我可以应对的癌症。失去乳房我无法
内容
- 菲奥娜·麦克尼尔(Fiona MacNeill)在50多岁的时候比我大几岁。
- 乳腺癌治疗变得越来越个性化。
- 但是,很难弄清女性乳房切除术后的情况。
- 我取消乳房切除术的第二周,我回到医院进行了乳房切除术。
出租车是在黎明时到达的,但它本来可以更早到达的。我整夜都醒着。我对即将到来的一天以及这对我余生的意义感到恐惧。
在医院,我换上了高科技的长袍,可以在长时间昏迷的状态下保持温暖,我的外科医生赶来进行术前快速检查。直到她在门口,即将离开房间时,我的恐惧终于得以表达。 “求你了,”我说。 “我需要你的帮助。您能再告诉我一次:为什么我需要进行乳房切除术?”
她转向我,我从她的脸上可以看出她已经知道我内心深处一直以来的感受。该操作不会发生。我们将不得不寻找另一种方式。
几周前,当我注意到左乳头附近有一个小酒窝时,乳腺癌已经吞噬了我的生命。 GP认为那没什么-但是为什么要冒险,她高兴地问,点击键盘来组织推荐。
十天后,在诊所里,这个消息再次变得乐观:乳房X线照片清晰可见,顾问认为这是一个囊肿。五天后,回到诊所,顾问的直觉被发现是错误的。活检显示我患有2级浸润性癌。
我很震惊,但没有感到震惊。顾问向我保证,我应该做她所谓的保乳手术的好人选,只切除受影响的组织(这通常称为乳房切除术)。事实证明,这是又一个错误的预测,尽管我很感激它给我带来的早期希望。我以为癌症可以应付。我不能失去我的乳房。
改变比赛规则的打击发生在第二周。我的肿瘤很难诊断,因为它在乳腺小叶中,而不是在乳腺小管中(大约80%的浸润性乳癌在此发展)。小叶癌通常会受到乳腺X线摄影的欺骗,但更可能出现在MRI扫描中。我的MRI扫描结果令人震惊。
穿过我的乳房穿刺的肿瘤比超声显示的要大得多,最长可达10厘米(10厘米!我从未听说过有人有那么大的肿瘤)。透露新闻的医生没有看着我的脸。他的眼睛凝结在电脑屏幕上,他的盔甲抵制我的情绪。我们相距几英寸,但可能在不同的星球上。当他开始向我射击诸如“植入物”,“背侧皮瓣”和“乳头再造”之类的名词时,我什至没有开始处理这样的消息:在我的余生中,我将失去一只乳房。
这位医生似乎更热衷于谈论手术日期,而不是帮助我理解漩涡。我意识到的一件事是我必须摆脱他。第二天,一个朋友给我发送了其他顾问的名单,但是从哪里开始呢?然后我注意到名单上只有一个名字是女人的名字。我决定尝试约见她。
菲奥娜·麦克尼尔(Fiona MacNeill)在50多岁的时候比我大几岁。
我刚读完她的名字几天后,就几乎不记得我们的第一次聊天了。我全都在海上,四处游荡。但是在我的生命突然变得如此强烈的十级风暴中,麦克尼尔是我几天来对干旱土地的第一眼。我知道她是我可以信任的人。我在她手中感到非常快乐,以至于我开始掩盖失去乳房的可怕状况。
那时候我不知道的是女性对乳房的感觉范围有多大。一方面,那些采取“走而走”的人感到乳房对自己的认同感并不是特别重要。另一个是像我这样的女人,她们的乳房似乎和心脏或肺一样重要。
我还发现,对此通常很少或没有认可。大多数将改变生命的乳腺癌手术方法的女性在手术前没有机会见心理医生。
如果给了我这个机会,那么在头十分钟之内就很明显,我内心深处对失去乳房的想法感到极度的不高兴。尽管乳腺癌专业人士知道心理帮助对许多女性来说将是一个很大的优势,但被诊断出的女性数量之多使其不切实际。
在许多NHS医院中,乳腺癌的临床心理学资源有限。皇家德比医院的乳房外科医生,麦克尼尔(MacNeill)接任乳腺外科协会主席的马克·西伯宁(Mark Sibbering)表示,大多数人用于两组:考虑降低风险的手术的患者,因为他们携带的基因突变使他们容易患乳腺癌,正在考虑对未患乳腺癌的患者进行乳房切除术的一名乳腺癌患者。
我掩埋自己不高兴失去乳房的部分原因是,麦克尼尔找到了比其他外科医生提供的背侧皮瓣更好的替代方法:DIEP重建。该程序以腹部的血管命名,使用那里的皮肤和脂肪重建乳房。它保证了保持自己的乳房是第二好的选择,而且我对整形外科医师的信心与将要进行乳房切除术的MacNeill一样,对将要进行重建的整形外科医师同样充满信心。
但是我是一名记者,在这里我的调查能力让我失望。我应该问的是:乳房切除术还有其他选择吗?
