9种强直性脊柱炎支持资源

内容

• 总览
• 1.留言板
• 2.在线论坛
• 3.社交媒体页面
• 4.博客
• 5.在线脱口秀
• 6.寻找支持小组
• 7.考虑进行临床试验
• 8.你的医生
• 9.您的家人和朋友
• 带走

总览

无论您是最近被诊断出患有强直性脊柱炎，还是已经忍受了一段时间，您都知道这种情况可以隔离。强直性脊柱炎并不广为人知，许多人对此并不了解。

但是你并不孤单。理解您状况的其他人的支持对于过上更幸福，更健康的生活至关重要。

您可以立即查找以下九种支持资源。

1.留言板

美国脊柱炎协会（SAA）是一个非营利组织，致力于研究和宣传所有类型的脊柱炎，包括强直性脊柱炎。

您可能会考虑亲自参与其中。或者，您可以利用他们的在线留言板与来自全国各地的其他人建立联系。您可以在家中舒适地发布问题并提供自己的见解。有关于话题的对话，包括生活方式挑战，药物治疗，治疗选择等。

2.在线论坛

关节炎基金会是关节炎研究和倡导方面的领先非营利组织，它为患有各种关节炎的人们提供了一套自己的社交机会。

其中包括基金会的Live Yes！关节炎网络。这是一个在线论坛，为人们提供机会，让他们可以交流自己的旅程并互相支持。您可以注册并在线连接以分享经验，照片和治疗技巧。

3.社交媒体页面

如果您喜欢在自己的社交媒体页面上工作，那么好消息是关节炎基金会拥有自己的Facebook和Twitter帐户。这些是跟上有关关节炎和强直性脊柱炎的新研究的良好资源。另外，他们提供了与他人联系的机会。

您还可以通过分享有关强直性脊柱炎的鲜为人知的细节，在社交媒体上听到自己的声音。

4.博客

我们经常从别人那里寻求灵感，这也许就是SAA重视创建具有现实生活经验的博客的原因。

该博客称为“您的故事”，为脊椎炎患者提供了一个分享自己的奋斗和胜利的空间。除了阅读别人的经历外，您甚至可以考虑分享自己的故事，以使对话继续进行。

5.在线脱口秀

SAA还有另一个机会来帮助您了解情况并获得支持。

“这就是生活！”是互动直播的在线脱口秀节目。它由“想象龙”歌手丹·雷诺兹主持，后者患有强直性脊柱炎。通过收看并共享这些广播，您会在提高知名度的同时找到富有同情心的支持。

6.寻找支持小组

SAA还在全国范围内设有会员支持小组。这些支持小组由领导者领导，他们帮助促进有关脊椎炎的讨论。有时，他们会邀请来宾演讲者，他们是强直性脊柱炎的专家。

截至2019年，全美国有近40个支持小组。如果您所在的地区没有支持小组，请与SAA联系以获取有关启动支持小组的提示。

7.考虑进行临床试验

尽管治疗取得了进步，但强直性脊柱炎仍无法治愈，医生不确定确切的病因。需要正在进行的研究来帮助回答这些关键问题。

这是临床试验发挥作用的地方。临床试验使您有机会参与新疗法的研究。您甚至可能会获得赔偿。

您可以在Clinicaltrials.gov上搜索与强直性脊柱炎相关的临床试验。

询问医生是否适合您的临床试验。您将与强直性脊柱炎研究人员见面。此外，您还有机会与自己的条件相处的其他人。

8.你的医生

我们经常认为我们的医生是只提供药物和治疗转介的专业人员。但是他们也可以推荐支持小组。如果您在所在地区找不到亲身支持时，这将特别有用。

在您下次约会时，请咨询您的医生及其办公室人员以获取建议。他们了解治疗与管理您所服用的任何药物一样，都可以控制您的情绪健康。

9.您的家人和朋友

关于强直性脊柱炎的复杂谜团之一是它可以具有遗传的遗传成分。但是，这种情况不一定一定要在您的家庭中发生。

如果您是家族中唯一患有强直性脊柱炎的人，您可能会在症状和治疗的经历上感到孤独。但是您的家人和朋友可以成为主要的支持团体。

与家人和朋友保持开放的沟通。您甚至可以设置每周的特定时间来办理登机手续。您所爱的人可能不知道患有强直性脊柱炎会怎样。但是他们会竭尽所能为您提供全程支持。

带走

就像强直性脊柱炎所能感觉到的那样，您并不孤单。在几分钟之内，您就可以与在线分享经验的人建立联系。伸出手并与他人交谈可以帮助您了解和管理自己的病情，并享有更好的生活质量。