作者: Eugene Taylor
创建日期: 12 八月 2021
更新日期: 1 七月 2024
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多發性硬化症病灶多元 及早介入診治有助預後
视频: 多發性硬化症病灶多元 及早介入診治有助預後

内容

多发性硬化症(MS)是一种自身免疫性疾病,会影响大脑和脊髓。这些是中枢神经系统的主要组成部分。从走路到做一个复杂的数学问题,中枢神经系统几乎控制着我们所做的一切。

MS可表现为多种不同类型的并发症。它影响中枢神经系统内神经末梢的覆盖。这可能导致视力下降,运动功能下降,刺痛和四肢疼痛。

MS可能是具有挑战性的疾病,但是许多患有该疾病的人过着健康积极的生活。这是一些名人关于MS生活的看法。

1.琼·迪迪翁


琼·迪迪翁(Joan Didion)是一位屡获殊荣的美国作家和编剧。迪迪翁以生动活泼的描写,尖刻的讽刺和坦率着称,在《白色专辑》中写下了自己的诊断。这篇文章来自她的非小说类作品集“向伯利恒大步向前”。她写道:“我……对打开陌生人的门感到很敏锐,发现陌生人确实有刀。”

Didion的工作是她适应条件时感到不确定的渠道。迪迪翁现年82岁,仍在写作。 2013年,奥巴马总统授予她国家艺术与人文勋章。

2.雷切尔·迈纳(Rachel Miner)

雷切尔·迈纳(Rachel Miner)是一位美国女演员,以在CW Network系列“超自然”中饰演Meg Masters而著称。


矿工在2013年的达拉斯漫画大会上发表了关于自己的诊断的信息。她继续控制自己的症状,但由于MS的身体并发症,她不得不在2009年离开演出。她对粉丝博客说:“身体上的限制使我担心自己无法做到梅格(Meg)或写作正义。”

尽管她坚持说自己并没有因为疾病而正式离开演出,但她也坚持了解自己的极限和倾听身体的重要性。

3.杰克·奥斯本

英国摇滚巨星Ozzy Osbourne的儿子Jack Osbourne在2000年代初作为MTV真人秀节目中有关其家人的少年被介绍给美国观众。他公开宣布自己在2012年患有多发性硬化症。

自从诊断以来,奥斯本的座右铭是“适应和克服”。他在Twitter上使用#Jackshaft标签来谈论他在MS方面的经验。他在公开信中说:“我永远不会说我对MS表示感谢。” “但是我会说,没有MS,我不知道我是否会做出必要的改变,使我变得更好。”


4.粘土沃克

乡村音乐明星克莱·沃克(Clay Walker)在26岁时,因脸部和四肢发麻和抽搐而被诊断为复发性多发性硬化症。沃克说,他在被首次诊断后就挣扎了:“我意识到我需要停止沉迷于被诊断出患有慢性疾病,而应该专注于寻找沟纹。”

他花了一些时间和他的神经病学家一起工作。在家人的帮助下,他安顿下来,使自己能够更好地管理症状。

运动是沃克日常活动的重要组成部分。他创立了Band Against MS,该组织旨在帮助人们了解MS。

5.安·罗姆尼

安·罗姆尼(Ann Romney)是政治家米特·罗姆尼(Mitt Romney)的妻子。在她的书《在一起的时候:我的故事》中,她分享了她的生活在1997年被诊断出患有MS时改变了。从那时起,她就努力工作,不让自己的状况定义她。

她在接受PBS采访时说:“在生活中找到快乐是另一个非常重要的组成部分。” “而失去做其他事情的机会,而不是总是沉迷于疾病是非常重要的。”

6.杰米·林恩·西格勒

“女高音”星于2002年被确诊为MS,当时年仅20岁。在成为新的妻子和母亲后,她直到2016年才公开诊断。

今天,Sigler希望成为MS的拥护者。她在接受采访时说:“我认为,在很多时候,人们在面对任何慢性疾病时,都会感到非常孤立,感到孤独,感觉好像人们不了解。” “我想成为这样一个人,‘我明白了,我感觉到你,我听到了你,我经历了你经历的一切,我理解了。”

她使用#ReimagineMySelf标签在Twitter上分享个人经验。

她还与Biogen合作开展了Reimagine Myself运动,该运动的目的是展示患有MS的人们如何过上充实而富有成效的生活。

7.理查德·普赖尔

理查德·普赖尔(Richard Pryor)因成为当今许多最成功的喜剧演员的灵感之源而获得赞誉。在过去的三十年中,他被公认为有史以来最伟大的喜剧声音之一。

1986年,Pryor接受了MS诊断,这使他的喜剧事业放慢了脚步,直到他因健康原因退休。 1993年,他对《纽约时报》说:“……我确实相信上帝以及生命的魔力和奥秘,就像上帝在说:‘你放慢脚步。所以,你走的有趣。拿五个。’那就是我在做什么。”

他于2005年死于心脏病,享年65岁。

8. Frasier C. Robinson III

美国前第一夫人,健康与健身倡导者米歇尔·奥巴马(Michelle Obama)的父亲患有多发性硬化症。在她的2014年“达到更高”运动中,奥巴马夫人参观了全美国的高中,并坦率地谈到了亲眼目睹她父亲与MS的斗争。她说:“看到我父亲痛苦,看到他挣扎,看着每一天,这伤透了我的心。”奥巴马夫人认为父亲是她获得今天成功的灵感之源。

9.戈登·舒默

戈登·舒默(Gordon Schumer)是喜剧演员,女演员和作家艾米·舒默(Amy Schumer)的父亲。他在中年时被诊断出患有MS。柯林·奎因(Colin Quinn)在艾米·舒默(Amy Schumer)2015年的处女作《火车残骸》中饰演他。舒默(Schumer)经常谈论和写作有关父亲与疾病的斗争,以至于MS社区现在都将她视为重要的活动家。她列举了父亲的幽默感和对他的讽刺性的讽刺,以此激发自己的喜剧。 “我爱笑。我一直都在笑。我认为,生病的父母也会带来这种情况。”她在接受采访时说。

10.来自“西翼”的巴特利特总统

好莱坞和媒体长期以来一直在努力准确地描绘残疾人。但是,长期运行的政治剧《西翼》似乎正确无误。

主角乔希亚·巴特利特(Josiah Bartlett)总统拥有MS。该节目记录了他在杂乱无章的政治生涯中所遭受的苦难。国家多发性硬化症协会因其对疾病的描述而授予该计划一个奖项。

11.杰森·达西尔瓦(Jason DaSilva)

杰森·达西尔瓦(Jason DaSilva)是美国纪录片作家,也是纪录片《当我走路时》的创作者,该纪录片在他25岁被诊断出病后就一直生活。与其他形式的MS不同,初级进行性MS无缓解。他开始拍摄自己的生活,以捕捉他所有的胜利和奋斗,并开始了作为电影制片人的新生活。作为轮椅使用者,他将自己的平台用作记录员,以解决残疾的污名。他的工作帮助他应对了MS的挑战。 “一切都与自由有关,”他告诉《新机动性》。 “只要我能继续创造性地做事或做事,我就可以。”

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