我要进行10至12小时的大手术。这样会使我的乳房变新,我的胸部和腹部都不会感觉到严重的疤痕,而且我的左乳头也不再(尽管某些人可以进行乳头重建)。但是当我穿好衣服时,毫无疑问我会惊叹的,有垂悬的胸部和苗条的肚子。
我本能地是个乐观主义者。但是,尽管我周围的人似乎正在自信地迈向修复,但我的潜意识却越来越远。我当然知道该手术将消除癌症,但我无法计算的是我对新身体的感觉。
我一直爱我的乳房,它们对我的自我感觉至关重要。它们是我性生活的重要组成部分,我为四个孩子中的每一个母乳喂养了三年。我最大的恐惧是我会因乳房切除术而感到沮丧,我再也不会感到完整,或者对自己真正充满信心或感到自在。
我尽可能地否认了这些感觉,但是在手术的早晨,没有人藏身。当我终于表达恐惧时,我不知道会发生什么。我想我以为麦克尼尔会回到房间里,坐在床上,然后给我鼓舞。也许我只是需要一些手握和保证,一切最终都会好起来的。
但是麦克尼尔没有给我一个鼓舞人心的讲话。她也没有试图告诉我我做对了。她说的是:“只有在绝对确定这是对的情况下,才应该进行乳房切除术。如果您不确定,我们不应该执行此操作-因为它将改变生活,并且如果您不准备接受该更改,则可能会对您的未来产生重大的心理影响。”
我们花了一个小时左右的时间才决定取消。我丈夫需要一些说服力,说这是正确的做法,我需要与麦克尼尔谈谈她可以采取哪些措施来清除癌症(基本上,她会尝试行乳房切除术;她不能保证自己能够去除它,让我的乳房保持得体,但是她会尽力而为)。但是从她做出反应的那一刻起,我就知道不会进行乳房切除术,这对我来说完全是错误的解决方案。
我们所有人都清楚的是,我的精神健康受到威胁。当然,我希望癌症消失,但与此同时,我希望自己的感觉完好无损。
自从那天在医院呆了三年半以来,我与MacNeill的约会更多了。
我从她那里了解到的一件事是,许多女性错误地认为乳房切除术是治疗她们癌症的唯一或最安全的方法。
她告诉我,很多女性患有乳腺肿瘤-甚至是浸润前乳腺癌,例如导管癌 原位 (DCIS)–相信牺牲一只或两只乳房会给他们带来他们迫切想要的东西:继续生活的机会和无癌的未来。
这似乎是人们从安吉丽娜·朱莉(Angelina Jolie)在2013年广为宣传的决定中做出的信息,要求进行双乳切除术。但这并不是要治疗真正的癌症。她发现自己携带的是BRCA基因的潜在危险变异体后,选择了完全是预防措施。不过,这对许多人来说都是细微的差别。
关于乳房切除术的事实很复杂,但是许多女性接受了一次甚至两次乳房切除术甚至没有开始揭露她们。为什么?因为当您被告知患有乳腺癌时,发生在您身上的第一件事就是您非常恐惧。您最害怕的是显而易见的事情:您将要死。而且您知道自己可以不用乳房就可以继续生活,因此,您认为如果切除它们是保持生命的关键,那么您就准备告别它们了。
实际上,如果您的一个乳房患有癌症,那么将其转移到另一乳房的风险通常会小于原始癌症在身体其他部位复发的风险。
当您被告知您可以进行与实物几乎一样好的重建手术时,可能会说服乳房。但这是难题:尽管许多做出选择的人都认为他们正在做最安全,最好的事情来保护自己免受死亡和未来疾病的侵扰,但事实并非如此明确。
MacNeill说:“许多女性要求进行双乳切除术,因为他们认为这将意味着他们不会再患乳腺癌,或者不会死于乳腺癌。” “有些外科医生只是伸手去拿日记。但是他们应该做的是问:为什么要进行双乳切除术?您希望实现什么?”
