作者: Judy Howell
创建日期: 27 七月 2021
更新日期: 1 七月 2024
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系统性红斑狼疮患者必须要注意哪些事?-【医学微视】
视频: 系统性红斑狼疮患者必须要注意哪些事?-【医学微视】

内容

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狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,可引起全身炎症。但是,它通常主要是局部情况,因此并不总是系统性的。

自身免疫性疾病是指人体自身的免疫系统负责自身细胞的炎症和衰老的疾病。

许多患有狼疮的人会出现轻度的症状,但是如果没有适当的治疗,它会变得很严重。目前,尚无治疗狼疮的方法,因此治疗的重点是减轻症状和减轻炎症。

狼疮症状

狼疮的症状可能取决于您受影响的身体部位。狼疮中可见的炎症会影响您身体的各个器官和组织,包括:

  • 关节
  • 皮肤
  • 血液
  • 肾脏

症状可能因人而异。它们可能是:


  • 常驻
  • 突然消失
  • 偶尔爆发

尽管没有两个狼疮病例相同,但最常见的症状和体征包括:

  • 高烧
  • 疲劳
  • 身体疼痛
  • 关节痛
  • 皮疹,包括脸上的蝴蝶皮疹
  • 皮损
  • 气促
  • 干燥综合征,包括慢性干眼症和口干症
  • 心包炎和胸膜炎(胸膜炎),两者均可引起胸痛
  • 头疼
  • 混乱
  • 记忆丧失

狼疮引起的炎症还会引起涉及各种器官的并发症,例如:

  • 肾脏
  • 血液

继续阅读以了解有关狼疮症状的更多信息。

早期症状

狼疮的症状通常在您成年后开始出现。年龄介于30至30岁之间。


一些早期迹象包括:

  • 疲劳
  • 发热
  • 皮疹
  • 关节肿胀
  • 口干或眼睛干燥
  • 脱发,尤其是斑块中的脱发,被称为斑秃
  • 肺,肾,甲状腺或胃肠道问题

这些与其他情况下的症状相似,因此经历它们并不一定意味着您患有狼疮。但是,与您的医疗服务提供者进行讨论很重要。

了解有关早期狼疮症状的更多信息。

狼疮光敏性

尽管过多的阳光对任何人都可能有害,但许多患有狼疮的人也具有光敏性。光敏性意味着您对紫外线辐射特别敏感,紫外线辐射是在阳光下甚至某些类型的人造光下产生的。

一些患有狼疮的人可能会发现暴露在阳光下会触发某些症状,其中可能包括:


  • 皮疹,当存在自身抗体SSA(Ro)时,主要是光敏性皮疹
  • 疲劳
  • 关节痛
  • 内部肿胀

如果您患有狼疮并且要出门在外,那么穿防晒衣并涂防晒霜很重要。您可以在线购买防晒霜和防晒衣。

发现有关如何保护自己免受紫外线辐射的更多提示。

狼疮的原因

尽管医疗保健提供者不知道到底是什么原因导致狼疮,但他们认为这可能是许多潜在因素的组合。这些包括:

  • 环境: 医疗保健提供者已经确定了潜在的诱因,例如吸烟,压力和暴露于潜在的狼疮病原,如二氧化硅粉尘。
  • 遗传学: 已经鉴定出与狼疮相关的50多个基因。此外,患有狼疮的家族史可能会使一个人患此病的风险略高。
  • 激素: 一些研究表明激素水平异常,例如雌激素水平升高,可能导致狼疮。
  • 感染: 医疗保健提供者仍在研究巨细胞病毒和爱泼斯坦-巴尔等感染与狼疮的病因之间的联系。
  • 药物: 长期服用某些药物,例如肼屈嗪(Apresoline),普鲁卡因酰胺(Procanbid)和奎尼丁,与引起某种形式的狼疮有关,被称为药物性红斑狼疮(DIL)。同样,针对类风湿性关节炎(RA),炎性肠病(IBD)和强直性脊柱炎等病症服用TNF阻断剂的患者也会发展为DIL。尽管罕见,但四环素(如美满霉素)可用于治疗痤疮和酒渣鼻,也会引起DIL。

