作者: Eugene Taylor
创建日期: 14 八月 2021
更新日期: 14 十一月 2024
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内容

当我们遭受痛苦时,这并不总是显而易见的。

对于这个世界上的其他每个人,我看起来都像一个30多岁的普通女人。杂货店里的人们碰到我,道歉不加思索,甚至没有意识到我的偏重症已经因为我的偏头痛而动摇了。

在工作中,我告诉我的同事或经理,我需要离开,因为我可以感觉到袭击即将来临,必须开车回家才可以看到它。当我匆匆进门时,他们的声音中充满了怀疑的声音说“感觉更好”。

当我因偏头痛而在聚会上拒绝某些食物时,主持人会因我的饮食限制而感到沮丧。

虽然我对其他所有人看起来都很健康,但没人能看到我仿佛正坐在棉花糖上或静坐时跌落的感觉。


对于我的偏头痛类型(前庭偏头痛),我会产生像“爱丽丝梦游仙境”综合征这样的奇怪感觉,以及其他大多数人所经历的典型的声音和声音敏感性。我的发作通常没有头痛,但这并不意味着我经历的眩晕发作不会让我躺在床上数小时至数天。

偏头痛患者的常见挫败感是我们生活在一种看不见的疾病中。当我们遭受痛苦时,这并不总是显而易见的。

其他人则不太了解我们必须付出的努力以及每天的疲倦。我希望他们知道以下几件事。

偏头痛不是“只是头痛”

实际上,偏头痛的类型很多,例如具有先兆或不先兆的眼,偏瘫,前庭和偏头痛。其中一些甚至可能不会出现头痛,例如前庭偏头痛。


作为倡导这种特殊类型的人,当朋友或家人问我头痛时,即使经过多次尝试也没有遇到“头痛”,这令人非常沮丧。

尽管我很感谢他们的关注,但它表明刻板印象仍然存在,偏头痛确实是一个非常糟糕的头痛。

对于正遭受身体一侧无力或意识障碍的人(例如偏头痛偏头痛),这种疾病与头痛相比是彻头彻尾的进攻。头痛多久会完全损害您的视力,使您难以说话或导致眩晕?

我们想不受歧视地工作

患有偏头痛的人并不懒惰,但是人们普遍认为“偏头痛发作”是逃脱工作的借口。

取而代之的是,我们一直在担心自己的同行如何看待我们,以及是否因为时间原因而无法通过促销活动。一些人担心公司永远都不想雇用需要离开以进行例行健康检查的人,或者会在会议期间受到袭击的影响。


由于绝大多数人认为偏头痛只是头疼,因此人们认为偏头痛是可以解决的。雇主通常不足以适应偏头痛的特殊需求,因此我们购买了一系列有色眼镜,带上了急救药物,并调低了计算机的屏幕亮度,以尝试通过。

最终,许多人和我一样,被迫离开工作场所,被问到是否有人会真正理解。

旅途很累

在偏头痛开始之前,我可以不加思索地环游世界。我最大的担心是要通过安全检查并准时起飞。

但是对于经历过极度运动敏感性偏头痛症状的人来说,它涉及许多额外的工作和计划​​。

您不仅必须相应地打包,以确保您的药物全部用完,而且还必须打包晕车带,减轻压力变化的耳塞,将耳机塞在耳塞上的耳机和精油。

即使您坐在飞机上,也可以对我们的感觉产生巨大影响。有时候我的座位移动到飞机的后部,那里的运动最为普遍。其他时候,我与旅行伙伴分开,如果我的袭击使我不稳定,他会帮助我。

向登机口人员解释我有偏头痛残疾通常不会使我走远,我只好问坐在我周围的人是否足够友善以换座位,同时仍在设法避免受到来自美国的攻击。焦虑加剧。

在他们确实允许我住宿的时代,我提早登机时,其他人群对我的表情充满了怀疑。通常,在任何地方旅行都需要大量的计划,同时还要考虑休息日。

而且甚至不让我开始坐在旁边有浓郁香水的人身边。

我们得到了非常糟糕的建议

当我提到我患有偏头痛时,几乎总是以“您尝试过(在此处插入伪造的东西)”来回应。

偏头痛的治疗方法可以是经过科学研究的,例如镁,也可以是彻头彻尾的奇怪方法,例如在额头上放香蕉皮。当然,某人的堂兄朋友的丈夫曾经通过倒立4小时来治愈偏头痛,因此您也应该尝试一下! 注意:请勿尝试此操作。

虽然我很高兴其中一些治疗方法对部分患者有效,但如果确实如此,他们 大概 没有面对慢性偏头痛。作为一个渴望工作,旅行,又恢复正常的人,我可以向您保证,我已经尝试和研究了很多东西。

一些著名的偏头痛医生说,在那里尝试每一种治疗都需要一生,因此虽然不可能尝试 一切,很多天都会有这种感觉。

每个人都想卖给我们一些东西

这通常伴随着不好的建议,但永远不会失败的是,您自高中以来从未听说过的这个随机人神奇地治愈了您的神经系统疾病-他们也可以帮您解决!

似乎在任何时候我们公开分享我们的斗争时,都有消息想卖给我们次佳的东西。而且在大多数情况下,它实际上并没有被证明可以提供帮助。

不幸的是,患有慢性病的人经常被捕以牟取暴利,但这种情况每天都在发生。由于我们很多人失业或减薪,而仍然需要支付昂贵的药物和约诊费用,因此我们要抓住机会挑战某件事。

我们在困难时期会感激一件事吗?寄出良好意愿的礼物。

我们需要友谊

偏头痛袭击随时可能打击我们,因此当我们在最后一分钟取消攻击时,这绝不是什么私人的事情。很多次,我很高兴与朋友一起出去玩,只是因为压力变化而突然冒出暴风雨并为我触发症状。

几天前,我的症状已经加剧,我知道去大声的餐厅会让我处于边缘。虽然我不想取消,但我也知道和我闲逛不会太有趣。

不幸的是,像这样的循环导致我们失去很多友谊。偏头痛已经变得非常孤立,介于试图处理一份工作,医生的任命以及痛苦或头昏眼花的日子之间。

但是,当朋友和家人确实站在我们身边,原谅我们在每次攻击中被取消或向我们检查时,我们会比他们知道的要多得多。

艾丽西亚·沃尔夫(Alicia Wolf)是The Dizzy Cook的所有者,该餐厅是偏头痛患者的饮食和生活方式网站,同时也是前庭疾病协会的大使。在经历了慢性前庭偏头痛之后,她意识到偏头痛饮食的人们没有太多乐观的资源,因此她创建了thedizzycook.com。她的新食谱“头昏眼花的厨师:使用90多种舒适食谱和生活方式小贴士管理偏头痛几乎到处都有书籍出售。您可以在Instagram,Facebook和Twitter上找到她。

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