多发性硬化症 - 出院

您的医生告诉您，您患有多发性硬化症 (MS)。这种疾病会影响大脑和脊髓（中枢神经系统）。

在家里，请遵循您的医疗保健提供者关于自我保健的说明。使用以下信息作为提醒。

症状因人而异。随着时间的推移，每个人可能会有不同的症状。对于某些人来说，症状会持续数天到数月，然后减轻或消失。对于其他人，症状没有改善或改善很小。

随着时间的推移，症状可能会变得更糟（进展），并且变得更难照顾自己。有些人的进步很小。其他人有更严重和更快速的进展。

尽量保持活跃。询问您的提供者哪种活动和锻炼适合您。尝试步行或慢跑。骑固定自行车也是很好的运动。

运动的好处包括：

• 帮助你的肌肉保持松弛
• 帮助您保持平衡
• 对你的心脏有好处
• 帮助你睡得更好
• 帮助您有规律的排便

如果您有痉挛问题，请了解是什么让您变得更糟。您或您的护理人员可以学习锻炼以保持肌肉松弛。

体温升高会使您的症状恶化。以下是一些防止过热的提示：

• 早上和晚上锻炼。注意衣服不要穿太多层。
• 洗澡和淋浴时，避免使用太热的水。
• 在热水浴缸或桑拿浴室中要小心。如果您过热，请确保有人在附近帮助您。
• 夏天用空调让你的房子保持凉爽。
• 如果您发现吞咽问题或其他症状恶化，请避免喝热饮。

确保您的家是安全的。了解您可以采取哪些措施来防止跌倒并确保您的浴室安全使用。

如果您在家里走动有困难，请与您的提供者讨论寻求帮助。

您的提供者可以将您转介给物理治疗师，以帮助您：

• 锻炼力量和四处走动
• 如何使用助行器、手杖、轮椅或其他设备
• 如何设置您的家以安全地四处走动

您可能在开始排尿或排空膀胱时遇到问题。您的膀胱可能排空太频繁或在错误的时间排空。你的膀胱可能会变得太满，你可能会漏尿。

为了帮助解决膀胱问题，您的提供者可能会开药。一些 MS 患者需要使用导尿管。这是一根细管，插入膀胱以排出尿液。

您的提供者也可能会教您一些练习来帮助您增强骨盆底肌肉。

泌尿系统感染在 MS 患者中很常见。学会识别症状，例如小便时灼痛、发烧、一侧腰痛以及更频繁地需要小便。

不要憋尿。当你有小便的冲动时，去洗手间。当你不在家时，记下最近的浴室在哪里。

如果您患有 MS，您可能无法控制排便。有规律。一旦您找到有效的排便程序，请坚持下去：

• 选择一个固定的时间，例如饭后或温水浴后，尝试排便。
• 要有耐心。排便可能需要 15 到 45 分钟。
• 尝试轻轻揉搓腹部，以帮助大便通过结肠。

避免便秘：

• 多喝水。
• 保持活跃或变得更加活跃。
• 吃富含纤维的食物。

向您的提供者询问您正在服用的可能导致便秘的药物。其中包括一些治疗抑郁症、疼痛、膀胱控制和肌肉痉挛的药物。

如果您一天中的大部分时间都坐在轮椅上或床上，则需要每天检查您的皮肤是否有压疮的迹象。仔细看：

• 高跟鞋
• 脚踝
• 膝盖
• 臀部
• 尾骨
• 弯头
• 肩部和肩胛骨
• 你的后脑勺

了解如何预防褥疮。

及时了解您的疫苗接种情况。每年接种流感疫苗。询问您的提供者您是否需要接种肺炎疫苗。

向您的提供者询问您可能需要的其他检查，例如测试您的胆固醇水平、血糖水平和骨质疏松症的骨扫描。

吃健康的食物，避免超重。

学会管理压力。许多 MS 患者有时会感到悲伤或沮丧。与朋友或家人讨论此事。询问您的服务提供者是否有专业人士帮助您解决这些感受。

您可能会发现自己比以前更容易疲倦。当您进行可能很累或需要高度集中注意力的活动时，请调整自己的节奏。

您的提供者可能会让您服用不同的药物来治疗您的 MS 以及可能伴随的许多问题：

• 确保您按照说明进行操作。未先与您的提供者交谈，请勿停止服药。
• 知道如果您错过剂量该怎么办。
• 将药物存放在阴凉干燥的地方，远离儿童。

如果您有以下情况，请致电您的提供商：

• 服用药物治疗肌肉痉挛的问题
• 移动关节的问题（关节挛缩）
• 四处走动或起床或椅子的问题
• 皮肤溃疡或发红
• 越来越严重的疼痛
• 最近跌倒
• 进食时窒息或咳嗽
• 膀胱感染的迹象（发烧、小便时有灼烧感、尿液发臭、尿液混浊或尿频）

MS - 放电

卡拉布雷西 PA。中枢神经系统的多发性硬化症和脱髓鞘疾病。见：Goldman L，Schafer AI，编辑。 高盛-塞西尔医学.第 26 版。宾夕法尼亚州费城：爱思唯尔； 2020 年：第 383 章。

Fabian MT、Krieger SC、卢布林 FD。中枢神经系统的多发性硬化症和其他炎性脱髓鞘疾病。在：Daroff RB、Jankovic J、Mazziotta JC、Pomeroy SL，编辑。 Bradley 临床实践中的神经病学.第 7 版。宾夕法尼亚州费城：爱思唯尔； 2016 年：第 80 章。

国家多发性硬化症协会网站。与 MS 一起生活得很好。 www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS。 2020 年 11 月 5 日访问。

• 多发性硬化症
• 神经源性膀胱
• 视神经炎
• 尿失禁

• 成人浴室安全
• 照顾肌肉痉挛或痉挛
• 与构音障碍患者交流
• 便秘 - 自我保健
• 便秘 - 向您的医生询问什么
• 日常肠道护理计划
• 胃造口饲管 - 推注
• 空肠造口管
• 凯格尔运动——自我保健
• 压疮 - 向您的医生询问什么
• 预防跌倒
• 预防跌倒 - 向您的医生询问什么
• 预防压疮
• 自我导尿 - 女性
• 自我导尿 - 男性
• 耻骨上导管护理
• 吞咽问题
• 尿液引流袋
• 当您有尿失禁时

• 多发性硬化症