也可能没有遇到此处列出的狼疮的已知潜在原因,但仍然患有自身免疫性疾病。

狼疮的危险因素

某些人群可能患狼疮的风险较高。狼疮的危险因素包括:

  • 性别: 女性比男性更容易患上狼疮,但这种疾病在男性中表现得更为严重。
  • 年龄: 狼疮可以在任何年龄段发生,但最常见的诊断对象是15至44岁之间的人群。
  • 种族或种族: 狼疮在某些种族中更为常见,例如非裔美国人,西班牙裔,亚裔美国人,美洲原住民或太平洋岛民
  • 家史: 患有狼疮的家族史意味着您患病的风险更大。

请记住,患有狼疮的危险因素并不意味着您会患上狼疮。这只意味着与没有风险因素的人相比,您的风险有所增加。

狼疮可以治愈吗?

目前尚无治疗狼疮的方法。但是,有许多不同类型的疗法可以帮助您控制症状。

狼疮的治疗主要集中在以下几个方面:

  • 有狼疮症状时治疗
  • 预防狼疮发作
  • 减少对关节和器官的伤害

遵循医疗保健提供者推荐的治疗方案对帮助您控制症状并过正常,充实的生活非常重要。

医疗保健提供者和科学家们继续他们的研究,以更好地了解狼疮并开发针对这种疾病的新疗法。

狼疮治疗

虽然目前尚无法治愈狼疮,但可以使用药物来帮助您治疗狼疮症状并预防狼疮发作。在推荐治疗狼疮时,您的医护人员会考虑您的狼疮症状及其严重程度。

请务必定期与您的医疗保健提供者会面。这使他们可以更好地监视您的病情,并确定您的治疗计划是否在管理您的症状。

此外,您的狼疮症状会随着时间而改变。因此,您的医疗保健提供者可能会更改您的药物或调整当前药物的剂量。

除药物外,您的医疗保健提供者还可能建议您改变生活方式,以帮助您治疗狼疮症状。这些内容可能包括:

  • 避免过度暴露于紫外线(UV)
  • 饮食健康
  • 服用可能有助于减轻症状的补品,例如维生素D,钙和鱼油
  • 定期运动
  • 戒烟,如果你抽烟

狼疮用药

所用的药物可能取决于您的症状及其严重程度。药物可以通过多种方式帮助解决狼疮症状,包括:

  • 使免疫系统平静
  • 减少您遇到的肿胀或发炎
  • 有助于防止关节或内脏器官受损

狼疮药物的一些例子包括:

  • 非甾体类抗炎药(NSAIDs): 这些可以减轻肿胀和疼痛。例如非处方药,例如布洛芬(Advil,Motrin)和萘普生(Aleve)。
  • 抗疟药: 这些药物曾经用于治疗传染病疟疾。由于导致疟疾的生物体对药物产生抗药性,因此现在正在使用新型药物来治疗该疾病。抗疟疾药物可以治疗狼疮症状,如皮疹,关节痛和疲劳。它们还可以帮助阻止狼疮发作。建议她们在怀孕期间减少与怀孕有关的并发症,并减少母亲患该病的风险。
  • 皮质类固醇: 这些药物有助于安抚您的免疫系统,并可以减轻疼痛和肿胀。它们有几种形式,包括注射剂,局部用药膏和片剂。皮质类固醇的一个例子是泼尼松。皮质类固醇可能引起诸如感染和骨质疏松症的副作用。减少剂量和使用时间很重要。
  • 免疫抑制药: 这些药物可抑制您的免疫系统。由于它们非常坚固,并且会降低您的身体抵抗感染的能力,因此通常仅在狼疮严重或影响许多器官时才使用它们。它们还可以减少类固醇的摄入量和暴露量。这就是为什么它们也被称为“保留类固醇的药物”的原因。实例包括甲氨蝶呤(Trexall),霉酚酸酯(CellCept),霉酚酸(Myfortic)和硫唑嘌呤(Imuran)。这些药物被用作狼疮的标签外治疗。
  • 生物制剂: 生物制剂是具有生物学起源的药物。 Belimumab(Benlysta)是用于治疗狼疮的生物制剂。这是一种可以阻断体内蛋白质的抗体,对免疫反应至关重要。

