溃疡性结肠炎禁忌症：没人谈论过的事情
内容
我患有慢性溃疡性结肠炎（UC）已经九年了。我父亲去世一年后的2010年1月，我被确诊。在获得五年减免后，我的UC在2016年进行了复仇。
从那时起，我一直在进行反击，而我仍然在反击。
在用尽所有FDA批准的药物后，我别无选择，只能在2017年进行三项手术。我进行了回肠造口术，外科医生取出了我的大肠并给了我一个临时的造口术袋。几个月后，我的外科医生摘除了我的直肠并制作了一个J袋，其中还有一个临时的造口袋。我的最后一次手术是在2018年8月9日，在那里我成为了J-pouch俱乐部的成员。
至少可以说，这是一段漫长，坎bump而压倒性的旅程。第一次手术后，我开始倡导我的同种炎症性肠病，耳垢和J型袋状战士。
在担任时尚设计师的职业生涯中，我已经改变了工作方式，并通过我的Instagram和博客将自己的精力投入到倡导，减少意识和向全世界宣传这种自身免疫病。这是我对生活的主要热情和疾病的一线希望。我的目标是为这种沉默和无形的状况表达声音。
您没有听说过UC的许多方面，或者人们避免谈论。了解这些事实中的一些事实将使我能够更好地理解并为我的未来旅程做好心理准备。
这些是我希望九年前知道的UC禁忌。
药物治疗
我第一次被诊断出时不知道的一件事是，控制这个怪物需要一些时间。
我还不知道您的身体会拒绝您尝试的所有药物。我的身体达到了极限，并停止响应任何有助于我缓解的事情。
我花了大约一年的时间才找到适合自己身体的药物组合。
手术
一百万年来，我从未认为我需要手术，或者说UC会导致我需要手术。
我第一次听到“外科手术”一词是UC诞生七年了。自然，我大喊大叫，因为我简直不敢相信这是我的现实。这是我必须做出的最艰难的决定之一。
我完全不了解自己的疾病和医学界。很难接受这种疾病无法治愈且没有具体原因的事实。
最终，我不得不接受三项重大手术。这些都对我的身心造成了伤害。
精神健康
UC不仅影响您的内心。 UC诊断后，很多人不谈论心理健康。但是，与其他疾病和普通人群相比，患有UC的人群的抑郁症发病率更高。
这对我们和那些处理它的人都有意义。但是直到几年后我才不得不听说自己的疾病，我才听说心理健康。
我一直都很焦虑，但直到2016年病情复发，我才得以掩盖。我感到恐慌，是因为我不知道自己一天会怎样，如果我能上厕所，痛苦会持续多久。
我们忍受的痛苦比劳动的痛苦更严重，并且可能持续一整天，甚至流血。仅持续不断的疼痛就可能使任何人处于焦虑和沮丧状态。
最重要的是，很难解决隐形疾病以及心理健康问题。但是，看治疗师并服药以帮助应对UC会有所帮助。这没什么可羞耻的。
手术不能治愈
人们总是对我说：“现在您做了这些手术，您已经康复了，对吧？”
答案是，不，我不是。
不幸的是，UC还没有治愈方法。我能够进入缓解状态的唯一方法是进行手术以去除大肠（结肠）和直肠。
这两个器官的作用超出了人们的想象。我的小肠现在可以完成所有工作。
不仅如此，我的J袋患袋炎的风险更高，这是我的J袋发炎的原因。经常获取该物品可能需要永久性造口术袋。
洗手间
因为这种疾病是看不见的，所以当我告诉他们患有UC时，人们通常会感到震惊。是的，我看起来似乎很健康，但现实是人们根据封面来判断一本书。
作为使用UC的人，我们经常需要使用洗手间。我每天去洗手间四到七次。如果我出门在公共场所并需要尽快上洗手间，请礼貌地说明我拥有UC。
大多数时候，员工让我使用他们的洗手间，但有些犹豫。有时他们会问更多问题，不要让我。太尴尬了我已经很痛苦，然后因为我看起来不舒服而被拒绝。
还有一个问题，就是无法上厕所。有时候，这种疾病会导致我发生事故，例如在乘坐公共交通工具时。
我不知道这些事情会发生在我身上，我希望我能引起注意，因为这很丢脸。今天我仍然有人质疑我，这主要是因为人们不了解这种疾病。因此，我花时间来教育人们，并将这种无声的疾病带到最前沿。
食品类
诊断之前，我什么都吃了。但是我诊断后体重急剧下降，因为某些食物会引起刺激和爆发。现在，没有结肠和直肠，我可以吃的食物有限。
这个话题很难讨论，因为每个使用UC的人都不一样。对我来说，我的饮食包括无味，瘦肉，煮熟的蛋白质（如鸡肉和火鸡），白色碳水化合物（如意大利面，大米和面包）和巧克力。
一旦进入缓解期，我就可以再次吃我最喜欢的食物，例如水果和蔬菜。但是，经过我的手术，高纤维，辛辣，油炸和酸性食物变得难以分解和消化。
改变饮食习惯是一项巨大的调整，尤其会影响您的社交生活。这些饮食中有很多是我自己学会的反复试验。当然，您还会看到专门帮助UC患者的营养学家。
带走
克服这种疾病带来的许多禁忌和艰辛的一个好公式是：
- 寻找一支出色的医生和胃肠团队，并与他们建立牢固的关系。
- 做自己的拥护者。
- 寻找家人和朋友的支持。
- 与其他UC战士联系。
我已经用了J袋六个月了，但仍然有很多起伏。不幸的是，这种疾病有很多病因。解决一个问题时，会弹出另一个问题。这是永无止境的，但是每条旅程都有平坦的道路。
对于我所有的UC战士同伴，请知道您并不孤单，并且我们中有一个世界在这里为您服务。你很坚强，你已经做到了！
Moniqua Demetrious是32岁的女人，在新泽西州出生和长大，已经结婚四年多了。她的爱好是时尚，活动策划，欣赏各种音乐，以及倡导自身免疫性疾病。没有信仰，她什么都不是，她的父亲现在是天使，丈夫，家人和朋友。您可以阅读有关她的旅程的更多信息 博客 和她 Instagram的.
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