MS复发的一天
内容
我在2005年被诊断出患有复发性多发性硬化症（RRMS），当时年仅28岁。从那时起，我经历了腰部瘫痪，右眼失明以及认知功能丧失的早期感觉阿尔茨海默氏症发作。我还进行了颈椎融合术，最近又复发了，整个身体右侧都瘫痪了。
我的MS复发对我的生活都有不同的短期和长期影响。我很幸运能在每次复发后得到缓解，但是，我每天都生活着挥之不去的永久性副作用。我最近的复发使我经常感到麻木和发麻，并伴有一些认知问题。
这是我遇到MS复发时平均每天的情况。
5:00 AM。
我躺在床上，坐立不安，陷入清醒与梦想之间。我一次整夜都没有睡超过20或30分钟。我的脖子僵硬而酸痛。他们说MS没有疼痛。告诉我发炎的脊椎病变，压在我脖子上的钛板上。每当我认为MS耀斑爆炸就在我身后，轰轰烈烈，它们又出现了。这真的开始扎根。
我要尿尿。我已经有一段时间了。如果只有AAA可以派一辆拖车将我拉下床，那么也许我可以照顾好它。
上午6:15
警报声使我熟睡的妻子惊呆了。我很支持我，因为那是我唯一能找到短暂舒适的地方。我的皮肤发痒得难以忍受。我知道那是神经末梢开火，但我无法停止抓挠。我还是要尿尿，但是还不能起床。我的妻子起床，走到我的床边，将麻木的沉重的右腿从床上抬起，滑到地板上。我无法移动或感觉不到我的右臂，因此当她试图将我拉到坐姿时，我必须看着她，从那里我可以将正常工作的左侧摆动。失去这种触感是很困难的。我想知道我是否会再次知道那种感觉？
上午6:17
我的妻子将我的其余部分从坐姿抬起。从这里，我可以移动，但是我的脚在右边。那意味着我可以走路，但看起来像僵尸似的。我不相信自己站起来撒尿，所以我坐下。我的水暖部门也有些麻木，所以我等着听到滴水溅到马桶上的水。我洗完澡，冲水，并利用我左边的洗手池柜台将自己从马桶上拉了起来。
上午6:20
管理MS复发的窍门是最大限度地利用您在每个空间上花费的时间。我知道，当我离开洗手间时，要等很长一段时间才能再次回来。我在淋浴时开始注水，以为可能是蒸汽淋浴会令我脖子上的疼痛感觉好一些。我还决定在水变暖时刷牙。问题是我无法完全合上右侧的嘴巴，因此当牙膏以疯狂的速度从我的嘴里流下时，我不得不靠在水槽上。
上午6:23
我刷完牙后，用左手尝试将水倒入永久性半开嘴中进行冲洗。我呼吁我的妻子在我早上的下一个阶段的工作中再次帮助我。她来到洗手间，帮我脱掉T恤衫和洗个澡。她用棍子买了丝瓜络，洗了些沐浴露，但我仍然需要她的帮助才能完全清洁。洗完澡后，她帮助我晾干，穿好衣服，并在足够的时间里离开客厅躺椅，与孩子们告别学校再见。
上午11:30
从早上开始我一直在这个躺椅上。我在家工作，但是就目前可以处理的工作而言，我的能力极为有限。我根本无法用右手打字。我尝试用一只手打字，但是我的左手似乎忘记了没有右手伴奏的情况。真是令人沮丧。
下午12:15
这不是我唯一的工作问题。我的老板不断打电话告诉我，我让事情陷入困境。我试图保护自己，但他是对的。我的短期记忆使我失望。内存问题最严重。人们现在可以看到我的身体限制，但看不到在认知上对我造成伤害的脑雾。
我饿了，但我也没有饮食的动机。我什至不记得今天是否吃过早餐。
下午2时30分
我的孩子们从学校回家。我仍然在客厅，在椅子上，就在他们今天早上离开时的位置。他们关心我，但是-在6岁和8岁的时候-他们不知道该说些什么。几个月前，我在指导他们的足球队。现在，我大部分时间都处于半植物状态。我6岁的孩子抱起来，坐在我的腿上。他通常有很多话要说。但是今天不行。我们只是一起安静地观看动画片。
晚上9:30
家庭保健护士到达家中。家庭健康确实是我获得治疗的唯一选择，因为我现在无条件离开家。早些时候，他们试图为我重新安排明天的行程，但我告诉他们，尽快开始治疗非常重要。我唯一的优先事项是尽一切可能将MS复发放回笼中。我没有办法再等一天。
这将是五天的输液。护士将在今晚进行设置，但我的妻子将不得不在接下来的四天内更换静脉输液袋。这意味着我将不得不用一根静脉针扎在我的静脉深处入睡。
晚上9:40
我看着针头进入我的右前臂。我看到鲜血开始累积，但我什么都感觉不到。我的手臂很重，这让我很难过，但是我试图装出一个微笑。护士与我的妻子交谈，并在她告别并离开家之前回答了一些最后的问题。当药物开始通过我的静脉运动时，金属味占据了我的嘴。当我斜躺椅子并闭上眼睛时，静脉注射液继续滴落。
明天将是今天的重演，我需要尽我所能来对抗明天再次复发的MS。
马特·卡瓦洛（Matt Cavallo）是一位耐心经历的思想领袖，曾在美国各地的医疗保健活动中作主旨演讲。他还是作者，自2008年以来一直在记录他在MS的生理和情感挑战方面的经历。 网站, 脸书 页面，或 推特.
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