我的白血病已治愈，但我仍然有慢性症状
内容
我的急性髓性白血病（AML）在三年前正式治愈。因此，当我的肿瘤科医生最近告诉我我患有慢性病时，不用说我感到吃惊了。
当我收到一封邀请我加入“为那些患有急性髓性白血病的人”聊天小组的电子邮件时，我也有类似的反应，并得知治疗和治疗均是针对“患者”的。
我怎么到这里
当我本来健康的48岁时，白血病就跟上了我的病情。我是一个生活在马萨诸塞州西部的三个学龄儿童的离婚母亲，我是一家报纸记者，也是一名狂热的跑步者和网球运动员。
2003年在马萨诸塞州霍利奥克举行的圣帕特里克公路赛时，我感到异常疲倦。但是我还是结束了。几天后，我去看了医生，血液检查和骨髓活检表明我患有AML。
在2003年至2009年期间，我四次接受了针对侵略性血液癌的治疗。在波士顿的达娜·法伯/百翰公司和妇女癌症中心接受了三轮化疗。然后是干细胞移植。移植有两种主要类型，我两种都获得了：自体（干细胞来自您）和同种异体（干细胞来自供体）。
在两次复发和移植失败后，我的医生进行了一次不寻常的第四次移植，接受了更强的化学疗法和新的供体。我于2009年1月31日获得了健康的干细胞。经过一年的隔离-为了限制暴露于细菌，这是我在每次移植后所做的-我开始了人生的新阶段…患有慢性症状。
寻找正确的标签
虽然后遗症会持续一生，但我认为自己不会“生病”或“生活在AML中”，因为我已经没有了。
一些幸存者被标记为“患有慢性疾病”，而另一些幸存者则建议“患有慢性症状”。那个标签听起来更适合我，但是无论措辞如何，像我这样的幸存者都会觉得自己一直在处理某些事情。
自治愈以来我所面临的
1.周围神经病变
化疗会导致我的脚神经受损，导致麻木或刺痛，尖锐的疼痛，具体视一天而定。这也影响了我的平衡。它不太可能消失。
2.牙齿问题
由于化学疗法过程中口干，以及长时间的免疫系统较弱，细菌会进入我的牙齿。这导致它们减弱和衰减。一次牙痛非常严重，我所能做的就是躺在沙发上哭泣。根管破裂后，我拔出了牙齿。那是我输了的十二分之一
3.舌癌
幸运的是，牙科医生在一次拔牙过程中发现它很小的时候就发现了它。我有一个新的医生-头颈肿瘤科医生-他从舌头左侧取出了一个小勺子。它处于敏感且愈合缓慢的位置，并且非常疼痛约三个星期。
4.移植物抗宿主病
当供体细胞错误地攻击患者器官时，就会发生GVHD。它们会侵袭皮肤，消化系统，肝脏，肺部，结缔组织和眼睛。就我而言，它影响了肠道，肝脏和皮肤。
肠道的GVHD是胶原性结肠炎（结肠发炎）的一个因素。这意味着超过三个星期的腹泻。导致肝酶含量升高，有可能损害这个重要器官。皮肤的GVHD使我的手肿胀，使我的皮肤变硬，限制了柔韧性。很少有地方可以提供可缓慢软化皮肤的护理：或ECP。
我开车或乘车去波士顿达纳-法伯的卡夫家庭献血者中心90英里。我静静地躺了三个小时，当时一根大针将血液从手臂中抽出。机器将行为异常的白细胞分开。然后将它们用光合作用剂处理，暴露在紫外线下，并以改变其DNA的方式返回以使它们平静下来。
我每隔一周去一次，而2015年5月是每周两次。护士帮忙打发时间，但有时我不禁会因针头刺痛而哭泣。
5.泼尼松的副作用
该类固醇通过减少炎症来降低GVHD。但是它也有副作用。八年前，我每天必须服用40毫克的剂量，使我的脸浮肿，还削弱了我的肌肉。我的腿很橡胶，走路时会摇晃。有一天，我walking狗时，我倒倒了，赢得了多次去急诊室的旅行之一。
物理疗法和逐渐减少的剂量-现在每天只有1 mg-帮助我变得更强壮。但是，泼尼松会削弱免疫系统，是我患上许多皮肤鳞状细胞癌的一个因素。我已经将它们从额头，泪管，脸颊，手腕，鼻子，手，小腿等处移除。有时，感觉就像一个人已经愈合了一样，另一个片状或凸起的斑点也向另一个发出了信号。
我如何应付
1.我说
我通过博客表达自己。当我对自己的治疗方法或感觉有疑问时，我会与我的治疗师，医生和护士从业人员交谈。当我感到焦虑或沮丧时，我会采取适当的措施，例如调整用药或使用其他技术。
2.我几乎每天锻炼
我爱网球。网球社区给予了极大的支持，我结成了终身朋友。它也教会了我专注于一次而不是被烦恼抛弃的原则。
跑步帮助我设定目标，释放的内啡肽使我保持镇定和专注。同时，瑜伽改善了我的平衡能力和灵活性。
3.我还给
我自愿参加了一项成人扫盲计划，在该计划中，学生可以获得英语，数学和许多其他主题的帮助。在过去的三年中，我结识了新朋友，并感到很高兴使用自己的技能来帮助他人。我也很喜欢Dana-Farber的“一对一”计划中的志愿服务，在那里像我这样的幸存者为早期治疗的人提供支持。
尽管大多数人都不知道，但是“治愈”白血病之类的疾病并不意味着您的生活就回到了过去。如您所见，白血病后的生活充满了药物和治疗途径带来的并发症和意外的副作用。尽管这些都是我生活中不可或缺的一部分，但我已经找到了控制自己的健康，保健和精神状态的方法。
罗恩·戈登（Ronni Gordon）是急性髓细胞性白血病的幸存者，他的著作 为我的生命而奔跑，被命名为 我们的顶级白血病博客.
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