新诊断为MS:期望
内容
多发性硬化症
多发性硬化症(MS)是一种无法预测的疾病,对每个人的影响都不同。如果您对预期有一个想法,则适应新的和不断变化的情况可能会更容易。
MS的症状
面对面的诊断并尽可能多地了解疾病和症状,这一点很重要。
未知的事物可能令人恐惧,因此了解您可能会遇到的症状可以帮助您为这些症状做好更好的准备。
并非每个人都有相同的症状,但是某些症状比其他症状更常见,包括:
- 麻木或虚弱,通常一次会影响身体的一侧
- 眼睛移动时疼痛
- 视力丧失或障碍,通常一次一只眼
- 刺痛
- 疼痛
- 震颤
- 平衡问题
- 疲劳
- 头晕或眩晕
- 膀胱和肠道问题
预期症状会复发。大约有85%的MS美国人被诊断患有复发缓解型MS(RRMS),其特征是发作完全或部分恢复。
患有MS的美国人中约有15%没有受到袭击。相反,他们会经历疾病的缓慢发展。这称为主渐进式MS(PPMS)。
药物可以帮助减少攻击的频率和严重性。其他药物和疗法可以帮助缓解症状。治疗还可以帮助您改变疾病的进程并减缓其进展。
治疗计划的重要性
被诊断出患有MS可能无法控制自己,但这并不意味着您无法控制自己的治疗。
制定计划可以帮助您控制疾病,并减轻疾病决定您生活的感觉。
多发性硬化症协会建议采取综合方法。这意味着:
- 通过服用FDA批准的药物来减少疾病发作的频率和严重程度,从而改变疾病进程
- 治疗发作,通常涉及使用皮质类固醇减少炎症并限制对中枢神经系统的损害
- 使用不同的药物和疗法来控制症状
- 参加康复计划,以便您可以保持自己的独立性,并以安全且适合不断变化的需求的方式继续在家中和工作中的活动
- 寻求专业的情绪支持以帮助您应对新的诊断以及可能遇到的任何情绪变化,例如焦虑或抑郁
与您的医生一起制定一个计划。该计划应包括推荐给可以帮助您解决疾病各个方面和可用治疗方法的专家。
对您的医疗团队充满信心可以对您应对不断变化的生活的方式产生积极影响。
记录您的疾病-写下约会和用药以及记录您的症状-对您和您的医生也有帮助。
这也是跟踪您的疑虑和问题的好方法,这样您可以为约会做好更好的准备。
对您在家和工作中生活的影响
尽管MS的症状可能很沉重,但需要注意的是,许多MS患者仍过着积极有效的生活。
根据您的症状,您可能需要对日常活动的方式进行一些调整。
理想情况下,您希望继续尽可能正常地生活。因此,避免将自己与他人隔离开来或停止做自己喜欢做的事情。
积极主动可以在管理MS中扮演重要角色。它可以帮助减轻症状,并保持乐观的态度。
物理或职业治疗师可以为您提供有关如何适应家庭活动和工作以适应您的需求的建议。
能够以安全舒适的方式继续做自己喜欢的事情,可以使您更轻松地适应新的常态。