了解多发性硬化症（MS）

内容

• 什么是多发性硬化症（MS）？
• MS的症状是什么？
• 疲劳
• 行走困难
• 其他症状
• 如何诊断MS？
• MS的早期迹象是什么？
• 是什么原因导致MS？
• MS的类型是什么？
• 临床孤立综合征（CIS）
• 复发-发射MS（RRMS）
• 原发进行性MS（PPMS）
• 继发进行性MS（SPMS）
• 底线
• 多发性硬化症患者的预期寿命是多少？
• MS类型
• 年龄和性别
• 底线
• MS如何治疗？
• 疾病缓解疗法（DMT）
• 其他药物
• 使用MS感觉如何？
• 药物治疗
• 饮食与运动
• 其他补充疗法
• MS的统计数据是什么？
• MS的并发症是什么？
• 流动性问题
• 其他事宜
• 底线
• 寻找支持

什么是多发性硬化症（MS）？

多发性硬化症（MS）是一种涉及您的中枢神经系统（CNS）的慢性疾病。免疫系统攻击髓磷脂，髓磷脂是神经纤维周围的保护层。

这会引起炎症和疤痕组织或病变。这会使您的大脑难以将信号发送到身体的其他部位。

请参阅显示与MS相关的生理变化的插图。

MS的症状是什么？

患有MS的人会出现多种症状。由于疾病的性质，症状可能因人而异。

它们的严重性还可以逐年，逐月甚至每天变化。

最常见的两种症状是疲劳和行走困难。

疲劳

大约80％的MS患者报告有疲劳。 MS所产生的疲劳感可能会使您虚弱，影响您的工作和执行日常任务的能力。

行走困难

MS行走困难的原因有很多：

• 腿或脚麻木
• 困难平衡
• 肌肉无力
• 肌肉痉挛
• 视力困难

行走困难也会因摔倒而导致受伤。

其他症状

MS的其他相当常见的症状包括：

• 急性或慢性疼痛
• 震颤
• 涉及注意力，记忆力和发现困难的认知问题

该病还可能导致语言障碍。

了解有关MS症状的更多信息。

如何诊断MS？

您的医生将需要进行神经系统检查，要求临床病史，并下达一系列其他检查以确定您是否患有MS。

诊断测试可能包括以下内容：

• 磁共振成像（MRI）扫描。 将对比染料与MRI结合使用可使您的医生检测到整个大脑和脊髓的活动性和非活动性病变。
• 光学相干断层扫描（OCT）。 OCT是一项对眼后神经层进行拍照并可以评估视神经变薄的测试。
• 脊柱水龙头（腰穿）。 您的医生可能会命令您进行一次脊髓水龙头检查，以发现您的脊髓液异常。该测试可以帮助排除传染病，也可以用于寻找寡克隆带（OCB），这些带可用于MS的早期诊断。
• 验血。 医生下令进行血液检查以帮助消除其他症状相似的疾病。
• 视觉诱发电位（VEP）测试。 该测试需要刺激神经通路来分析大脑中的电活动。过去，脑干听觉和感觉诱发电位测试也用于诊断MS。

MS诊断需要证据证明大脑，脊髓或视神经的多个区域在不同时间发生脱髓鞘。

诊断还需要排除其他具有相似症状的疾病。莱姆病，狼疮和干燥综合征只是几个例子。

了解有关用于诊断MS的测试的更多信息。

MS的早期迹象是什么？

MS可以一次全部发展，或者症状很轻，以至于您可以轻松消除它们。 MS最常见的三种早期症状是：

• 影响手臂，腿部或脸部一侧的麻木和刺痛感。 这些感觉类似于脚入睡时感觉到的针刺和针刺感。但是，它们的发生没有明显的原因。
• 平衡不平衡和腿部虚弱。 您可能会发现自己在走路或进行其他类型的体育锻炼时容易绊倒。
• 双重视力，一只眼睛的视力模糊或部分视力丧失。 这些可能是MS的早期指标。您可能还有些眼痛。

