类风湿关节炎如何影响我的生活选择:我希望人们知道什么
内容
我想大多数人在提供不需要的(通常是不需要的)建议时会怀有良好的意愿。无论是建议使用蛇油治疗还是要辍学,或者我应该生育几个孩子,它都会很快变老。
最重要的是,我的身体可能无法预测,但是我知道我的身体-和我的生活-最好。
来自我的风湿病学家:“退出学校”。
当我第一次被诊断出类风湿关节炎时,我的风湿病学家坚决要求我退出研究生院,然后回家与父母住在一起。他说:“在管理多种慢性疾病的同时,您不可能在计划中取得成功。”
我没有听,最终我完成了我的程序。他和我了解到,没有上学,我的生活就不再像我的生活。收拾行李离开而不是设法使我渡过难关。
来自我的教授:“因为它,你会变得更好。”
当我在患有多种慢性疾病的同时努力保持攻读博士学位的过程中,有些人认为生病会对我的职业产生积极影响。一位教授告诉我:“您会生病,因此您将成为一名更好的社会学家。”我被惊呆了。
虽然这与我的风湿病医师告诉我收拾行进并继续前进是相反的,但这并没有造成伤害或震惊。没有人可以假设他们无法完全理解的挑战将如何影响我的生活。
我的同事说:“你不能只有一个孩子。”
当我说我的丈夫和我想生一个孩子并看看情况如何时,与我一起工作的人吓坏了。回答是:“您如何对孩子这样做?你为什么要他们一个人长大?”
我的回复? “我没有这次谈话。”为什么?因为疼。因为很痛苦而且因为我的家庭组成到底是什么,或者为什么是那样,所以与别人无关。
由于我的慢性病,我们不知道我的身体会对怀孕有何反应。我的病可能会好转,但也可能会恶化。因此,振奋我的希望并期望我们将来有多个孩子不是一个好主意。
为什么不请自来的建议就是不受欢迎的建议
似乎我患上了慢性病的那一刻,使人们认为可以主动向我提供建议。无论是来自医生,教育者,同事,朋友还是家人,不必要的建议充其量都是令人讨厌的,最坏的情况是有害的。
这使我们这些患有慢性疾病的人处于困境。我们是不是只是笑着点头,知道我们无意听取所给出的建议?还是我们鼓掌欢迎并告诉建议给予意见的人自己做生意?
尽我所能微笑和点头,令我感到沮丧的是,人们没有意识到他们的判断会带来伤害。例如,在不知道自己的情况的情况下,我的同事基本上告诉我,我是一个坏人,因为有可能使我未来的孩子成为独生子。
但是我的同事并不知道做出该决定的一切内容以及原因。他们还没有与我的丈夫讨论我们是否愿意不惜一切代价生个孩子,即使那意味着失去我。
如果您不具备决策所需的知识,则很容易做出判断。即使您做了,您仍可能无法完全理解。
外卖
人们可能不同意我所做的选择,但他们并不活在我的体内。他们不必每天应付慢性病,也不必应付被告知您无法或可能无法做某事的情感损失。对于与RA一起生活的我们来说,重要的是要有能力做出自己的决定并倡导我们自己的选择。
莱斯利·罗特·韦尔斯巴赫(Leslie Rott Welsbacher)在研究生的第一年,于2008年被诊断出患有狼疮和类风湿性关节炎,时年22岁。被诊断后,莱斯利继续获得密歇根大学的社会学博士学位和莎拉·劳伦斯学院的健康倡导硕士学位。她撰写了博客《越来越靠近我自己》,在此分享了她坦率和幽默地应对和生活多种慢性病的经验。她是居住在密歇根州的专业耐心倡导者。