医生讨论指南：新诊断为MS

内容

• 我会遇到什么症状？
• MS如何影响预期寿命？
• 我有哪些治疗选择？
• 治疗有哪些副作用？
• 我该如何与其他MS患者联系在一起？
• 我还能做什么来管理我的MS？
• 外卖

很少有人准备接受多发性硬化症（MS）的诊断。但是，这样做的人并不孤单。根据多发性硬化症基金会的资料，全世界有超过250万人患有MS。

对您的新诊断有很多疑问是正常的。回答问题并了解情况，可以使许多人有能力管理自己的MS。

这是您下次预约时要问医生的一些问题。

我会遇到什么症状？

可能是，您的症状首先帮助您的医生诊断了MS。并非每个人都经历相同的症状，因此可能很难预测您的疾病将如何发展或确切地感觉到什么症状。您的症状还将取决于受影响的神经纤维的位置。

MS的常见体征和症状包括：

• 麻木或虚弱，通常一次会影响身体的一侧
• 痛苦的眼球运动
• 视力减退或障碍，通常是一只眼睛
• 极度疲劳
• 刺痛或“刺痛”感
• 痛
• 经常在移动脖子时触电
• 震颤
• 平衡问题
• 头晕或眩晕
• 肠和膀胱问题
• 言语不清

尽管无法准确预测疾病的确切病程，但美国国家MS协会报告说，有85％的MS患者患有复发缓解型多发性硬化症（RRMS）。 RRMS的特征是症状复发，然后缓解期可能持续数月甚至数年。这些复发也称为发作或发作。

那些患有原发性进行性MS的患者通常会在许多年中出现症状恶化，并且没有复发期。两种类型的MS都有相似的治疗方案。

MS如何影响预期寿命？

大多数与MS一起生活的人会过着长寿的生活。平均而言，患有MS的人比美国总人口的寿命少大约7岁。对整体健康和预防保健知识的提高正在改善结果。

人们认为，预期寿命的差异是由于严重的MS并发症引起的，例如吞咽困难以及胸部和膀胱感染。通过减少这些并发症的关注和关注，它们可以给个人带来更少的风险。有助于减少心脏病和中风风险的健康计划也有助于延长预期寿命。

我有哪些治疗选择？

目前尚无法治愈MS，但有许多有效的药物可供使用。您的治疗选择部分取决于您是否诊断为原发性进行性或复发-缓解型MS。无论哪种情况，治疗的三个主要目标是：

• 通过减缓较长时间的MS活动来改善疾病进程
• 治疗发作或复发
• 处理症状

Ocrelizumab（Ocrevus）是FDA批准的药物，可减缓原发性进行性MS症状的恶化。如果您患有复发缓解型MS，您的医生可能还会开ocrelizumab。截至2018年5月，ocrelizumab是唯一可用于原发性进行性MS的疾病缓解疗法（DMT）。

对于复发缓解型MS，治疗的第一线通常是其他几种DMT。由于MS是一种自身免疫性疾病，因此这些药物通常对自身免疫反应起作用，以减少复发的频率和严重程度。一些DMT是由医疗专业人员通过静脉输注给药的，而其他DMT是在家中注射给药的。通常规定使用β干扰素来降低复发风险。这些通过皮下注射给药。

除了控制进展外，许多患有MS的人还服用药物来治疗发作或复发期间出现的症状。许多发作无需额外治疗即可解决，但如果发作严重，您的医生可能会开具皮质类固醇，如泼尼松。皮质类固醇可以帮助迅速减轻炎症。

您的症状会有所不同，需要单独治疗。您的药物将取决于您所经历的症状，并且会与副作用风险保持平衡。对于每种症状，有几种口服和局部用药选择，例如疼痛，僵硬和痉挛。还可以采用治疗方法来管理与MS相关的其他症状，包括焦虑症，抑郁症和膀胱或肠道问题。

可能建议与药物同时使用其他疗法，例如康复。

治疗有哪些副作用？

许多MS药物都有风险。例如，奥曲利珠单抗可能会增加某些类型癌症的风险。米托蒽醌通常仅用于晚期MS，因为它与血液癌症有关并且可能损害心脏健康。 Alemtuzumab（Lemtrada）增加感染的风险并发展出另一种自身免疫性疾病。

大多数MS药物具有相对较小的副作用，例如流感样症状和注射部位的刺激性。由于您对MS的经验是您独有的，因此您的医生应考虑药物的副作用，讨论治疗的潜在益处。

我该如何与其他MS患者联系在一起？

建立MS生存者之间的联系是美国MS学会的目标之一。该组织开发了一个虚拟网络，人们可以在其中学习和分享经验。您可以通过访问NMSS网站了解更多信息。

您的医生或护士还可能拥有本地资源，您可以在这里与MS社区的其他人见面。您也可以在NMSS网站上按邮政编码搜索附近的团体。有些人喜欢在线连接，而另一些人希望就MS对他们的意义进行面对面的交谈。

我还能做什么来管理我的MS？

做出更健康的生活方式选择可能会帮助您管理MS症状。研究发现，运动中的MS患者可以提高强度和耐力，并具有更好的膀胱和肠功能。还发现锻炼可以改善情绪和精力水平。要求您的医生将其转介给具有与MS患者合作经验的物理治疗师。

健康的饮食可以提高能量水平，并帮助您保持健康的体重。没有特定的MS饮食，但建议低脂和高纤维饮食。小型研究表明，添加omega-3脂肪酸和维生素D可能对MS有益，但还需要更多的研究。有MS经验的营养师可以帮助您选择合适的食物，以实现最佳健康。

还发现戒烟和限制饮酒对MS患者有益。

外卖

认识，研究和倡导的提高大大改善了MS患者的前景。尽管没有人能够预测您的疾病的病程，但可以通过适当的治疗和健康的生活方式来管理MS。与MS社区的成员联系以获得支持。与您的医生公开谈论您的疑虑，并共同制定最适合您需求的计划。