监视您的药物如何影响症状非常重要。如果您的药物有副作用,或者不再有效治疗您的症状,请告知您的医疗保健提供者。

收集有关狼疮不同药物的更多信息。

狼疮饮食

医疗保健提供者尚未建立特定的狼疮饮食。通常,要饮食健康,均衡的饮食。其中可能包括:

  • 鱼中含有丰富的omega-3脂肪酸,例如鲑鱼,金枪鱼或鲭鱼,由于您需要了解汞含量升高的情况,因此应监测其食用量
  • 高钙食物,例如低脂乳制品
  • 食用全谷物碳水化合物来源
  • 吃五颜六色的水果和蔬菜的混合物

狼疮患者通常也应避免食用某些食物,这主要是由于他们通常服用的药物。远离食物的一些例子包括:

  • 醇: 酒精会与许多药物产生负面影响。例如,它可以导致服用NSAID的人胃肠道出血。它还可能增加发炎的可能性。
  • 苜蓿: 在苜蓿芽和种子中发现的称为L-canavanine的氨基酸可能会加剧炎症并导致狼疮发作。
  • 高食物 胆固醇: 减少这些物质不仅对您的整体健康有益,而且还有助于防止因使用皮质类固醇而引起的腹胀和血压升高。

此外,如果由于狼疮而出现光敏性,则可能缺乏维生素D。服用维生素D补充剂可能会有所帮助。您可以在线购买维生素D补充剂。

探索患有狼疮的饮食技巧。

狼疮的诊断

医疗保健提供者没有一项血液测试或影像学检查可用于诊断狼疮。取而代之的是,他们考虑一个人的体征和症状,并排除可能导致其发生的其他潜在状况。

研究表明,存在针对狼疮具有高度特异性的抗体,包括双链DNA(ds-DNA)和史密斯(Sm)抗体。 Sm抗体还与SLE相关的肾脏疾病(肾炎)相关。

您的医疗保健提供者将首先请求您的病史并进行身体检查。他们会询问您的症状,包括您患了多长时间,以及您是否患有狼疮或其他自身免疫性疾病。

除了要求详细的病史和进行身体检查之外,您的医疗保健提供者还可以执行以下检查以诊断狼疮:

  • 验血: 这些可能包括全血细胞计数(CBC),医疗保健提供者用来确定血液中红细胞,白细胞和血小板的数量和类型的测试。他们可能需要进行的其他检查包括红细胞沉降率,C反应蛋白(CRP)测试和抗核抗体测试,这可能表明免疫系统活性增强。
  • 尿液检查: 使用尿液分析可以确定尿液中血液或蛋白质的水平是否升高。这可能表明狼疮可能正在影响您的肾脏。
  • 影像检查: 胸部X射线和超声心动图是两项影像学检查,可能表明心脏和肺部或周围或周围发炎或积液。
  • 组织活检: 您的医疗服务提供者可以从狼疮样皮疹区域进行活检(或细胞样本),以确定是否存在典型的狼疮患者细胞。如果存在肾脏损害,则可能需要进行肾脏活检以帮助确定适当的治疗方法。

狼疮类型

医疗保健提供者通常将狼疮分为四种类型。

系统性红斑狼疮

系统性红斑狼疮(SLE)是最常见的狼疮类型。当您听到有人说他们患有狼疮时,很可能是他们指的是SLE。

SLE之所以得名,是因为它通常会影响身体的几个不同器官系统,包括:

