域,在接下来的几天里给了我一些指导和支持。不情愿地,我还看了我的神经科医生给我的 DVD。那时我才意识到视频中没有一个人像我一样。

该视频针对的是受 MS 严重影响而导致残疾或 60 多岁的人。在 22 岁的时候,观看那个视频让我感到更加孤立。我什至不知道从哪里开始,也不知道我会有什么样的未来。我的 MS 会变得多糟糕?

在接下来的两个月里,我使用我能找到的任何资源来更多地了解我的病情,突然间,我突发了我一生中最严重的 MS 发作之一。我的身体左侧瘫痪,最后住院了。我不能走路,不能吃固体食物,最糟糕的是,我不能说话。 (相关:5 个对女性产生不同影响的健康问题)

几天后我回到家,我丈夫不得不帮我做所有事情——无论是扎头发、刷牙还是喂我。随着我身体左侧的感觉开始恢复,我开始与物理治疗师合作,开始加强我的肌肉。我也开始看语言治疗师,因为我不得不重新学习如何说话。我花了两个月的时间才能够重新独立工作。

在那次发作之后,我的神经科医生下令进行一系列其他检查,包括脊椎穿刺和另一次 MRI。然后我被更准确地诊断出患有复发-缓解型 MS - 一种 MS,您会突然发作并可能复发,但最终会恢复正常或接近正常,即使需要数周或数月的时间。 (相关:塞尔玛·布莱尔在 MS 诊断后在奥斯卡颁奖典礼上表现得情绪化)

为了控制这些复发的频率,我服用了十多种不同的药物。随之而来的还有其他一系列副作用,让我的生活、做妈妈和做我喜欢的事情变得极其困难。

自从我第一次出现症状以来已经三年了,现在我终于知道我出了什么问题。然而,我仍然没有找到解脱;主要是因为没有很多资源可以告诉您如何与这种慢性病共存。这才是最让我焦虑和紧张的地方。

多年后,我害怕任何人让我完全独自一人和我的孩子们在一起。我不知道什么时候会突然爆发,也不想让他们陷入不得不寻求帮助的境地。我觉得我不能成为我一直梦想成为的妈妈或父母——这让我心碎。

我下定决心要不惜一切代价避免突然发作,以至于我害怕对我的身体施加任何压力。这意味着我很难保持活跃——无论是锻炼还是和我的孩子一起玩。尽管我以为我在倾听自己的身体,但我最终感到比我一生中从未有过的虚弱和昏昏欲睡。

我是如何最终恢复生活的

在我确诊后,互联网成为我的巨大资源。我开始在 Facebook 上分享我对 MS 的症状、感受和经历,甚至开设了自己的 MS 博客。慢慢但肯定地,我开始教育自己了解与这种疾病共存的真正含义。我受的教育越多,我就越自信。

事实上,这就是激励我与 MS Mindshift 活动合作的原因,该活动教人们如何尽可能长时间保持大脑健康。通过我自己学习 MS 的经验,我意识到拥有现成的教育资源是多么重要,这样您就不会感到迷茫和孤独,而 MS Mindshift 正是这样做的。

虽然多年前我没有像 MS Mindshift 这样的资源,但它是通过在线社区和我自己的研究(不是 DVD 和小册子),我了解到饮食和运动等在管理 MS 方面会产生多大影响。在接下来的几年里,我尝试了几种不同的锻炼和饮食计划,然后最终找到了适合我的方法。 (相关:健身救了我的命:从 MS 患者到精英铁人三项运动员)

疲劳是 MS 的主要症状,所以我很快意识到我不能进行剧烈的锻炼。我还必须找到一种在锻炼时保持凉爽的方法,因为热量很容易引发爆发。我最终发现游泳对我来说是一种锻炼身体的好方法,它仍然很酷,并且仍然有精力做其他事情。

其他对我有用的保持活跃的方法:太阳落山后和我的儿子们在后院玩耍,或者在家里做伸展运动和短时间的阻力带训练。 (相关:我是一名年轻、健康的旋转教练 - 差点死于心脏病)

饮食在提高我的生活质量方面也发挥了巨大作用。 2017 年 10 月生酮饮食开始流行时,我偶然发现了它,我被它吸引了,因为它被认为可以减少炎症。 MS 症状与体内炎症直接相关,炎症会破坏神经冲动的传递并损害脑细胞。酮症是一种身体燃烧脂肪作为燃料的状态,有助于减少炎症,我发现这有助于控制我的一些 MS 症状。

在节食的几周内,我感觉比以往任何时候都好。我的能量水平上升,我减轻了体重,感觉更像我自己。 (相关:(看看这个女人在遵循酮饮食后的结果。)

现在,差不多两年后,我可以自豪地说,从那以后我没有复发或突然发作。

可能需要九年时间,但我终于找到了帮助我管理 MS 的生活习惯组合。我仍然服用一些药物,但仅在需要时服用。这是我个人的 MS 鸡尾酒。毕竟,这只是似乎对我有用的方法。每个人的 MS 和经验和治疗都会并且应该有所不同。

另外,尽管我现在总体上很健康有一段时间了,但我仍然在挣扎。有时我会筋疲力尽,以至于我什至无法让自己去洗澡。我也在这里和那里遇到了一些认知问题,并与我的愿景作斗争。但与我第一次被诊断出时的感觉相比,我的情况要好得多。

在过去的九年里,我因这种使人衰弱的疾病而起起落落。如果它教会了我任何东西,那就是倾听并解释我的身体试图告诉我的事情。我现在知道什么时候需要休息,什么时候可以更进一步,以确保我有足够的力量陪伴我的孩子——无论是身体上还是精神上。最重要的是,我学会了停止生活在恐惧中。我以前坐过轮椅,我知道我有可能回到那里。但是,最重要的是:这一切都不会阻止我生活。

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