组织问题：我是否残疾？

内容

• 没有任何测试，认证或准则可以确定您对残疾的看法。

欢迎来到组织问题，这是喜剧演员Ash Fisher的咨询专栏，内容涉及结缔组织疾病，Ehlers-Danlos综合征（EDS）和其他慢性疾病的困扰。 Ash拥有EDS并且非常专横。拥有咨询专栏是梦想成真。对Ash有疑问？通过Twitter或Instagram伸出手 @阿什菲什哈哈.

亲爱的组织问题，

我是两年前被诊断出患有MS的30岁女性。我是一个健壮，健壮的孩子和少年。我的症状几年前才开始出现，但很快就变得虚弱了。我使用轮椅，从2016年到2018年初，大部分时间都躺在床上。在我最恶心的时候，我在网上的残障人士社区找到了安慰，并积极参与了残障人士倡导活动。

现在，我终于找到了有效的治疗方法，目前已经康复。我不再使用轮椅，全职工作。我的日子不好过，但总的来说，我过着相对正常的生活。现在，我对残障人士的声音表达感到有些尴尬。当我的能力不再真正受到限制时，我甚至可以称自己为残障人士吗？这对“真正的”残疾人无礼吗？

—残疾或以前残疾或其他

我很佩服您对残疾和身份的考虑。但是，我确实认为您对此想法有所误解。

您患有严重的疾病，有时会致残。对我来说这听起来像是残疾！

我了解您的冲突，考虑到我们对残疾的社会观点严格来说是二元的：您是否残疾（如果您使用轮椅，则只能“真正”残疾）。您和我都知道，这要复杂得多。

您绝对不需要 曾经 为谈论和倡导残疾感到尴尬！诊断后，日常生活会围绕您的疾病而发生，这很普通，这是正常现象，或者像卧床不起，需要坐轮椅一样改变生活。

有很多东西要学。太多了，不用担心。充满希望。真让人伤心。要做的事情很多。

但是处理您所做的！很高兴您在网上找到了安慰和支持。我们很幸运地生活在这样一个时代，即使是那些患有罕见疾病的人也可以与世界各地的思想或身体相联系。

当然，我也认为退出这些社区是健康且可以理解的。您的诊断是几年前的事，现在已经缓解。

现在，我确定您是MS方面的专家。您可以退出网络世界，享受自己的生活。互联网始终在您需要时作为资源。

就个人而言，正如您所说，我也在领导：“又是相对正常的生活。”两年前，我用一根拐杖在床上呆了大部分时间，并因埃勒斯-丹洛斯综合症而使人衰弱。我的生活急剧而痛苦地改变了。

一世 原为 那时我已经残疾，但是经过两年的理疗，健康的睡眠，运动等，我能够全职工作，然后再次远足。因此，当现在浮出水面时，我更喜欢说：“我有残疾（或慢性病）”，而不是“我有残疾”。

那你应该怎么称呼自己？

没有任何测试，认证或准则可以确定您对残疾的看法。

您以一种善良，体贴的人打我，我可以告诉您，这个问题正在深思。我允许您放手。

用任何让您感到舒服的字眼谈论您的健康和能力。每天变化的单词都可以。如果“残障人士”感觉比“患有慢性病”更正确，那是可以的。

如果有时您根本不想谈论它，也可以。没关系的我承诺。您做得很棒。

你明白了真的。

颤抖的

灰

Ash Fisher是一位作家和喜剧演员，患有超级活动性Ehlers-Danlos综合征。当她没有婴儿摇晃的日子时，她会和她的小狗文森特一起远足。她住在奥克兰。进一步了解她 网站.