了解继发进行性多发性硬化症
内容
什么是SPMS?
继发进行性多发性硬化症(SPMS)是多发性硬化症的一种形式。它被认为是复发缓解型MS(RRMS)之后的下一阶段。
使用SPMS,不再有任何缓解的迹象。这意味着尽管进行了治疗,病情仍在恶化。但是,有时仍建议进行治疗,以帮助减少发作并希望减慢残疾的进展。
这个阶段很常见。实际上,即使没有有效的疾病缓解疗法(DMT),大多数MS患者也会在某个时候发展SPMS。了解SPMS的迹象可以帮助您及早发现它。治疗越早开始,医生越能帮助您减少新的症状并恶化疾病。
复发缓解型MS如何成为SPMS
MS是一种慢性自身免疫性疾病,其形式不同,对人的影响也不同。根据Johns Hopkins Medicine的研究,大约90%的MS患者最初被诊断为RRMS。
在RRMS阶段,第一个明显的症状包括:
- 麻木或刺痛
- 尿失禁(膀胱控制问题)
- 视力改变
- 行走困难
- 过度疲劳
RRMS症状可以来去去。有些人可能在数周或数月内没有任何症状,这种现象称为缓解。 MS症状也可能再次出现,尽管这被称为爆发。人们还会出现新的症状。这称为发作或复发。
复发通常持续数天至数周。症状最初可能会逐渐恶化,然后随着时间的流逝,如果不进行治疗,或更早使用类固醇激素,症状会逐渐改善。 RRMS是不可预测的。
在某些时候,许多具有RRMS的人不再有缓解期或突然复发。取而代之的是,他们的MS症状持续且恶化没有任何中断。
持续恶化的症状表明RRMS已发展为SPMS。这通常在首次出现MS症状后10至15年发生。但是,如果在疾病过程的早期就开始使用有效的MS DMT,则可能会延迟甚至可能阻止SPMS。
在所有形式的MS中都存在类似的症状。但是SPMS症状是渐进的,不会随着时间的推移而改善。
在RRMS的早期阶段,症状很明显,但不一定严重到足以干扰日常活动。一旦MS进展到第二进展阶段,症状变得更具挑战性。
诊断SPMS
SPMS是神经元丢失和萎缩的结果。如果您发现症状恶化而没有任何缓解或明显的复发,则MRI扫描可能有助于诊断。
MRI扫描可以显示细胞死亡和脑萎缩的程度。 MRI会在发作期间显示出更高的对比度,因为发作期间毛细血管的泄漏会导致MRI扫描中所用greater染料的更大吸收。
处理SPMS
SPMS的特点是没有复发,但是仍然有可能发作症状,也称为爆发。在高温和压力期间,爆发现象通常会更加严重。
当前,有14种DMT用于复发形式的MS,包括继续复发的SPMS。如果您正在服用其中一种药物来治疗RRMS,则您的医生可能会继续服用该药物,直到停止控制疾病的活动。
其他类型的治疗可以帮助改善症状和生活质量。这些包括:
- 物理疗法
- 职业治疗
- 定期适度运动
- 认知康复
临床试验
临床试验在志愿者身上测试了新型药物和疗法,以改善SPMS的治疗。通过此过程,研究人员可以更清楚地了解有效和安全的方法。
临床试验中的志愿者可能是最早使用新疗法的人之一,但其中涉及一些风险。这些治疗可能对SPMS无效,在某些情况下,它们可能会产生严重的副作用。
重要的是,应采取预防措施以确保志愿者的安全并保护其个人信息。
临床试验的参与者通常需要符合某些准则。在决定是否参加试验时,重要的是要问一些问题,例如试验将持续多长时间,潜在的副作用可能包括什么以及研究人员为何认为会有所帮助。
国家多发性硬化症学会网站列出了在美国的临床试验,尽管COVID-19大流行可能会推迟计划的研究。
目前被列为新兵的临床试验包括辛伐他汀的一项临床试验,这可能会减慢SPMS的进程,并研究不同类型的疗法是否可以帮助MS患者治疗疼痛。
另一项试验旨在测试硫辛酸是否可以帮助患有进行性MS的人保持活动并保护大脑。
NurOwn细胞将于今年下半年完成一项临床试验。其目标是测试进行性MS患者干细胞治疗的安全性和有效性。
级数
恶化是指症状随着时间的推移变得明显变差。在某些时候,SPMS可能被描述为“无进展”,这意味着它似乎并没有明显恶化。
SPMS患者的病情进展差异很大。随着时间的流逝,有些人可能需要使用轮椅,但是许多人仍然能够走路,可能会使用拐杖或助行器。
修饰符
修饰语是指示SPMS是处于活动状态还是非活动状态的术语。这有助于告知与您的医生有关可能的治疗方法以及您可以期待的治疗方法的对话。
例如,如果SPMS处于活动状态,则可以讨论新的治疗方法。相反,如果没有活动,您和您的医生可能会讨论如何使用康复治疗以及使用风险较小的DMT来管理症状的方法。
预期寿命
多发性硬化症患者的平均预期寿命通常比普通人群短约7年。目前尚不清楚原因。
除了罕见的严重MS病例外,主要原因还可能是其他也会影响整个人的医学状况,例如癌症,心脏病和肺部疾病。
重要的是,近几十年来,MS患者的预期寿命有所增加。
SPMS的展望
重要的是要治疗MS,以控制症状并减少致残性恶化。尽早发现和治疗RRMS有助于预防SPMS的发作,但仍无法治愈。
尽管疾病会发展,但重要的是尽早治疗SPMS。没有治愈方法,但MS不会致命,医疗可以显着改善生活质量。如果您患有RRMS并注意到症状恶化,那么该是时候咨询您的医生了。