咨询专家：如何倡导子宫内膜异位症

内容

• 1.如果您患有子宫内膜异位症，为什么要自己倡导重要？
• 2.您可能需要在什么时候进行自我倡导？你能提供例子吗？
• 3.自我倡导有哪些有用的关键技能或策略，如何发展？
• 4.条件研究在自我倡导中起什么作用？您最喜欢研究子宫内膜异位症的哪些资源？
• 5.当涉及子宫内膜异位症和自我倡导生活时，您何时面临最大的挑战？
• 6.拥有强大的支持系统是否有助于自我倡导？我该如何采取措施发展自己的支持系统？
• 7.您是否曾经在涉及您的家人，朋友或其他亲人的情况下，以及您想就如何处理疾病做出决定时进行自我倡导？
• 8.如果我尝试自我倡导，但觉得自己什么都没走，该怎么办？我接下来要做什么？

1.如果您患有子宫内膜异位症，为什么要自己倡导重要？

倡导自己是否患有子宫内膜异位症并不是真正的选择-您的生活取决于它。根据子宫内膜异位症患者和医疗服务提供者的倡导组织EndoWhat的说法，该疾病影响着全世界约1.76亿妇女，但要正式诊断可能要花10年的时间。

这是为什么？由于对该疾病的研究严重不足，我认为许多医生尚未更新有关该疾病的知识。美国国立卫生研究院（NIH）对各种疾病的投资超过了医学研究的费用-但在2018年，子宫内膜异位症仅获得了700万美元的投资。

我个人花了四年的时间才得到诊断，我被认为是幸运的人之一。通过简单的Google搜索子宫内膜异位症，您可能会看到大量包含过时或不正确信息的文章。

许多机构甚至都没有正确定义疾病的实际定义。明确地说，子宫内膜异位发生在子宫外的身体区域，出现类似于子宫内膜的组织。它不是完全相同的组织，这是我发现很多机构都犯的错误。那么，我们怎么能相信这些机构提供给我们的任何信息都是正确的呢？

简短的答案是：我们不应该。我们需要受过教育。我认为，我们的一生都依赖它。

2.您可能需要在什么时候进行自我倡导？你能提供例子吗？

简单地进行诊断就需要自我宣传。大多数妇女被解雇，因为认为经期疼痛是正常的。因此，他们只能相信自己反应过度，或者全都在脑海中。

使人衰弱的疼痛绝非正常现象。如果您的医生-或任何医疗服务提供者-试图说服您这是正常的，那么您需要问问自己，他们是否是提供护理服务的最佳人选。

3.自我倡导有哪些有用的关键技能或策略，如何发展？

首先，学会信任自己。其次，要知道自己比别人更了解自己的身体。

另一个关键技能是学会用声音表达您的疑虑，并在事情似乎没有加起来或不清楚的时候提出问题。如果您感到沮丧或被医生吓到，请事先列出您想问的问题。这可以帮助您避免陷入困境或忘记任何事情。

如果您不记得所有信息，在约会时记笔记。带一个人去您的约会处，这样您的房间里就会有另一只耳朵。

4.条件研究在自我倡导中起什么作用？您最喜欢研究子宫内膜异位症的哪些资源？

研究固然重要，但您的研究来源更重要。关于子宫内膜异位症的信息流传很多。弄清楚什么是正确的似乎是不知所措。即使作为一名具有丰富研究经验的护士，我仍然很难知道我可以信任哪些来源。

我最喜欢和最可信赖的子宫内膜异位症来源是：

• 南希的Nook在Facebook上
• 子宫内膜异位症护理中心
• Endo什么？

5.当涉及子宫内膜异位症和自我倡导生活时，您何时面临最大的挑战？

我最大的挑战之一就是尝试进行诊断。我有一种罕见的子宫内膜异位症，它可以在我的隔膜上找到，隔膜是帮助您呼吸的肌肉。我很难说服医生，周期性的呼吸急促和胸痛与我的月经有关。我一直被告知“有可能，但极为罕见。”

6.拥有强大的支持系统是否有助于自我倡导？我该如何采取措施发展自己的支持系统？

拥有强大的支持系统是 所以 在倡导自己方面很重要。如果最了解您的人最大程度地减轻了您的痛苦，那么要与医生分享您的经验将变得非常困难。

确保您生活中的人们真正了解您正在经历的事情会有所帮助。首先要做到100％透明并诚实对待他们。这也意味着与他们共享资源，可以帮助他们了解疾病。

EndoWhat的纪录片对此有帮助。我将副本发送给了我的所有朋友和家人，因为要充分解释这种疾病造成的破坏可能很难说出来。

7.您是否曾经在涉及您的家人，朋友或其他亲人的情况下，以及您想就如何处理疾病做出决定时进行自我倡导？

似乎令人惊讶，但没有。当我不得不从加利福尼亚前往亚特兰大进行子宫内膜异位手术时，我的家人和朋友相信我的决定，那就是这对我来说是最佳选择。

另一方面，我确实经常觉得自己必须证明自己遭受了多少痛苦。我经常听到：“我知道某某人患有子宫内膜异位并且他们很好。”子宫内膜异位症不是一种万能的疾病。

8.如果我尝试自我倡导，但觉得自己什么都没走，该怎么办？我接下来要做什么？

对于您的医生，如果您觉得自己没有被人听到或没有得到有用的治疗或解决方案，请寻求第二意见。

如果您目前的治疗计划无效，请在意识到这一点后立即与您的医生分享。如果他们不愿意听取您的担忧，那是一个危险信号，您应该考虑寻找新的医生。

重要的是，您始终要自己成为自己的伴侣，但只有当您做好家庭作业并且了解情况时，您才能成为平等的伴侣。您与您的医生之间可能会有默契的信任，但是不要让信任使您成为自己护理的被动参与者。这是你的人生。没有人会为您的努力而奋斗。

加入其他子宫内膜异位妇女的社区和网络。由于真正的子宫内膜异位症专家数量非常有限，因此分享经验和资源是寻找良好护理的基石。

现年32岁的珍妮·博卡里（Jenneh Bockari）现在住在洛杉矶。她在各种专业领域担任护士已有10年。她目前正在攻读研究生课程的最后一个学期，攻读护理学硕士学位。珍妮（Jenneh）发现难以驾驭的“子宫内膜异位症世界”，并在Instagram上分享了她的经验并找到了资源。可以找到她的个人旅程 @lifeabove_endo。珍妮（Jenneh）意识到缺乏可用的信息，对宣传和教育的热情促使她发现 子宫内膜异位症联盟 与娜塔莉·阿彻（Natalie Archer）。的使命 远藤公司 旨在提高认识，促进可靠的教育并增加子宫内膜异位症的研究经费。