脊髓性肌萎缩症：每个人在您的孩子护理团队中的作用

内容

• 护士执业
• 神经肌肉医师
• 物理治疗师
• 职业治疗师
• 整形外科医生
• 肺科医师
• 呼吸保健专家
• 营养师
• 社会工作者
• 社区联络
• 遗传咨询师
• 外卖

脊髓性肌萎缩症（SMA）的儿童需要几个医学领域的专家的护理。必须有一支专门的护理团队，以最大程度地提高孩子的生活质量。

一个好的护理团队将帮助您的孩子避免并发症并满足他们的日常需求。一个优秀的护理团队还将指导他们过渡到成年。

儿童SMA护理小组的专家可能包括：

• 基因咨询师
• 护士
• 营养师
• 肺科医师
• 神经肌肉专家
• 物理治疗师
• 职业理疗师

SMA会影响您的整个家庭。护理团队还应包括社会工作者和社区联络员。这些专家可以帮助每个人连接到社区中的支持资源。

护士执业

护士将帮助您协调孩子的护理。在成为您的孩子以及您的家人的所有方面的支持下，他们成为了“必去之人”。

神经肌肉医师

神经肌肉医师通常会是第一个与您和您的孩子会面的专家。为了做出诊断，他们将进行神经系统检查和神经传导研究。他们还将为您的孩子设计一个治疗计划，并在适当时进行转介。

物理治疗师

您的孩子终生都会定期与理疗师会面。物理治疗师将协助：

• 运动范围
• 伸展
• 矫正器和矫正器
• 负重运动
• 水生（池）疗法
• 进行呼吸运动以增强呼吸肌
• 为其他设备（例如特殊座椅，婴儿车和轮椅）提出建议
• 建议和教您可以与孩子在家一起进行的活动

职业治疗师

职业治疗师专注于日常活动，例如饮食，穿衣和美容。他们可能会推荐设备，以帮助您的孩子发展这些活动的技能。

整形外科医生

SMA患儿的常见并发症是脊柱侧弯（脊柱弯曲）。骨科专家将评估脊柱弯曲并提供治疗。治疗范围从戴后背支架到手术。

肌肉无力还会导致肌肉组织异常收缩（收缩），骨折和髋关节脱位。

骨科医生将确定您的孩子是否有发生此类并发症的风险。他们会教您预防措施，并建议您在发生并发症时的最佳治疗方案。

肺科医师

所有患有SMA的儿童在某些时候都需要呼吸帮助。患有更严重形式的SMA的儿童可能每天都需要帮助。那些病情较轻的人在感冒或呼吸道感染时可能需要呼吸帮助。

小儿肺科医生将评估您孩子的呼吸肌力量和肺功能。他们将告知您的孩子是否需要呼吸机或咳嗽机的帮助。

呼吸保健专家

呼吸保健专家可以帮助您满足孩子的呼吸需求。他们将教您如何在家中管理孩子的呼吸常规，并提供所需的设备。

营养师

营养师会注意您孩子的成长，并确保他们得到适当的营养。 1型SMA儿童可能难以吮吸和吞咽。他们将需要额外的营养支持，例如喂食管。

由于行动不便，SMA功能较高的儿童超重或肥胖的风险更大。营养师将确保您的孩子饮食良好并保持健康的体重。

社会工作者

社会工作者可以帮助生育有特殊需要的孩子，从而对他们的情感和社会产生影响。这可以包括：

• 帮助家庭适应新的诊断
• 寻找财务资源以帮助支付医疗费用
• 在保险公司提倡您的孩子
• 提供有关政府服务的信息
• 与护士一起协调护理
• 评估孩子的心理需求
• 与您孩子的学校合作，以确保他们知道如何处理孩子的需求
• 协助往返护理中心或医院的旅行
• 解决与孩子监护权有关的问题

社区联络

社区联络员可以使您与支持小组联系。他们还可以将您介绍给其他有SMA患儿的家庭。同样，社区联络员可以计划活动以提高对SMA的认识或用于研究的资金。

遗传咨询师

遗传咨询师将与您和您的家人一起解释SMA的遗传基础。如果您或其他家庭成员正在考虑生育更多孩子，这一点很重要。

外卖

目前还没有一种万能的方法来治疗SMA。症状，需求和病情的严重程度因人而异。

专门的护理团队可以使您更轻松地根据孩子的需求量身定制治疗方法。