  • 肾脏
  • 皮肤
  • 关节
  • 神经系统

SLE的范围从轻度到重度。该病会导致症状,随着时间的流逝,症状可能会恶化,然后逐渐好转。症状恶化的时期称为耀斑,症状改善或消失的时期称为缓解。

进一步了解SLE。

皮肤狼疮

这种狼疮通常仅限于您的皮肤。它可能会引起皮疹和永久性病变并形成疤痕。有几种不同类型的皮肤狼疮,包括:

  • 急性皮肤狼疮: 这种类型会导致特征性的“蝴蝶皮疹”的发生。这是出现在脸颊和鼻子上的红色皮疹。
  • 亚急性皮肤狼疮: 这种皮肤性红斑狼疮会在皮疹上形成红色,凸起和鳞屑的皮疹。通常在阳光直射的地方,通常不会导致疤痕。
  • 慢性皮肤狼疮: 这种类型会引起紫色或红色皮疹。它还可能导致皮肤变色,疤痕和脱发。您可能还会看到它叫做盘状狼疮。

急性皮肤性狼疮通常与系统性狼疮有关,而亚急性和慢性皮肤性狼疮通常仅在皮肤上发生。

新生儿狼疮

这种情况极为罕见,会影响母亲具有某些自身免疫抗体的婴儿。这些自身免疫抗体通过胎盘从母亲传播给胎儿。

并非所有具有这些抗体的母亲都有狼疮症状。实际上,大约有25%的孩子生了新生儿狼疮的母亲没有狼疮症状。但是,据估计,这些母亲中有50%会在3年内出现症状。

这种情况的症状可能包括:

  • 皮疹
  • 血细胞计数低
  • 出生后肝脏问题

尽管某些婴儿可能患有心脏缺陷,但大多数婴儿的症状会在几个月后消失。

但是,自身抗体(SSA / B)可以穿过胎盘并引起心脏传导问题(心脏传导阻滞)。

怀有这些抗体的患者在怀孕期间需要非常密切地跟踪,包括风湿病学家和高危妇产科医生(胎儿-母体医学)在内的专家通常需要密切跟踪。

药物性狼疮

使用某些处方药可能会导致药物性狼疮(DIL)。 DIL也可以称为药物性红斑狼疮(DILE)。

DIL可以通过长期服用某些处方药而发展,通常是在服药几个月后。

有许多药物可以导致您发展DIL。一些示例包括:

  • 抗菌素,例如特比萘芬(抗真菌药)和吡嗪酰胺(结核病药物)
  • 抗惊厥药,如苯妥英钠(Dilantin)和丙戊酸
  • 心律失常药物,例如奎尼丁和普鲁卡因胺
  • 高血压药物,例如噻吗洛尔(Timoptic,Istlol)和羟嗪
  • 称为抗TNF-α药物的生物制剂,例如英夫利昔单抗(Remicade)和依那西普(Enbrel)

DIL模仿SLE的症状,但在大多数情况下,这种病通常不会影响主要器官。但是,它会引起心包炎和胸膜炎。 DIL通常在停止导致其发生的药物的几周内消失。

获取有关DIL的更多信息。

狼疮会传染吗?

狼疮不是传染性疾病。传染性是指疾病可以从一个人传播到另一个人。传染病的例子包括流感和普通感冒。

造成狼疮的确切原因非常复杂。人们认为,狼疮可能是由多种因素共同触发的,而不是“捉住”某人的病情,这些因素包括:

  • 您的环境
  • 荷尔蒙
  • 遗传学

因此,即使有些具有狼疮家族史的人患上狼疮的风险更大,但他们不会从别人那里“抓住”它。实际上,您可能有狼疮的家族史,永远不会发展。

阅读有关狼疮的一些原因和危险因素的更多信息。

狼疮的预期寿命

医疗创新和诊断测试的改进意味着狼疮患者的寿命比以往更长。根据美国狼疮基金会的估计,被诊断出狼疮的人估计将有80%至90%的寿命。

轻度至中度狼疮的人可以采取以下措施保持健康并避免并发症:

