支持A型血友病的6种方法

内容

• 1.鼓励安全活动
• 2.携带冰袋和绷带
• 3.伸出援助之手（字面意思！）
• 4.帮助管理药物
• 5.成为一名司机
• 6.随时了解
• 带走

如果您所爱的人患有A型血友病，则他们缺乏一种称为凝血因子VIII的蛋白质。这意味着受伤时他们可能更容易流血过多，或者可能在没有警告或解释的情况下开始流血。

世界血友病联合会估计，每10,000人中就有1人患有A型血友病。尽管这种血液疾病非常罕见，但重要的是要认识到所爱的人并不孤单。他们也很幸运能有关心他们和他们状况的人。

以下是一些可以帮助亲人患有A型血友病的最佳方法。

1.鼓励安全活动

当所爱的人患有A型血友病时，担心他们在某些活动中的安全性是完全可以理解的。鉴于可能发生的严重出血类型，某些运动（例如接触运动）被认为特别危险。您可能会建议他们不要进行任何活动，但是这样做可能会对他们的身心健康产生负面影响。

虽然不建议进行高接触性运动和可能会导致头部受伤的活动，但世界血友病联合会表示，散步，游泳和骑自行车通常是安全的。不要禁止所有运动，而是要帮助您所爱的人弄清楚他们如何保护自己免受出血的侵袭。根据他们的A型血友病的严重程度，他们可能需要采取某些预防措施。他们需要防护装备吗？在活动之前，他们需要注射去氨加压素（DDAVP）还是需要输液？在那里支持您所爱的人，而不会妨碍他们可以安全享受的活动。

2.携带冰袋和绷带

帮助您所爱的人在高风险活动中采取预防措施的一种方法是随身携带包括药物在内的急救箱。施加压力以减缓或阻止出血后，绷带完全可以覆盖小切口或刮伤。您还可以手拿冰袋来治疗颠簸并帮助防止瘀伤。

3.伸出援助之手（字面意思！）

减少血友病A往往不仅需要绷带和拥抱。由于您所爱的人天生不具备阻止出血的凝血功能，因此他们需要一些额外的帮助。您可以通过用纱布对伤口施加压力来帮助您（这对身体那些难以触及的区域特别有用）。一旦出血消退，请在该部位用绷带包扎以保护伤口。如果流血不止，将您所爱的人带到急诊室并打电话给他们的医生。

4.帮助管理药物

虽然大多数输液都是在办公室进行的，但一些患有严重血友病A的人可能需要在家进行输液。如果您所爱的人的病情较轻，在紧急情况下或作为预防措施，他们可能仍需要自己服用DDAVP。了解如何在亲人需要帮助的情况下管理这些药物。向医生咨询一些建议，甚至让您所爱的人向您展示他们是否有能力。

5.成为一名司机

在定期检查，预约治疗和进行物理治疗之间，您所爱的人可能会因为四处行驶而筋疲力尽。只要有能力，您就可以主动邀请他们参加他们的约会，以提供帮助。这样做可以帮助您所爱的人节省精力，因此他们可以专注于最重要的事情：康复。另外，如果他们膝盖和脚踝的关节大量流血，开车可能会更具挑战性。

6.随时了解

患有甲型血友病的生活需要管理很多，您所爱的人可能更关注治疗和预防，而不是病情。您可以成为他们的研究人员来提供帮助：是否有任何新出现的治疗方法可以与他们的医生讨论？这些疗法有哪些副作用？您所爱的人正在按要求服用药物吗？是否正在进行任何临床试验？

您还可以通过陪伴他们的医生来帮助您所爱的人。提供做笔记并提供情感支持。当您受到关注时，您所爱的人会让您知道他们的极限。

带走

A型血友病是一生的病，目前尚无治愈方法。您可以通过提供道义上和医疗上的帮助来帮助改善您所爱的人的生活质量。适当的护理可以帮助确保正常的寿命。因此，尽管面对自己所爱的人可能会感到无助，但您所做的事情可能比您意识到的要多得多。