这些早期症状消失而后再返回的情况并不少见。您可能需要数周，数月甚至数年的爆发。

这些症状可能有许多不同的原因。即使您有这些症状，也不一定意味着您患有MS。

RRMS在女性中更为普遍，而PPMS在男性和女性中同样普遍。大多数专家认为，男性多发性硬化症往往更具侵略性，复发后的康复往往不完全。

发现更多MS早期迹象。

是什么原因导致MS？

如果您患有MS，则神经纤维周围的髓磷脂保护层会受损。

人们认为这种损害是免疫系统攻击的结果。研究人员认为，可能是环境触发因素，例如病毒或毒素，引发了免疫系统的攻击。

当您的免疫系统攻击髓磷脂时，它会引起炎症。这会导致疤痕组织或病变。炎症和疤痕组织破坏了大脑和身体其他部位之间的信号。

MS不是世袭的，但是拥有MS的父母或兄弟姐妹会稍微增加您的风险。科学家已经鉴定出一些基因，这些基因似乎增加了对发展MS的易感性。

查找有关MS可能原因的更多信息。

MS的类型是什么？

MS的类型包括：

临床孤立综合征（CIS）

临床孤立综合症（CIS）是一种MS前疾病，涉及症状至少持续24小时。这些症状是由于您的中枢神经系统脱髓鞘引起的。

尽管此发作是MS的特征，但不足以提示诊断。

如果在敲击脊柱时脊髓液中有多个病变或阳性寡克隆带（OCB），则您更有可能被诊断为复发缓解型MS（RRMS）。

如果不存在这些病变，或者您的脊髓液未显示OCB，则您接受MS诊断的可能性较小。

复发-发射MS（RRMS）

复发缓解型MS（RRMS）涉及疾病活动的明显复发，然后缓解。在缓解期，症状轻微或不存在，并且没有疾病进展。

RRMS是MS发病时最常见的形式，约占所有病例的85％。

原发进行性MS（PPMS）

如果您患有原发性进行性MS（PPMS），则神经系统功能会随着症状发作而逐渐恶化。

但是，可能会出现短暂的稳定性。术语“活动的”和“不活动的”用于描述具有新的或增强的脑损伤的疾病活动。

继发进行性MS（SPMS）

当RRMS转换为渐进形式时，将发生二级渐进MS（SPMS）。除了残疾或功能逐渐恶化之外，您可能还会出现明显的复发。

底线

您的MS可能会发生变化，例如，从RRMS到SPMS。

您一次只能拥有一种类型的MS，但是很难确定何时过渡到渐进式MS。

查找有关不同类型MS的更多信息。

多发性硬化症患者的预期寿命是多少？

MS患者的预期寿命比预期的要短7.5年。好消息是，MS患者的预期寿命正在增加。

几乎不可能预测MS在任何人中的进展情况。

诊断后10年，约有10％到15％的MS患者只有极少的发作，并且残疾很小。通常认为他们没有接受治疗或注射。有时称为良性MS。

随着疾病改良疗法（DMT）的发展，研究显示出令人鼓舞的结果，即疾病的进展可以减慢。

MS类型

渐进式MS的进步通常比RRMS快。 RRMS患者可以缓解很多年。 5年后缺乏残疾通常是未来的良好指标。

年龄和性别

该疾病在男性和老年人中趋于更加严重并且使人衰弱。在非裔美国人和复发率高的人中也可以看到相同的预后。

底线

MS的生活质量将取决于您的症状以及您对治疗的反应程度。这种很少致命但无法预测的疾病可以改变病程，而无需发出警告。

大多数患有MS的人不会变得严重残疾并继续过着完整的生活。

仔细观察MS患者的预后。

MS如何治疗？

目前尚无可用于MS的治疗方法，但存在多种治疗选择。

疾病缓解疗法（DMT）

疾病缓解疗法（DMT）旨在减缓疾病进展并降低复发率。

用于RRMS的可自我注射的疾病缓解药物包括醋酸格拉替雷（Copaxone）和β干扰素，例如：

• 雅芳
• Betaseron
• Extavia
• 合法性
• Rebif

RRMS的口服药物包括：

• 富马酸二甲酯（Tecfidera）
• 芬戈莫德（Gilenya）
• 特立氟胺（Aubagio）
• 克拉屈滨（Mavenclad）
• 富马酸Diroximel（Vumerity）
• 西普尼莫德（Mayzent）

RRMS的静脉输液治疗包括：

• 阿仑单抗（Lemtrada）
• 那他珠单抗（Tysabri）
• 米托蒽醌（Novantrone）
• Ocrelizumab（Ocrevus）

2017年，美国食品药品监督管理局（FDA）批准了首个针对PPMS患者的DMT。这种输注药物称为ocrelizumab（Ocrevus），也可以用于治疗RRMS。