  • 定期拜访他们的医疗保健提供者。
  • 认真遵循他们的治疗计划,并按照指示服用所有药物。
  • 如果他们遇到新的症状或药物副作用,请寻求帮助。
  • 审查风险因素,并尝试采取可行的措施以降低风险因素。
  • 复习戒烟的好处,因为它与治疗狼疮症状有关,并复习在吸烟时为戒烟提供帮助的资源。

与轻度至中度狼疮的患者相比,患有严重狼疮症状或严重发作的患者发生并发症的风险更高。狼疮的某些并发症可能危及生命。

查找有关狼疮预期寿命和潜在并发症的更多详细信息。

狼疮耀斑

当狼疮症状恶化时,狼疮会发作,使您感到不适。耀斑来去去去。有时警告信号会在耀斑之前发生,而其他时候耀斑可能会在没有警告的情况下发生。

有几种不同的事物可以触发耀斑。其中一些包括:

  • 暴露于紫外线辐射下,例如阳光或荧光灯
  • 强调
  • 没有得到足够的休息
  • 感染或受伤
  • 某些类型的药物
  • 不服用狼疮药物

虽然狼疮治疗可以帮助预防耀斑的发生,但您在服用狼疮药物时可能仍会经历一次发作。例如,如果您长时间工作而没有足够的休息,即使您正在服药,也可能会突然发作。

狼疮发作症状

有一些警告信号可以让您知道狼疮即将来临。能够识别这些体征可以帮助您更迅速地寻求治疗,从而可能使耀斑的严重程度降低。狼疮耀斑的警告信号包括:

  • 感觉比平常更累
  • 皮疹
  • 心包炎或胸膜炎引起的疼痛,尤其是胸痛
  • 发热
  • 肚子不舒服
  • 感到头晕
  • 严重头痛
  • 雷诺的
  • 淋巴结肿大

狼疮耀斑的严重程度从轻度到严重不等。有些可能仅会引起皮疹或关节痛,而更严重的耀斑可能会损坏您的内部器官。因此,寻求医疗照顾一直很重要。

男人的狼疮

狼疮在男性中比在女性中少见。实际上,根据一项早期研究,估计每10名患有狼疮的人中就有1名是男性。

总体而言,狼疮的症状在男女之间是相似的。但是,该病的严重程度可能因性别而异。

关于这种差异的证据是矛盾的。较早的研究表明,男性似乎比女性经历得更严重,并且也可能更有可能患上某些狼疮并发症,包括以下问题:

  • 肾脏
  • 神经系统
  • 血液或血管

一项2016年的研究发现,除了女性脱发更明显之外,男女之间的狼疮疾病特征没有差异。但是,他们确实发现患有狼疮的男性在诊断时具有较高的疾病活动性。

如果您的男性出现与狼疮一致的症状,请务必立即与您的医疗服务提供者联系。他们可以与您一起帮助确定狼疮或其他潜在疾病是否正在引起您的症状。

狼疮关节炎

当您的关节发炎时,您患有关节炎。这可能会在受影响的关节中引起肿胀,疼痛和有限的运动范围。在许多关节炎病例中,炎症是由于我们年龄增长时关节中的磨损而引起的。

关节炎通常发生在狼疮患者中。但是,狼疮相关的关节炎是由于身体炎症的增加所致。

在狼疮中,组织炎症和损伤的水平往往比其他炎症性疾病(例如类风湿关节炎(RA))少。但是,某些人可能同时患有狼疮和RA。

对于狼疮和RA,这两种情况之间可能存在遗传联系。

请继续阅读以收集有关狼疮,关节炎以及狼疮与RA之间的联系的更多信息。

狼疮和怀孕

重要的是要知道患有狼疮的女性仍然可以怀孕并拥有健康的孩子。但是,狼疮女性的妊娠被认为是高风险。这是因为患有狼疮的女性可能更容易发生某些类型的并发症,包括:

  • 狼疮发作更频繁
  • 子痫前期
  • 高血压
  • 肾脏问题
  • 糖尿病

一些患有狼疮的妇女在怀孕时处于特别高的风险中。这包括患有狼疮的女性,她们也有:

