如何教育他人关于SMA在孩子的生活中扮演的角色

内容

• 准备电梯演讲
• 在学校开会
• 展示并演讲
• 给您的孩子的同龄人写一封信
• 与您的其他孩子交谈
• 不要羞愧

如果您的孩子患有脊髓性肌萎缩症（SMA），则必须在某个时候告诉您孩子的学校的朋友，家人和工作人员。患有SMA的儿童有肢体残疾，通常需要特殊护理，但这种疾病不会影响他们的情感和认知能力。这可能很难向他人解释。

尝试以下有用的技巧来破冰。

准备电梯演讲

有些孩子和成人可能不太愿意问您孩子的病。您可以通过简短的介绍来帮助打破僵局，其中介绍了SMA是什么以及它如何影响您孩子的生活。保持简单，但要包含足够的信息，以使人们无法对您的孩子做出假设。

例如，您可以说：

我的孩子患有神经肌肉疾病，称为脊髓性肌萎缩症，简称SMA。他/她是天生的。它不会传染。 SMA会影响他/她四处走动的能力，并使他/她的肌肉无力，因此他/她必须使用轮椅，需要特殊助手的帮助。 SMA不是精神残疾，所以我的孩子可以像其他任何孩子一样思考，喜欢结交朋友。如果您有任何疑问或疑虑，请告诉我。

修改语音以适合您孩子的特殊症状以及他们患有的SMA类型。考虑记住它，以便您可以在时机成熟时背诵它。

在学校开会

SMA不会影响大脑或其发育。因此，它不会影响您的孩子在学校学习和成长的能力。如果教师和员工对SMA是什么没有清晰的认识，他们可能不会为您的孩子设定高的目标，使其在学业上取得成功。

父母应提倡将他们的孩子置于正确的学术水平。召集与孩子所在学校的会议，其中包括他们的老师，校长和学校护士，以确保每个人都在同一页面上。

明确说明您孩子的残疾是身体上的而不是精神上的。如果为您的孩子分配了一名专业人士（个人教辅）以帮助他们在教室周围，请让您的学校知道会发生什么。为了适应孩子的身体需求，可能还需要对教室进行修改。确保在学年开始之前完成此操作。

展示并演讲

您需要确保学校护士，课后工作人员或教学助手了解紧急情况或受伤时的处理方法。在孩子上学的第一天，带上矫形器，呼吸器和其他医疗设备，以便向护士和老师介绍他们的工作原理。确保他们也有您的电话号码和医生办公室的电话号码。

小册子和小册子也非常有用。请与当地的SMA倡导组织联系，以获取一些小册子，您可以将这些小册子提供给老师和孩子同学的父母。 SMA Foundation和Cure SMA网站是向他人指出的绝佳资源。

给您的孩子的同龄人写一封信

您的孩子的同学对轮椅或支架感到好奇是很自然的。他们中的大多数人没有意识到SMA和其他身体残疾，并且以前可能从未见过医疗设备和矫形器。给您的孩子的同龄人以及他们的父母写信可能会有所帮助。

在信中，您可以将他们定向到在线教育材料，并说明以下内容：

• 您的孩子可以学习和建立正常的友谊，并且仅仅是因为他们与众不同，这并不意味着您不能与他们交谈或玩耍
• SMA不会传染
• 您的孩子可以做的活动清单
• 您的孩子不能做的活动清单
• 您孩子的轮椅，支撑装置或专用进入设备不是玩具
• 仅仅因为您的孩子必须使用特殊设备来书写或使用计算机，并不意味着他们在精神上受到了挑战
• 您孩子专用的教学助手的姓名（如果有），以及他们何时出现
• 您的孩子面临严重呼吸道感染的风险较高，并且父母不应该将患有感冒的孩子送入学校
• 如有疑问，他们可以给您打电话或给您发送电子邮件

与您的其他孩子交谈

如果您还有其他不使用SMA的孩子，他们的同龄人可能会问他们哥哥或姐姐出了什么问题。确保他们对SMA了解足够多，才能正确回答。

不要羞愧

您仍然是被诊断出孩子之前的那个人。无需消失并隐藏孩子的诊断。鼓励他人提出问题并传播意识。大多数人可能甚至从未听说过SMA。尽管SMA诊断会让您感到沮丧或焦虑，但对他人进行教育可能会使您对孩子的病情以及他人对疾病的看法有所控制。