为什么我们等了7年才进行自闭症诊断
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沃恩出生的那一刻,他的妈妈克里斯汀(Christine)知道他不是典型的婴儿。她的第三个孩子在婴儿方面有丰富的经验。
她回忆说:“在医院里,沃恩就像其他两个人一样,无法放松并在我的手臂上感到舒适。” “他非常前卫。我无法安慰他。我很害怕换他的尿布,因为他踢得太猛烈了。我只是知道有些不对劲。”
但是医生要花七年的时间才能证实她的担忧。
诊断的漫长旅程
沃恩是有些人可能会觉得滑稽的人,克里斯汀说,随着年龄的增长,他开始表现出越来越多的行为举止。例如,他唯一入睡的方法就是坐在婴儿床的角落轻推。
“我们永远无法让他躺下来睡在婴儿床上。我试着在枕头上放个枕头,甚至尝试和他一起睡在婴儿床上。”克里斯汀说。 “什么都没做,所以我们让他坐在角落里睡着,然后几个小时后把他带到我们的床上。”
但是,克里斯蒂娜(Christine)向儿子的儿科医生解释了这个问题后,便将其擦掉并推荐了颈部X射线检查,以确保他的脖子不会因为睡觉而受到影响。 “我很生气,因为我知道沃恩没有解剖问题。医生没有讲到重点。他没有听我说的话,”克里斯汀说。
有个孩子有感觉障碍的朋友建议克里斯蒂娜读这本书“失步的孩子”。
克里斯汀解释说:“我以前没有听说过感官并发症,我也不知道那是什么意思,但是当我读这本书时,其中的大部分内容是有道理的。”
沃恩(Vaughn)2岁时,对感官寻求的了解促使克里斯汀(Christine)拜访了一名发育儿科医生。医生诊断他患有几种发育障碍,包括感觉调节障碍,表达性语言障碍,对立挑衅障碍和注意力缺陷多动障碍(ADHD)。
克里斯汀说:“他们将他们所有的诊断分开,而不是称之为自闭症谱系障碍,他们拒绝与他进行诊断。” “在某一时刻,我们认为我们甚至可能最终不得不搬到另一州,因为如果没有自闭症诊断,我们将永远无法获得某些服务,例如临时护理,如果需要的话。”
大约在同一时间,克里斯汀(Christine)对沃恩(Vaughn)进行了早期干预服务的测试,该服务可从3岁开始在伊利诺伊州的公立学校为孩子们提供。他接受了职业治疗,言语治疗和行为干预,服务一直持续到一年级。
“他的学校在所有这些方面都很棒。她每周要接受90分钟的演讲,因为他在语言方面面临重大挑战,”她说。 “不过,我不确定他在感官问题上的立场,也不允许学校人员告诉您他们是否认为他自闭。”
他需要结构和额外的服务才能正常工作,这一事实使诊断变得势在必行。最终,克里斯汀与伊利诺伊州自闭症协会联系,并向行为分析服务机构Total Spectrum Care申请,以向他们介绍沃恩。两个组织都同意,他的症状引起自闭症。
2016年夏天,沃恩的发育儿科医生建议他每个周末在当地医院接受行为治疗,持续12周。在会议期间,他们开始评估他。到了11月,沃恩终于能够进来看望一名儿童心理医生,他认为自己属于自闭症患者。
几个月后,就在他7岁生日后,沃恩被正式诊断出患有自闭症。
克里斯汀说,官方的自闭症诊断通过多种方式帮助了并将帮助他们的家庭:
1.作为父母,他们可以确定
沃恩在诊断之前得到了服务,克里斯汀说,诊断证实了他们的所有努力。克里斯汀说:“我希望他在自闭症谱系中有个家,而我们要在孤独症谱系中有个家,而不是四处游荡,想知道他怎么了。” “即使我们知道所有这些事情都在发生,但诊断会自动为您提供更多的耐心,更多的理解和更多的缓解。”