  • 在过去6个月内有狼疮发作
  • 高血压(高血压)
  • 心脏衰竭
  • 肺部疾病
  • 肾脏疾病或衰竭
  • 子痫前期的既往史

如果您打算怀孕,请确保妥善处理狼疮,最好是可以缓解6个月。您可能还需要寻找专门从事高风险妊娠的妇产科医生。

大多数患有狼疮的妇女会继续保持健康的婴儿。这种病非常罕见,但有时患有狼疮的女性可以生下患有新生儿狼疮的婴儿。这种狼疮通常会在几个月后消失。但是,一些患有新生儿狼疮的婴儿可能患有严重的心脏缺陷。

小儿狼疮

狼疮少见。实际上,根据2013年的一项研究,估计狼疮的发病率仅在10万名儿童中占3.3至8.8。

与成年人的狼疮相似,大多数患狼疮的孩子都是女性。儿童常见的狼疮症状也与成年人相似,包括:

  • 疲劳
  • 发热
  • 蝴蝶皮疹
  • 减肥
  • 关节痛
  • 食欲不振
  • 脱发
  • 淋巴结肿大

许多患有狼疮的儿童也有肾脏相关症状。据估计,这些儿童中有90%以上在诊断后会继续患有某种形式的肾脏疾病。

由于这种病很罕见,并且某些症状可能与其他儿童时期的症状相似,因此儿童狼疮可能难以诊断。就像男性的狼疮一样,儿童的狼疮在被诊断出时通常更活跃。因此,初始治疗可能更具攻击性。

女性狼疮

女性狼疮的发生率比男性高。在15至44岁之间的女性中最常见。

患有狼疮还会使某些健康状况比正常情况更早发生。这些条件包括:

  • 骨质疏松症: 一些狼疮药物会导致骨质流失。此外,像狼疮一样,骨质疏松症对女性的影响要大于男性。实际上,在美国,大约80%的骨质疏松症患者是女性。
  • 心脏病: 狼疮可导致心脏病,因为许多狼疮患者也有心脏病危险因素,例如高血压或高胆固醇。患有狼疮的女性患胸痛或心脏病的可能性也可能比没有狼疮的女性高50倍。
  • 肾脏疾病: 超过一半的狼疮患者也会出现肾脏问题。

特定种族的女性可能更容易出现某些症状。患有狼疮的非裔美国女性患癫痫和中风的风险更高,而患有狼疮的西班牙裔和拉丁裔女性患心脏病的风险更高。

与狼疮一起生活

狼疮可以影响您的健康,但不必影响您的生活质量。通过专注于药物和健康,您可以过上尽可能健康的生活。

除了遵守您的治疗计划外,您还可以在家中做一些有助于您专注于健康的事情:

  • 保持活跃并多做运动。
  • 饮食健康,均衡饮食。
  • 寻找解决压力的方法。
  • 确保充足的休息,不要过度劳累。

此外,阅读有关其他人的狼疮之旅的信息可能会帮助您了解有关狼疮患者生活的更多信息。您可以进入很多狼疮博客。

有时,应对狼疮的诊断可能具有挑战性。通过现场或在线支持小组与他人分享您的经验可能会有所帮助。

了解一位博客作者如何与狼疮共处。

狼疮并发症

狼疮有多种并发症。它们是由与疾病相关的炎症引起的。狼疮的可能并发症可能包括以下问题:

  • 肾脏: 狼疮引起的炎症会导致肾脏损害,甚至导致肾功能衰竭。
  • 血液或血管: 狼疮会导致血管发炎。这称为血管炎。此外,狼疮会导致出血或血液凝结问题。
  • 心: 狼疮也会导致心脏和周围组织发炎。它也可能使您患心脏病,心脏病发作或中风的风险更大。
  • 肺: 狼疮引起的肺部炎症可导致呼吸困难。
  • 神经系统: 当狼疮影响大脑时,您可能会感到头晕,头痛甚至癫痫发作。

