真性红细胞增多症：医生讨论指南

内容

• 总览
• 看血液科医生
• 问您的血液科医生的问题
• 外表

总览

真性红细胞增多症（PV）是一种罕见但可控制的血液癌症。每100,000个人中大约有2个人被诊断出患有此病。尽管任何年龄的人都可能受到影响，但这种疾病在60岁以上的人群中最为常见。

常规血液检查后，医生可能会诊断出PV。医生诊断出该病后，您将需要去看血液科医生。

看血液科医生

血液学家是专门研究血液疾病和病症的医生。任何血液学家都可以为您的PV提供帮助。但最好问问他们是否曾用这种疾病治疗过其他人。

大多数治疗PV和其他血液疾病的血液学家都在主要医疗中心执业。如果您无法访问这些医疗中心之一，则可以在血液科医生的指导下由家庭医学或内科医生为您治疗。

与医生首次约会后，您应该对什么是PV及其管理方法有更好的了解。

研究表明，PV的预期寿命取决于某些因素。根据最近的一项多中心研究，年龄在67岁或以上，白血球计数很高（以及红血球计数很高）并且过去曾有血凝块都降低了预期寿命。

问您的血液科医生的问题

一旦对疾病有了更好的了解，下一步就是谈论您的治疗方法。您的医生将根据疾病，年龄和耐受治疗的其他因素来确定您的治疗计划。

以下是您可能要询问的有关特定疾病和治疗计划的一些问题：

• 我的病有多可控？
• 对我的健康最大的危害是什么？
• 会变得更糟吗？
• 治疗的目标是什么？
• 治疗的益处和风险是什么？
• 我可以从治疗中期待什么副作用？如何管理这些？
• 如果坚持治疗，我会有什么期望？
• 我出现并发症的风险是什么？如果我开发它们会怎样？
• 什么是最常见的长期并发症？
• 我的红细胞计数和其他血细胞计数是多少？我该如何控制它们？我的目标是什么？
• 各种治疗的反应率是多少？
• 我的疾病还影响其他哪些器官系统？

您可能还想问一下您需要多久去看一次血液科医生，以及您的保险是否可以支付您的约会和药物费用。另外，请与您的医生谈谈您可以在家中进行哪些生活方式的改变以帮助治疗。戒烟通常是治疗中的重要步骤，尤其是因为抽烟会增加血液凝块的风险。

外表

在过去的十年中，对PV的理解有了进步。了解之间的关系 JAK2 基因突变和PV是该研究的突破。由于这一发现，人们被早诊断出并得到更快的治疗。现在，研究人员正在进行研究，试图了解为什么发生这种突变。

与PV一起生活是易于管理的。经常与您的血液科医生讨论您的症状和治疗方法。