2.我们的儿子可以肯定
克里斯汀说,被正式诊断有望对沃恩的自尊心产生积极影响。她说:“将他的问题放在一个保护伞下,可能会使他对自己的行为的理解不那么困惑。”
3.他的照顾可以更有条理
克里斯汀(Christine)也希望这种诊断能够带来医疗上的团结感。沃恩的医院将儿童精神科医生和心理学家,发育儿科医生以及行为健康和言语治疗师纳入一个治疗计划。她说:“让他得到他需要的所有护理将更加顺畅和高效。”
4.他们可以结成家庭
克里斯汀的其他12岁和15岁的孩子也受到沃恩病的影响。她解释说:“他们不能让其他孩子过来,有时我们一家人不能吃饭,所以必须对一切进行严格控制和整顿。”有了诊断后,他们可以参加当地医院的兄弟姐妹研讨会,在那里他们可以学习应对策略以及了解和与沃恩建立联系的工具。克里斯汀和她的丈夫也可以参加自闭症儿童父母的工作坊,整个家庭也可以参加家庭治疗课程。
她说:“我们拥有的知识和教育越多,对我们所有人来说就越好。” “我的其他孩子都知道沃恩的挣扎,但是他们处在艰难的年龄,正在应对自己的挣扎……因此,他们在应对我们独特情况时能获得的任何帮助都不会受到伤害。”
5.有更多的同情和理解
克里斯汀说,当孩子患有自闭症,注意力缺陷多动障碍或其他发育障碍时,他们可以被贴上“坏孩子”的标签,或者他们的父母被认为是“坏父母”。 “都不是真的。沃恩寻求感官,因此他可能会抱抱一个孩子,并意外将他撞倒。人们很难理解,如果他们不了解整个画面,他为什么会那样做。”
这也适用于社交活动。 “现在,我可以告诉人们他患有自闭症,而不是注意力缺陷多动症或感觉障碍。当人们听到自闭症时,会有更多的理解,不是我认为这是对的,而是事实就是如此。”克里斯汀说,并补充说,她不想将诊断作为他行为的借口,而是人们可以涉及的解释。
6.并在学校提供更多支持
克里斯汀(Christine)说,如果没有他在校内和校外得到的药物和支持,沃恩就不会是今天的他。但是,她开始意识到,当他转到一所新学校时,他得到的支持更少,结构也更少了。
她说:“他明年将升入一所新学校,并且已经有谈论取消一切,比如将演讲时间从90分钟缩短到60分钟,并在艺术,休闲和体育馆里进行帮助。”
“没有体育馆和课间休息服务对他或其他学生不利。当有球拍或曲棍球杆时,如果他不受监管,可能会伤到别人。他运动健壮。我希望自闭症诊断能够帮助学校根据自闭症的参数做出决定,并因此使他能够保留其中的一些服务。”
7.他可以获得更大的保险范围
克里斯汀说,她的保险公司有一个专门负责自闭症保险的部门。她说:“并非所有残障人士都这样,但是自闭症得到了很多支持,被认为是可以解决的。”例如,如果没有自闭症的诊断,沃恩的医院就不会提供行为疗法。 “我三年前尝试过。当我告诉沃恩的医生我认为沃恩真的可以从行为疗法中受益时,他说这仅适用于自闭症患者。”克里斯汀说。 “现在有了诊断,我应该让他得到覆盖,去看那家医院的行为治疗师。”
“我希望我们四年前会得到诊断。所有的迹象都在那里。因为没有打火机,他在我们的地下室着火了被褥。我们所有的门上都有闩锁,以防止他从外面跑。他弄坏了我们的两台电视。我们房子的任何地方都没有玻璃。”克里斯汀说。
克里斯汀说:“当他变得不受管制时,他会变得亢奋,有时会变得不安全,但他同时也是充满爱和最可爱的男孩。” “他有机会尽可能多地表达自己的这一部分。”