我的MS同行给了我不断战斗的力量'

内容

• 您是如何获得MS诊断的？
• 在最初的几天和几周内，您在哪里寻求支持？
• 是什么促使您开始寻求在线社区的建议和支持？
• 您在这些在线社区中找到什么对您最大的帮助？
• 这些社区中人们的开放程度是否让您感到惊讶？
• 在这些社区之一中，您遇到过某个激发您的人吗？
• 为什么直接与拥有MS的其他人联系对您来说很重要？
• 您对最近被诊断患有MS的人怎么说？

Arnetta Hollis是一个充满活力的德克萨斯人，有着温暖的微笑和迷人的个性。 2016年，她31岁，作为新婚夫妇过着幸福的生活。不到两个月后，她被诊断出患有多发性硬化症。

Arnetta对这则新闻的反应与您期望的不太一样。 “我最难的一个 和 一生中最美好的时刻被诊断为MS。”她回忆道。 “我觉得自己得了这种病是有原因的。上帝没有给我狼疮或其他自身免疫性疾病。他给了我多发性硬化症。结果，我觉得为自己的力量和多发性硬化症奋斗是我的人生目标。”

Healthline与Arnetta坐下来谈论改变她生活的诊断，以及在接下来的几个月里她如何找到希望和支持。

您是如何获得MS诊断的？

有一天我醒来跌倒了，过着正常的生活。在接下来的三天里，我失去了行走，打字，正确使用双手，甚至感觉到温度和感觉的能力。

这次可怕的旅程中最令人惊讶的部分是，我遇到了一位出色的医生，他看着我，告诉我她觉得我患有MS。尽管这很可怕，但她向我保证，她将为我提供最好的治疗。从那一刻起，我从不害怕。我实际上接受了这种诊断，将其作为生活更加充实的标志。

在最初的几天和几周内，您在哪里寻求支持？

在我诊断的初期，我的家人共同努力，向我保证他们会帮助照顾我。我也被丈夫的爱与支持所包围，丈夫不懈地工作以确保我得到最好的治疗和护理。

从医学的角度来看，我的神经科医生和治疗团队非常专注于照顾我，并为我提供了动手实践的经验，这些经验可以帮助我克服许多面临的症状。

是什么促使您开始寻求在线社区的建议和支持？

最初被诊断为MS时，我在ICU待了六天，住院康复了三周。在这段时间里，我只有时间。我知道我不是唯一面对这种疾病的人，因此我开始寻求在线支持。我之所以首先看Facebook是因为Facebook上有许多不同的群体。这是我获得最多支持和信息的地方。

您在这些在线社区中找到什么对您最大的帮助？

我的MS同事以家人和朋友无法提供的方式支持我。这并不是说我的家人和朋友不愿意更多地支持我，这仅仅是因为-因为他们的情感投入-他们像我一样处理这个诊断。

我的MS同行每天都在生活和/或工作于这种疾病，因此他们知道好，坏和丑陋，并能够在这方面支持我。

这些社区中人们的开放程度是否让您感到惊讶？

在线社区的人们都很开放。讨论了每个主题，包括财务计划，旅行以及总体上如何过上美好的生活，许多人参加了讨论。起初确实让我感到惊讶，但是我面对的症状越多，我对这些伟大社区的依赖就越大。

在这些社区之一中，您遇到过某个激发您的人吗？

珍（Jenn）是我在好友好友（MS Buddy）遇到的一个人，她的历史启发了我永不放弃。她患有MS，以及其他一些使人衰弱的疾病。尽管她患有这些疾病，但仍设法抚养自己的兄弟姐妹，现在抚养自己的孩子。

政府拒绝了她的伤残津贴，因为她没有达到最低工作信用额度，但即使如此，她仍会尽其所能地工作，而且仍在战斗。她只是一个了不起的女人，我很欣赏她的力量和毅力。

为什么直接与拥有MS的其他人联系对您来说很重要？

因为他们了解。简而言之，他们明白了。当我与家人和朋友解释症状或感觉时，就像在与董事会交谈，因为他们不了解自己的感受。与那些患有MS的人交谈就像是在一个开放的房间中，所有眼睛，耳朵和注意力都集中在手头的主题上：MS。

您对最近被诊断患有MS的人怎么说？

对于刚被诊断出的人，我最喜欢的建议是：埋葬你的前世。过着丧葬和悲伤的时光。然后站起来。拥抱并热爱您的新生活。如果您拥有新生活，就会发现从未有过的力量和耐力。

全球约有250万人患有MS，仅在美国，每周就有200多人被诊断出患有此病。对于其中许多人而言，在线社区是生活，个人和真实生活的重要支持和建议来源。你有MS吗？在Facebook上查看我们的“与MS一起生活”社区，并与这些顶级MS博客作者联系！