她说,那时女性通常会说:“因为我再也不想得到它”,或者“我不想死于此”,或者“我再也不想接受化学疗法了。” “然后您可以进行交谈,”麦克尼尔说,“因为双侧乳房切除术无法实现这些野心。”
外科医生只是人类。麦克尼尔说,他们想专注于积极方面。她说,乳房切除术的一个被误解的现实是:确定患者是否应该进行乳房切除术通常与癌症风险无关。 “这是技术决定,而不是癌症决定。
“可能是因为癌症太大,您无法将其切除并保留任何乳房。或可能是乳房很小,而摆脱肿瘤将意味着切除大部分[乳房]。癌症的大小与乳房的大小有关。”
马克·西伯宁(Mark Sibbering)同意。他说,乳房外科医生需要与被诊断出患有癌症的女性进行对话,这是很难想象的。
他说:“被诊断出患有乳腺癌的妇女将具有不同水平的乳腺癌知识,以及对潜在治疗方案的先入之见。” “您通常需要相应地判断所讨论的信息。”
他说,例如,一名患有新发现的乳腺癌的妇女可能要求进行双侧乳房切除术和重建术。但是,如果她患有侵略性的,可能危及生命的乳腺癌,则应对其进行治疗是首要任务。 Sibbering说,移走另一只乳房不会改变这种治疗的结果,但会“增加手术的复杂性,并可能增加并发症的机会,而这些并发症可能会延迟化疗等重要治疗的进行”。
除非患者已经知道自己因携带BRCA突变而罹患第二次乳腺癌的风险增加,否则Sibbering说他不愿立即进行双侧手术。他的志向是让新诊断的妇女做出明智的,周到的决定,而不是感到需要急于接受手术。
我想我尽可能接近做出一个决定,我相信我会后悔的。而且我认为有些女性可能会做出不同的决定,如果他们知道然后知道现在所知道的一切。
当我研究本文时,我向一个癌症慈善机构询问了癌症幸存者,他们作为媒体发言人谈论他们自己的病例。该慈善机构告诉我,他们对没有对自己所做的乳房切除术选择充满信心的人没有案例研究。 “案例研究通常同意成为发言人,因为他们为自己的经验和崭新的身体形象感到自豪,”新闻官员告诉我。 “感到不自信的人往往会避开风头。”
当然,还有很多女人对她们的决定感到满意。去年,我采访了英国广播公司和记者维多利亚·德比郡。她患有与我非常相似的癌症,一种小叶肿瘤在被诊断时已达到66毫米,她选择了乳房再造术并进行乳房切除术。
她还选择了植入物而不是DIEP重建术,因为植入物是进行重建的最快,最简单的方法,尽管不如我选择的手术那么自然。维多利亚并不觉得她的乳房定义了她:她在我的另一端。她对自己的决定感到非常满意。我能理解她的决定,她也能理解我的。
乳腺癌治疗变得越来越个性化。
必须权衡一组非常复杂的变量,这些变量与疾病,治疗选择,女性对自己的身体的感觉以及对风险的感知有关。所有这一切都是一件好事–但在我看来,如果对乳房切除术可以做什么和不能做什么进行更为坦诚的讨论,那就会更好。
从最新的可用数据来看,趋势是越来越多的乳腺癌患者选择双乳切除术。在1998年至2011年间,美国只有一名乳腺癌的癌症妇女进行了双乳切除术。
在2002年至2009年间,英格兰的乳腺癌患病率也有所上升:在进行首次乳腺癌手术的女性中,双乳切除率较高。
但是证据是否支持这一行动? 2010年Cochrane对研究的评论得出结论:“在一个乳房中患有癌症的女性(因此在另一乳房中罹患原发性癌症的风险较高)的女性,移除另一乳房(对侧预防性乳房切除术或CPM)可能会降低另一只乳房患有癌症,但没有足够的证据表明这可以提高生存率。
美国的增长可能部分是由于医疗保健的筹资方式–拥有良好保险覆盖范围的女性拥有更大的自主权。在某些人中,双乳腺切除术可能也是一种更有吸引力的选择,因为在美国,大多数重建手术都是使用植入物而不是患者自身身体的组织进行的,而仅在一个乳房中植入物往往会产生不对称的结果。
“但是,”麦克尼尔(MacNeill)说,“将手术加倍意味着风险加倍,而带来的收益却不加倍。”具有这些风险的是重建术,而不是乳房切除术本身。
乳房切除术也可能在心理上不利。有研究表明,接受手术或不接受手术的女性,会对自己的自我,女性气质和性行为产生不利影响。
例如,根据2011年英格兰的全国乳房切除术和乳房再造审计报告,在英格兰,只有十分之四的女性对未经重建的乳房切除术后的衣服看起来很满意,在立即进行乳房重建的妇女中,十分之六