另一种药物ozanimod（Zeposia）最近已获批准用于治疗CIS，RRMS和SPMS，但由于COVID-19大流行而尚未上市。

并非所有MS药物都适用或适合每个人。与您的医生讨论哪种药物最适合您，以及每种药物的风险和益处。

其他药物

您的医生可以开处方皮质类固醇，例如甲泼尼龙（Medrol）或Acthar Gel（ACTH），以治疗复发。

其他治疗方法也可以缓解您的症状并改善生活质量。

由于每个人的MS都不相同，因此治疗取决于您的特定症状。对于大多数人来说，灵活的方法是必要的。

获取有关MS治疗的更多信息。

使用MS感觉如何？

大多数患有MS的人会找到方法来管理其症状并正常运转。

药物治疗

患有MS意味着您需要去看有治疗MS经验的医生。

如果您选择其中一种DMT，则需要遵循建议的时间表。您的医生可能开了其他药物来治疗特定症状。

饮食与运动

即使您有残疾，定期运动对身心健康也很重要。

如果身体运动困难，可以在游泳池游泳或运动。一些瑜伽课程是专门为MS患者设计的。

饮食均衡，空卡路里少，营养素和纤维含量高，将帮助您管理整体健康。

您的饮食应主要包括：

• 各种水果和蔬菜
• 稀薄的蛋白质来源，例如鱼和去皮的家禽
• 全谷物和其他纤维来源
• 坚果
• 豆类
• 低脂乳制品
• 足量的水和其他液体

饮食越好，您的整体健康就越好。您不仅会在短期内感觉好些，而且还将为健康的未来打下基础。

探索饮食与MS之间的关系。

您应该限制或避免：

• 饱和脂肪
• 反式脂肪
• 红肉
• 高糖食品
• 钠含量高的食物
• 高度加工食品

如果您有其他疾病，请询问您的医生是否应遵循特殊饮食或服用任何膳食补充剂。

特殊饮食，例如酮饮食，古饮食或地中海饮食，可能有助于缓解MS患者面临的一些挑战。

阅读食品标签。高热量但营养成分低的食物不会帮助您感觉良好或保持健康的体重。

查阅这些饮食，了解MS友好饮食。

其他补充疗法

关于辅助疗法有效性的研究很少，但这并不意味着它们无法以某种方式提供帮助。

以下疗法可帮助您减轻压力和放松心情：

• 冥想
• 按摩
• 太极
• 针刺
• 催眠疗法
• 音乐疗法

MS的统计数据是什么？

根据美国国家多发性硬化症学会的资料，自1975年以来，还没有科学的，关于美国MS患病率的全国性研究。

然而，在2017年的一项研究中，该学会估计约有100万美国人患有MS。

您应该知道的其他事项：

• MS是最广泛的神经系统疾病，全世界的年轻人都无法使用。
• 在诊断时，大多数被诊断患有RRMS的人年龄在20至50岁之间。
• 总体而言，MS在女性中比男性更普遍。根据国家多发性硬化症学会的数据，女性的RRMS发病率是男性的2至3倍。男女的PPMS比率大致相等。
• 在靠近赤道的地方，MS的频率往往较低。这可能与阳光和维生素D暴露有关。在15岁之前搬到新地点的人通常会获得与新地点相关的风险因素。
• 从1999年到2008年的数据显示，MS的直接和间接费用每年在8528美元至54244美元之间。当前用于RRMS的DMT每年的费用可能高达60,000美元。 Ocrelizumab（Ocrevus）每年的费用为$ 65,000。

加拿大人的MS发病率是世界上最高的。

在此处查看更多MS事实和统计信息。

MS的并发症是什么？

MS引起的病变可以出现在您的CNS中的任何位置，并影响您身体的任何部位。

流动性问题

随着年龄的增长，MS引起的某些残疾可能会变得更加明显。

如果您有行动不便，跌倒可能会增加骨折的风险。患有其他疾病，例如关节炎和骨质疏松症，会使事情复杂化。

其他事宜

MS的最常见症状之一是疲劳，但是MS患者也经常会出现以下情况：

• 萧条
• 焦虑
• 一定程度的认知障碍

底线

行动不便可能导致缺乏体育锻炼，从而引起其他健康问题。疲劳和行动不便的问题也可能对性功能产生影响。

发现MS的更多效果。

寻找支持

MS是一生的病。您将面临独特的挑战，这些挑战会随着时间而变化。

您应该专注于与医生沟通疑虑，学习有关MS的所有知识以及发现使自己感觉最佳的因素。

许多患有MS的人甚至选择通过亲自或在线支持小组分享他们的挑战和应对策略。

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