签署您的MS治疗例行程序需要改进

内容

• 跳过药物会发生什么
• 如何改善医患关系
• 寻求抑郁症治疗

在复发之间，患有复发缓解型多发性硬化症（RRMS）的人可能没有任何明显的症状，甚至可能有所改善。有些人感觉很好，可以停药了。

但是，中断治疗可能会影响您的长期结局。

MS是一种自身免疫性疾病，其中人体的免疫系统会攻击自身的髓磷脂。该保护罩使神经纤维的衬里绝缘。髓磷脂对于神经系统的正常运转至关重要。

MS药物通过抑制人体免疫系统的某些活性发挥作用。这样可以保护髓鞘，并防止进一步破坏髓鞘。

一旦停止服用MS药物，您的免疫系统就会变得过度活跃，并再次攻击髓磷脂。您可能没有迹象表明这种情况正在慢慢发生，直到为时已晚，并且您已经复发。

跳过药物会发生什么

您的药物无法治愈MS，但应减少发作的频率和严重程度，并防止新的脑部病变的发展。一些药物还可能减慢MS的进程，减少将来的残疾。

俄克拉荷马州医学研究基金会多发性硬化症卓越研究中心主任加布里埃尔·帕尔多博士说：“临床研究表明，治疗持续90天或以上的患者出现严重复发的可能性几乎是其两倍。”

他说：“对患者而言，找到一种对他们有用并且可以坚持的常规很重要。”

“患者可能在两次复发之间感觉良好，但实际上疾病正在发展，他们可能无法从下一次复发中恢复过来。”尽管患者不了解，但疾病仍在发展。大脑具有自我修复和发现新途径的强大能力。但是，如果您创建了障碍，则大脑可能会在某些时候（但并非始终）绕开它。”

如何改善医患关系

与医生的良好沟通对于正确管理MS至关重要。

新泽西州蒂内克市圣名医学中心的卡伦·布利茨（Karen Blitz）博士说：“ MS患者的首要问题是确保患者与医生之间保持开放的沟通。”

“问题在于人们希望成为好患者并取悦医生，而可能不会提出需要直接探讨的问题。”

Blitz博士补充说：“例如，患者可能不合规，因为她有注射疲劳或反复注射引起的皮肤问题，而改用口服药物可能是一个不错的选择。”

“医生必须提出正确的问题并检查患者的功能，而不仅仅是常规检查或测量肌肉强度。”

“您的医生应该问您您的目标是什么，”纽约市Tisch MS中心主任兼首席研究科学家Saud Sadiq博士说。然后，您可以制定既可以达成明确目标的治疗计划。

Sadiq博士说：“当患者抱怨或未能遵循治疗计划时，通常是因为这些目标模糊不清，他们不了解正在发生的事情。”

“他们回家后不确定最新的处方药将如何起作用；没有后续行动。

“如果您因疼痛而来找我，我会问您疼痛程度在哪里。如果它是8，那么目标将是2。我将尝试一些医疗方法，并告诉您在2周内给我回电。如果还不能改善的话，我会增加剂量或换药。”

要改善与医生的关系并更有效地沟通，请遵循以下提示：

• 记录您的症状和问题。 每次约会时都带上它，这样您就可以与医生进行交谈的指南，并且您不会忘记任何重要事项。
• 尽量与医生保持开放。 尽管有些话题讨论起来很尴尬，但您的医生以前可能已经听过这些话题，可以为您提供帮助。
• 问问题。 每当您的医生建议进行新的检查或治疗时，请询问其将如何帮助您以及可能引起的副作用。
• 确保您了解。 如果您的医生的任何建议不清楚，请他们再次解释。

寻求抑郁症治疗

抑郁症在多发性硬化症患者中比在其他疾病，甚至癌症患者中更为普遍。

“我们不知道为什么，”帕尔多博士说。 “大约50％的MS患者会一次或一次感到沮丧。”

不要为与您的医生谈论情绪问题而感到羞耻或尴尬。百忧解和其他SSRI等抗抑郁药可以帮助您感觉更好。谈话疗法或认知行为疗法（CBT）也可能非常有帮助。

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