但是,很难弄清女性乳房切除术后的情况。
英格兰西部大学外观与健康心理学教授戴安娜·哈科特(Diana Harcourt)为患有乳腺癌的女性做了大量工作。她说,完全可以理解的是,接受过乳房切除术的女人不想感到自己做错了。
她说:“无论乳房切除术后的妇女经历什么,她们都倾向于说服自己选择更糟糕。” “但是毫无疑问,这对女人对自己的身体和外表的感觉有很大的影响。
“乳房切除术和重建术不仅是一次性的手术-您不仅要克服它,而且就是这样。这是一个重大事件,您将永远承受后果。即使是最佳的重建也永远不会与再次让乳房恢复原状。”
对于,全乳房切除术是乳腺癌的金标准治疗。 1960年代首次尝试进行保乳手术。该技术取得了进步,1990年,美国国立卫生研究院发布了指南,建议对早期乳腺癌的妇女行乳房切除术加放疗。这是“可取的,因为它可以在保留乳房的同时提供与完全乳房切除术和腋窝解剖相当的生存率”。
从那以后的几年中,一些研究表明,乳房切除术加放疗可能比乳房切除术产生更好的结果。例如,以加利福尼亚为基地,研究了近190,000名患有单侧乳腺癌的妇女(0至III期)。这项研究于2014年发表,显示双侧乳房切除术的死亡率不及放射线乳房切除术。而且这两种手术的死亡率均低于单侧乳房切除术。
A观察了129,000位患者。结论是,对于大多数乳腺癌患者而言,乳房切除术加放疗可能是首选的方法,因为这种方法适合联合或乳房切除术。
但这仍然是一团糟。这项研究和其他问题提出了一些问题,包括如何处理混杂因素,以及所研究患者的特征如何影响他们的预后。
我取消乳房切除术的第二周,我回到医院进行了乳房切除术。
我是一名私人保险患者。尽管我可能会在NHS上得到同样的照顾,但一个可能的区别是不必为重新安排的操作等待更长的时间。
我在手术室里待了不到两个小时,之后便乘公交车回家了,不需要服用任何止痛药。当病理学家关于切除的组织的报告显示癌细胞危险地靠近边缘时,我又回去进行了第二次肿块切除术。在此之后,利润很明显。
喉镜通常伴有放疗。有时这被认为是一个缺点,因为它需要每周最多五天就诊三到六周。这与疲劳和皮肤变化有关,但保持乳房的代价似乎很小。
具有讽刺意味的是,乳房切除术数量的增加是医学的进步,即使对于大型乳腺肿瘤,这种医学也正在减少这种彻底手术的需要。有两个重要的方面:第一个是整形外科手术,在整形外科手术的同时进行肿块切除术。外科医生切除了癌症,然后重新排列了乳腺组织,以避免留下凹痕或倾角,这在过去经常发生在荧光检查上。
第二种是使用化学疗法或内分泌药物来缩小肿瘤,这意味着手术的侵入性较小。实际上,麦克尼尔在马斯登(Marsden)有十名患者,他们选择不做任何手术,因为他们的肿瘤在药物治疗后似乎已经消失了。她说:“我们有点着急,因为我们不知道未来会怎样,但是这些都是女性,她们非常了解情况,而且我们进行了公开,坦诚的对话。” “我不建议这样做,但我可以支持。”
我不认为自己是乳腺癌的幸存者,而且我几乎从不担心癌症复发。可能会或可能不会–担心不会有任何改变。当我晚上或在健身房脱衣服时,我拥有的身体就是我一直拥有的身体。 MacNeill通过在乳晕上切开切口切除了肿瘤-原来是5.5厘米,而不是10厘米,所以我没有可见的疤痕。然后,她重新排列了乳腺组织,并且凹痕几乎不明显。
我知道我很幸运。事实是,如果我们继续进行乳房切除术,我不知道会发生什么。我的直觉本来是会放错地方的,这会使我陷入心理困境。毕竟我的新身体可能还不错。但是我知道的很多:我无法比现在拥有更好的位置。而且我也知道,许多患有乳腺切除术的妇女确实发现很难适应手术后所居住的身体。
我发现,乳房切除术不一定是应对乳腺癌的唯一,最佳或最勇敢的方法。重要的是要尽可能地了解任何治疗方法都可以实现和不能实现的目标,因此您做出的决定不是基于未探明的事实,而是基于对可能可能性的适当考虑。
更加关键的是要意识到,尽管是癌症患者,但仍然会感到恐惧,这并不能免除您做出选择的责任。太多的人认为他们的医生可以告诉他们应该怎么做。现实情况是,每个选择都需要付出代价,并且唯一能够最终权衡利弊并做出选择的人不是您的医生。是你。
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