7当您的朋友患有慢性病时该做的和不该做的

内容

• 1.保持开放的心态，并在他们向您倾诉他们的痛苦时相信他们。
• 2.不要以为您知道他们的感受或提供建议，除非您完全确定自己已经分享了他们的经验。
• 3.不要直接问你能为他们做些什么，而不是自动假设你知道如何提供帮助。
• 4.请勿使用“可能永远更糟”或“至少您没有________”这样的陈腐表达。
• 5.如果您认为自己已经越界，请务必道歉。
• 6.做一点时间研究疾病。
• 7.最重要的是，不要放弃您所爱的人。

健康和保健对每个人的生活都有不同的影响。这是一个人的故事。

我是来自伊利诺伊州中部的23岁的学生。我在一个小镇长大，过着平凡的生活。但是在我17岁之后不久，我被诊断出患有炎症性肠病（IBD）。

它永远改变了我的生活。我从一个正常，健康的少年到连续住院37天和晚上。

自我诊断以来已经过去了7年，共进行了16次手术。从去年11月开始，我就在肚子上放了一个永久性造口袋。多年来一直在进行调整，但我仍在学习。但是必须调整的不只是我。

您会发现，社会只有两种类型的疾病可供我们处理：一种不需要很长时间才能克服的疾病（例如感冒或流感）和致命性疾病（例如晚期癌症） 。社会并没有真正使我们做好应对终身疾病或残疾的准备。我们也没有真正学习如何支持那些拥有者。

我们所有人以前都病过。我们都知道当感冒后如何照顾一个亲人。这种以使他们知道您已经感受到他们的痛苦并可以联系的方式提供支持的能力称为 同情。为了对某人产生同情心，您必须对他们所发生的事情有深刻的了解，因为您自己经历过。

但是，当某人的疾病长期处于衰弱状态并且您无法与之交往时，您如何安慰和支持该人？

与我在这个星球上最喜欢的人之一度过了一个很棒的夜晚-壮举。我讨厌的眼镜。

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我周围的许多人都很难适应我的健康状况（通常和我一样多）。每个人的应对方式都不同，并尝试以自己的方式提供帮助。但是，当周围的人都无法理解自己所经历的事情时，即使他们的最佳意图也可能有害无益。要解决此问题，我们需要创建一个开放的对话。

以下是一些技巧，可帮助您指导患有终生衰弱性疾病的亲人。

1.保持开放的心态，并在他们向您倾诉他们的痛苦时相信他们。

当其他人不相信某事出问题时，许多人会感到孤立（尤其是那些看不见的疾病）。当然，我们可能看起来还不错。但是我们的疾病是内在的。仅仅因为您看不到它们并不意味着它们不存在。

2.不要以为您知道他们的感受或提供建议，除非您完全确定自己已经分享了他们的经验。

对于我的疾病，有人会问我怎么回事并不罕见。当我尝试向他们解释我患有IBD时，我多次被打扰，并说“哦！我完全明白我有IBS。”虽然我知道他们只是想与我建立联系，但感觉有点侮辱。这些条件截然不同，需要加以认识。

3.不要直接问你能为他们做些什么，而不是自动假设你知道如何提供帮助。

提供的任何帮助是 总是 赞赏。但是，由于存在许多不同的疾病以及这些疾病的变异，因此每个人都有独特的经历。与其向外界寻求想法，不如问亲人他们需要什么。他们所需的可能与您在网上阅读的有所不同。

昨晚半夜跟我爸爸一起干杯！我爱收获季节。

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4.请勿使用“可能永远更糟”或“至少您没有________”这样的陈腐表达。

像这样的陈述通常是有良好意图的，但实际上它们可以使您所爱的人更加孤独。当然，情况可能总是更糟。但是想象别人的痛苦并不能使他们的痛苦更好。

5.如果您认为自己已经越界，请务必道歉。

当我第一次生病时，我的脸因类固醇过度肿胀。我的免疫系统受到了极大的抑制，所以我不能被允许太多。但是我说服母亲让我从学校接我的兄弟。

在等他的时候，我看到了我的一个朋友。我违反了规则，下车拥抱了她。然后我注意到她在笑。 “看看你的花栗鼠脸颊！因此，如果您胖了，这就是您的样子！”她说。我回到车上，and着脚。她以为自己很有趣，但是却让我伤心了。

如果她一注意到我的眼泪就向她道歉，那么我会原谅她的一切。但是她笑着走开了。我会记住余下的那一刻。我们的友谊从未如此。您的言语产生的影响比您所知道的更大。

6.做一点时间研究疾病。

作为一个患有慢性疾病的人，我觉得谈论它是一种宣泄。但是，当您向不知道您在说什么的人发泄时，这并不是那么容易。当我和一个朋友谈论我的感觉时，他提到了“生物制剂”，我知道我正在和一个真正想了解的人交谈。

如果您自己对病情进行一些研究，那么下次您询问他们的状况时，您将对此有所了解。您所爱的人会感到更加了解。这是一个周到的手势，可以显示您的关心。

7.最重要的是，不要放弃您所爱的人。

当您的朋友经常不得不取消计划或需要去急诊室时，可能会感到沮丧。当他们情绪低落时，它会令人精神萎靡，您几乎无法让他们起床。他们甚至可能缺阵了一段时间（我本人对此感到内））。但这并不意味着他们不在乎你。无论如何，不​​要放弃您所爱的人。

无论您如何尝试帮助长期患病的亲人，仅付出的努力便会受到赞赏。我不能代表所有人患有慢性病，但是我知道，我遇到的每个人都有良好的意愿-即使他们所说的弊大于利。有时我们全都站起来，但重要的是我们如何处理当前的局势。

您可以为患病的亲人做的最好的事情就是陪伴他们，并尽力理解。这并不能治愈他们的病，但是让他们知道自己的角落里有人会更容易忍受。

Liesl Peters是《 勺子日记 自17岁起就一直患有溃疡性结肠炎。跟随她的旅程 Instagram的.