如果我使用CML,如何获得支持?支持小组,服务等
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随着最近的进展,慢性粒细胞白血病(CML)的治疗通常可以减慢或停止疾病的发展。今天,对CML的治疗可能类似于慢性长期病。目标是让患有CML的人的预期寿命尽可能接近正常寿命。
有效的治疗可以改善您的生活质量和长期展望。如果您在CML的慢性期接受治疗,那么获得缓解的机会就很大。即使这样,应对这种慢性病也可能带来挑战。
请继续阅读以了解有关支持资源的更多信息,这些资源可以帮助您应对CML带来的挑战。
白血病专家
如果您被诊断出患有CML,请务必与具有有关该病专业知识的医疗保健专业人员联系。
向您的初级保健医生或社区癌症中心咨询转介给白血病专家的信息。您还可以使用由美国临床肿瘤学会和美国血液学会管理的在线数据库在您所在州寻找白血病专家。
经济支援
几种不同的因素会影响您的自付费用。您的治疗费用取决于:
- 您收到的具体待遇
- 您在哪里以及多久接受一次治疗
- 您是否拥有涵盖部分或全部治疗的健康保险
- 您是否参加了财务支持计划
如果您发现难以管理护理费用,则可能有助于:
- 请与您的保险提供商联系,以了解您的计划涵盖哪些专家,治疗中心和程序。为了节省资金,您可能需要对治疗计划或保险计划进行更改。
- 与您的医生和其他医疗保健提供者讨论您的治疗计划。他们也许可以调整您的处方治疗以降低护理费用。
- 向社区癌症中心的财务顾问或社会工作者咨询。他们可以帮助您了解您是否有资格参加国家资助的保险,药物援助计划或其他财务支持计划。
- 请与您服用的任何药物的制造商联系,以了解它们是否实施患者折扣计划。您可能有资格获得补贴或回扣。
您可以找到通过这些组织管理护理费用的更多提示和资源:
- 美国癌症协会
- 美国临床肿瘤学会
- 癌症护理
- 癌症经济援助联盟
- 白血病与淋巴瘤学会
- 国家CML协会
社会和情感支持
患有慢性疾病(例如CML)可能会带来压力。如果您经常感到压力,焦虑,愤怒或悲伤,请告诉您的治疗团队。他们可能会将您推荐给心理学家或其他心理健康专家,以寻求支持。
您可能还会发现,通过Cancer Care的Hopeline与受过训练的社工联系很有帮助。要访问此服务,请致电800-813-4673或发送电子邮件至[email protected]。
与其他被诊断出患有癌症的人保持联系也可能会帮助您应对CML的社交和情感挑战。与他人联系:
- 询问您的医生或社区癌症中心是否知道任何当地支持团体,帮助包括白血病在内的癌症患者。
- 在美国癌症协会的在线数据库中查找本地支持小组。
- 访问白血病和淋巴瘤协会的网站,寻找当地的支持团体。您还可以注册群聊,或访问一对一的对等支持。
- 注册一个癌症护理的在线支持小组。
条件资源
几个非营利组织和政府组织已经为CML患者开发了在线资源。
要查找有关这种情况的信息,请访问以下资源:
- 美国癌症协会
- 美国临床肿瘤学会
- 白血病与淋巴瘤学会
- 国立癌症研究所
- 国家CML协会
- 美国国家医学图书馆
您也可以致电800-955-4572与白血病和淋巴瘤协会的信息专家联系。如果愿意,可以填写在线电子邮件表格或使用其在线聊天服务。
您的治疗团队或社区癌症中心也可以为患有CML的患者分享或推荐书籍,网站或其他资源。
外卖
如果您发现难以管理使用CML带来的身体,情感或经济影响,请告知您的治疗团队。他们也许能够调整您的治疗计划并将您连接到本地资源。许多癌症组织还在线,通过电子邮件或电话提供支持。