狼疮患者也更容易感染。这不仅是由于疾病本身,还因为许多用于治疗狼疮的药物会削弱或抑制免疫系统。

如果您患有狼疮,请务必遵守医疗保健提供者为您制定的治疗计划。这样做不仅有助于防止狼疮发作,而且还可以防止器官受损。

狼疮性肾炎

狼疮肾炎是由于狼疮可能引起的严重并发症。当免疫系统攻击肾脏的一部分以过滤血液时,就会发生这种情况。

认识狼疮性肾炎的症状很重要,这样您才能迅速寻求治疗。症状可能包括:

  • 黑尿
  • 泡沫尿
  • 血尿
  • 尿频,尤其是在晚上或晚上
  • 腿,脚踝和脚的浮肿随着时间的推移而恶化
  • 体重增加
  • 高血压

狼疮性肾炎有几个不同的阶段-分为I级至VI级。 I级是最不严重的,而VI级是最严重的。

进一步了解狼疮性肾炎以及如何诊断和治疗。

狼疮疲劳

疲劳是狼疮的常见症状之一。根据2012年的一项研究,在53%至80%的狼疮患者中,疲劳是其主要症状之一。

目前尚不清楚到底是什么导致狼疮疲劳。但是,可能有一些因素对此起作用,包括:

  • 睡眠不好
  • 低体力活动
  • 维生素D缺乏症
  • 肥胖
  • 狼疮关节炎引起的疼痛
  • 狼疮药物的副作用
  • 合并症,例如抑郁症,贫血或甲状腺疾病

您可以采取一些措施来缓解疲劳,包括:

  • 了解您的身体极限。保持活跃很重要,但不要过度运动。确保在两次活动之间休息。
  • 尽量避免白天睡觉。这会干扰您晚上的睡眠。
  • 计划任务并确定优先级。这样可以帮助您更好地管理自己的运动时间和休息时间。例如,如果您要出差,请尝试将它们组合在一起,这样就不必继续出差。
  • 对疲劳保持开放。让您的亲人知道他们可以做些什么。
  • 考虑加入亲自或在线支持小组。这样做可以帮助您学习其他狼疮患者用来控制疲劳的策略。

狼疮和抑郁症

应付狼疮有时可能很困难。感到沮丧或悲伤是很常见的。但是,重要的是要区分暂时的负面情绪和抑郁之类的状况。

患有狼疮的人经常会出现抑郁。根据2018年的一项研究,估计有25%的狼疮患者也患有抑郁症。因此,重要的是要能够识别出沮丧的迹象,以便您寻求帮助。这些包括:

  • 悲伤,绝望或罪恶感
  • 自卑
  • 哭泣,这可能会在没有特定原因的情况下发生
  • 难以集中
  • 睡眠困难或睡眠过多
  • 导致您体重增加或减轻的食欲波动
  • 注意到您对过去喜欢的事物不再感兴趣

如果您发现自己有任何这些迹象,请寻求帮助。通常可以通过治疗和药物有效地治疗抑郁症。

预防狼疮

对于大多数狼疮类型来说,这种情况是无法避免的。药物性狼疮(DIL)是一种例外,原因是引起它的药物。但是,重要的是要讨论风险和收益,因为不服用这些药物也可能导致生命危险。

您可以采取一些措施来减少狼疮发作的可能性。这些包括:

  • 避免阳光直射: 过度的阳光照射会导致与狼疮有关的皮疹。一个人在户外时应始终戴上防晒霜,当太阳光线位于头顶上方时(通常是上午10点至下午4点),应避免阳光直射。
  • 练习压力管理技巧: 这些包括冥想,瑜伽或按摩。它们可以帮助您缓解压力。
  • 实施感染预防技术: 这包括经常洗手,并避免在容易患上感冒和其他疾病的人周围传播。
  • 得到充足的休息: 休息对帮助身体康复至关重要。

永远记住遵守您的治疗计划。确保您正在服药,不仅有助于预防耀斑,还可以帮助防止对内部器官的损害。

如果您发现自己的药物不再能缓解症状,请立即与医疗人员联系。

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